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II jornadas profesionales. “ Hagamos el camino juntos” Destacado

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II jornadas Cartel pequeño

 

En la Asamblea de la Asociación de septiembre, los socios decidieron que era interesante organizar unas jornadas profesionales, dirigidas a familias y profesionales. Para organizarlas correctamente, la asociación puso en marcha una encuesta entre los socios para saber sobre que cuestiones querían que fuesen las jornadas, cuales eran sus necesidades y organizarlas en base a eso.

 

Tomando como base esa encuesta, se han organizado las jornadas, con un programa extenso y variado. Dispondremos desde ponencias hasta un taller de pecs. También hemos querido dar protagonismo a los padres, por lo que se plantea la realización de una mesa redonda, para que los padres podamos opinar y preguntar sobre diferentes aspectos de nuestra día a día. Sera un espacio de participación directa de los socios.

 

Las jornadas se celebraran en el HOTEL HUSA CHAMARTÍN, C/ Agustín de Foxa S/N (Madrid). Serán gratuitas y abiertas para todos aquellos interesados, pero será necesaria la inscripción en las jornadas para el correcto funcionamiento de las mismas y un control de plazas. Recordar que es necesaria la inscripción de todos los asistentes.

 

Si tu idea es alojarte en el hotel, que sepas que disponemos de preciso exclusivos en las reservas, los precios son 60 euros más IVA habitación doble con desayuno buffet incluido y 55 euros más IVA habitación individual con desayuno buffet. Para que te apliquen estas tarifas tienes que llamar al hotel al departamento de reservas individuales (Tfno: 91 334 49 29), dando como referencia el nombre de ASA.

 

A continuación podéis ver nuestro artículo resumen de las jornadas.

 


 

PROGRAMA:

SÁBADO 10 DE MAYO

 

9:15 Entrega documentación

9:30 Aspectos médicos genéticos asociados al Síndrome de Angelman"

Doctor Pablo Lapunzina, Director del Instituto de Genética Médica y Molecular (INGEMM) del Hospital Universitario de La Paz (Madrid), y miembro del Comité Asesor de la Fundación Síndrome de Dravet en España.

10:15 Descanso de 10-15 minutos

10:30 "Segunda parte de la ponencia,

Doctor Pablo Lapunzina, profundizará en uno de los aspectos médicos asociados al síndrome de angelman y presentados anteriormente

11:30 Pausa-café

12:00 " El tratamiento de los problemas de conducta asociados al Síndrome de Angelman "

Doctor Ignacio Sánchez Cubillo, Neuropsicólogo clínico de adultos e infanto-juvenil en la Red Menni de Daño Cerebral (Bilbao) y en el Instituto Balear de Psiquiatría y Psicología (Palma de Mallorca).

"En esta ponencia se parte de una exposición de los principios que rigen la conducta para analizar el abordaje terapéutico de las alteraciones comportamentales que observamos en el día a día. El enfoque será eminentemente práctico y centrado en casos reales. Se incluirán técnicas para observar y registrar las conductas y se hará especial énfasis en pautas concretas de actuación."

 

14:00 Pausa para comer

16:00 Taller de introducción a PECS

Dª Sonia Vilatella Verdes, logopeda y directora de Pyramid Educational Consultants-España (www.pecs-spain.com). Sonia Vilaltella Verdes, logopeda habilitada por el CLC y con un postgrado en neuropsicología. Ha trabajado con adultos con dificultades comunicativas por trastornos neurodegenerativos y con niños con dificultades del habla y dificultades del lenguaje y la comunicación. Es a este último grupo al que ha dedicado la mayor parte de su experiencia trabajando con niños con TEA e implementando PECS como SAAC. Empezó su trabajo como logopeda en España pero seguidamente viajó a Irlanda, Taiwán y Hong Kong donde tuvo la oportunidad de trabajar en diversos entornos; familias, escuelas y centros con diversas metodologías de intervención, entre ellas el Análisis de la Conducta Aplicado. Actualmente trabaja como consultora de PECS en España y otros países de habla hispana a la vez que amplia su formación académica en el campo de la Psicología

20:00 Fin de la jornada

 

DOMINGO 11 DE MAYO

 

10:00 "Ponencia sobre epilepsia",

Dª Ana Mingorance, responsable del área de tecnología e innovación de la Fundación Síndrome de Dravet España, trabaja en Bruselas como especialista en epilepsia, alzheimer y parkinson.

La epilepsia es una de las enfermedades neurológicas mayoritarias, afectando hasta un 1% de la población. Es también una de las enfermedades para las cuales hay más medicamentos en el mercado, con más de 20 fármacos aprobados. Para aquellos pacientes en los que la epilepsia se presenta de manera aislada, muchos de estos fármacos son efectivos. Sin embargo hasta un 30% de los pacientes con epilepsia son farmacoresistentes, es decir, no logran controlar sus crisis epilépticas de manera adecuada con los fármacos disponibles. Se trata generalmente de pacientes en los que la epilepsia es parte de un cuadro neurológico más complejo, como aquellos síndromes genéticos que se caracterizan por la presencia de retraso mental y autismo, ademas de epilepsia. Esta charla explicará qué es la epilepsia, por qué algunos tipos no responden a los medicamentos actuales y qué se está haciendo en investigación de cara a comprender la naturaleza de esta farmacoresistencia y a tratarla. 

 

11:15 Descanso

11:30 Mesa redonda

Se trataran diferentes aspectos del día a día en la que los padres expondrán sus experiencias en temas como habla, conducta o tratamientos. Se trata de compartir experiencias.

13:30 Clausura

 


 

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91 comentarios

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