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III Jornadas Profesionales del síndrome de Angelman.

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  Este año 2016 estaba prevista la realización de las III Jornadas Profesionales de la Asociación Síndrome de Angelman. Pues bien, en esta ocasión se celebrarán los días 4 y 5 de junio en el Ilustre Colegio Oficial de Médicos de Madrid - Santa Isabel, 51 - 28012 Madrid

  Este año las jornadas las hemos organizado de manera conjunta con el Hospital Aita Menni.

  A continuación os detallamos el programa de las jornadas, que aún podría sufrir algún pequeño cambio en el nombre de algún ponente, no en los temas a tratar, ni en el formato, ni en los horarios.

Programa

8:30h- Entrega de material

8:45h- Apertura de la Jornada. Sor Purificación Pardo, Consejera de Centro, Provincia de España. Joseba Antxustegi. Presidente ASA. Nacho Quemada. Director Médico Hospital Aita Menni.

Bloque 1.

9:00-10:00h- Etiología, expresión clínica y variantes del Síndrome de Angelman. Conchita Fernández. Neuróloga del Equipo del hospital Parc Tauli. Dra Elisabeth Gabau. Genetista. hospital Parc Tauli.

10:00-11:00h- Valoración neuropsicológica y abordaje de los problemas conductuales en el Síndrome Angelman. Ignacio Sánchez Cubillo. Neuropsicólogo de la Unidad de Rh infantil del Hospital Aita Menni. Bilbao

11:00-11:30h- Ruegos y preguntas.

11:30-12:00h- Pausa café.

Bloque 2.

12:00-12:45h- Abordaje miofuncional de los problemas deglutorios y control del babeo. Estefanía Rodríguez Sanz. Logopeda de la Unidad de Rh Infantil del Hospital Beata María Ana. Madrid.

12:45-13:30h- Impacto de la disfunción del procesamiento sensorial en el desarrollo evolutivo de los niños. Beatriz Matesanz García. Doctora en Terapia Ocupacional y profesora titular en el centro universitario La Salle. Tutora del Concepto Bobath. Certificación en Integración Sensorial otorgada por la Universidad de California del Sur.

13:30-13:45h- Ruegos y preguntas.

13:45-15:30h- COMIDA

Bloque 3.

15:30-16:15h- Abordaje de la comunicación alternativa y aumentativa en niños con Síndrome de Angelman. Patricia Murciego Rubio y Paula Giménez Barriga. Logopedas del Centro Hospitalario Benito Menni.

16:15-17:00h- Complicaciones traumatológicas y ortopédicas en los niños con Síndrome Angelman. César Hernández de la pena. Médico especialista en rehabilitación. Hospital Universitario Madrid Puerta del sur.

17:00-17:15h- Ruegos y preguntas

17:15-18:30h- Puesta en común. Propuesta de un modelo nacional de seguimiento de personas con enfermedad de Angelman.

 

Domingo 5 de junio

Bloque 4.

9:00-12:00h- Taller de manejo de herramientas (Araboard, Araword, Tico, Pictoselector,…) y elaboración de materiales (Pictogramas) de la mano de ARASAAC. Recorrido práctico por las diversas aplicaciones de Comunicación Alternativa y Aumentativa (comunicadores, procesadores de texto con pictogramas, agendas visuales, páginas web accesibles, etc)

David Romero Corral y Jose Manuel Marcos Rodrigo. Coordinadores en el Portal Aragonés de la Comunicación Aumentativa y Alternativa ARASAAC (http://arasaac.org/)

12:00-13:00h- Neurofeedback y su aplicación al Síndrome de Angelman. Carmen de la Sierra, Psicóloga. Colegiada M-18759.

Resumen : El neurofeedback es una terapia asistida por ordenador con tecnología multimedia para entrenar a las personas a estabilizar su Sistema Nervioso Central. Como técnica se dirige a la regulación voluntaria del patrón eléctrico cerebral , y como consecuencia, incidirá en las actividades cognitívas, motóricas o conductuales que se encuentran determinadas por él.

Existen suficientes investigaciones al respecto en múltiples procesos y trastornos. Su acción deviene de equilibrar la activación fisiológica. como la regulación de los niveles de activación, de los ciclos sueño vigilia, inhibición de respuestas motoras inapropiadas, gestión del humos y las emociones...Las aplicaciones del neurofeedback en el Síndrome de Angelman, se va a ilustrar a través de un caso clínico.

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