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II jornadas profesionales. “ Hagamos el camino juntos”

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El pasado 10 y 11 de mayo, la Asociación Síndrome de Angelman de España, realizó unas jornadas profesionales en Madrid bajo el título “Hagamos el camino juntos”, dirigidas a padres y profesionales que tratan con nuestros niños.

La convocatoria fue un éxito tanto a nivel de participación como por parte de los profesionales que acudieron a exponer sus conocimientos en las diferentes ponencias. Fue un compromiso que la Asociación adquirió en asamblea la realización de estas jornadas, y creemos que han cumplido todas las expectativas, tanto de participación como de temas elegidos.
 
A continuación os ponemos unos pequeños resúmenes de las ponencias, pero toda aquella persona que tenga interés, podrá ver el video de cada ponencia en nuestro canal de youtube.

 

Aspectos médicos genéticos asociados al Síndrome de Angelman"

Doctor Pablo Lapunzina. Director del Instituto de Genética Médica y Molecular (INGEMM) del Hospital Universitario de La Paz (Madrid), y miembro del Comité Asesor de la Fundación Síndrome de Dravet en España.

El Dr. Pablo Lapunzina, experto en genética y diagnóstico en el Hospital Universitario de la Paz (Madrid), realizó una introducción muy completa al síndrome de angelman, a sus características y sus mecanismos genéticos. Explicó de manera muy gráfica y con ejemplos muy sencillos términos tan complejos como “metilación” e “impronta genética”. A continuación pasó a describir cuáles son los mecanismos genéticos que producen el síndrome de angelman (deleción, disomíauniparental paterna, defecto de impronta, mutación del gen UBE3A y acasos clínicos), así como la incidencia de cada uno de ellos. Nos habló también de las técnicas de diagnóstico que hoy día se utilizan para confirmar un diagnóstico de síndrome de angelman.
Para terminar, profundizó en uno de los temas que más preocupan a los padres: los trastornos del sueño. Nos recomendó crear zonas de sueño lo suficientemente seguras y nos habló de las medicaciones que habitualmente se utilizan para tratar dichos trastornos.

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"El tratamiento de los problemas de conducta asociados al Síndrome de Angelman"


El Doctor Ignacio Sánchez Cubillo, Neuropsicólogo clínico de adultos e infanto-juvenil en la Red Menni de Daño Cerebral (Bilbao) y en el Instituto Balear de Psiquiatría y Psicología (Palma de Mallorca).

El Dr. Sánchez Cubillo, neuropsicólogo, intentó explicar los fundamentos e ideas básicas que los padres debemos entender para intentar comprender los comportamientos de nuestros niños. Los comportamientos de nuestros hijos tienen siempre una razón, persiguen siempre un objetivo (atención, poder, revancha, etc…) y debemos intentar averiguar cuáles son esos objetivos, para poder entender el comportamiento y poder poner así modificar las conductas incorrectas. Según el Dr. Sánchez, es importante analizar en profundidad el contexto del comportamiento a corregir, analizando para ello qué ha pasado antes del comportamiento, durante y sobre todo nuestra reacción. La conducta de nuestros hijos será modificada cuando modifiquemos nuestras reacciones ante dichos comportamientos, es por ello imprescindible analizar en todo momento nuestra reacción si ha sido o no la correcta.
Durante su presentación, el Dr. Sánchez fue analizando y explicando las pautas a seguir con casos reales que los padres iban presentando, acerca de situaciones que vivían con sus propios hijos.

 

 

Taller de introducción a PECS.


Dª Sonia Vilatella Verdes, logopeda y directora de Pyramid Educational Consultants-España (www.pecs-spain.com).

Sonia Vilaltella Verdes, nos inició en el Sistema de Comunicación por Intercambio de Imágenes (PECS). Lo primero que nos explicó es que no siempre que se utilizan imágenes de cualquier tipo estamos usando PECS, sino que para ello es imprescindible que haya un intercambio de imágenes entre los usuarios con una clara intención comunicativa. PECS empieza enseñando a realizar peticiones espontáneas, para después ir añadiendo funciones comunicativas adicionales, tales como responder a preguntas y realizar comentarios. PECS consta de 6 fases:

 

  • FASE I: cómo comunicarse. Se enseña al niño a iniciar la comunicación, con una sola imagen cada vez (no discriminación).
  • FASE II: distancia y persistencia. Poco a poco se van eliminando las ayudas y apoyos, y se insta al niño a desplazarse en busca de las imágenes.
  • FASE III: discriminación. En primer lugar se enseña al niño la discriminación simple (motivándolo a utilizar la imagen correcta). Después, se le enseña la discriminación condicional (distinguir entre reforzadores igualmente reforzadores).
  • FASE IV: se enseña a hacer frases, comenzando siempre por “quiero…”
  • FASE V: se enseña a contestar a la pregunta “¿Qué quieres?”
  • FASE VI: se enseña a responder preguntas de “comentario”, del tipo “¿qué ves?”, “¿qué oyes?”, etc.

Sonia nos habló de la importancia de generalizar PECS en todos los contextos posibles: en la familia, en la escuela.

 

"Cuando la epilepsia es solo parte del cuadro clínico: avances y desa_os en el tratamiento de epilepsias farmacoresistentes"


Dª Ana Mingorance, responsable del área de tecnología e innovación de la Fundación Síndrome de Dravet España, trabaja en Bruselas como especialista en epilepsia, alzheimer y parkinson.

Dª Ana Mingorance, de la FundacionSindrome de Dravet, analizó en profundidad los diferentes tipos de epilepsia que hay y la incidencia que tiene cada uno. Según indicó, los fármacos están avanzando hoy en día para controlar los ataques, pero señaló que aún se desconoce la causa de los ataques epilépticos. Comentó que algunas epilepsias no pueden hoy en día ser controladas ni siquiera con fármacos. Fueron numerosos los padres que preguntaron por las características de los ataques que sufren sus hijos, desde desvanecimientos hasta convulsiones pasando por las ausencias y posibles remedios a los mismos. 

Según Mingorance, es muy importante dedicar dinero a la investigación de la epilepsia y a la búsqueda de nuevos fármacos que ayuden a controlar los ataques y  los efectos que pueden acarrear a nuestros hijos.

 

 

 MESA REDONDA

Como broche final a nuestras Jornadas Profesionales tuvimos una mesa redonda, exclusivamente entre padres y madres de afectados por el Síndrome de Angelman. La idea era poder contar con un espacio en el que hablar de temas que a todos nos preocupan y compartir nuestras experiencias y nuestras inquietudes.
Surgieron temas muy interesantes, como los trastornos del sueño. Aquí nos planteamos algunas cuestiones acerca de las rutinas, si es tan importante en estos niños como en el resto (neurotípicos) establecer y mantener unas rutinas a la hora de ir a dormir. Comentamos también las opciones que cada familia ha elegido para sus hijos: dormir solos en una habitación o compartir habitación con los padres, acostarse con ellos cuando se despiertan o no, etc…….
Un tema también muy comentado fue el del control de esfínteres, cómo entrenar a los niños en el uso del inodoro e incluso conseguir quitarles el pañal durante la noche.
Compartimos también pequeños trucos para hacer más fácil la vida diaria con nuestros niños, en cosas como conseguir que se dejen puestas unas gafas, que colaboren a la hora de bañarse, vestirse, desvestirse, etc….
Hubiéramos podido continuar hablando durante horas, el tiempo se nos hizo demasiado corto. Realmente fue una buena terapia de grupo en la que afloraron muchísimos sentimientos.

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65 comentarios

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