A+ A A-

JORNADAS DE FORMACIÓN DOCENTE UNIVERSITARIA SOBRE EL “SÍNDROME DE ANGELMAN (30-31/05/2012) Destacado

Valora este artículo
(0 votos)

Con frecuencia, se ponen en contacto con ASA profesionales que por primera vez se enfrentan a un niño o niña afectado por el Síndrome de Angelman. Habitualmente, no saben cómo enfrentarse al síndrome, cómo trabajar con el afectado, y llaman o escriben a ASA buscando consejo y orientación.

Por eso, nos pareció una buena iniciativa organizar una serie de conferencias impartidas por expertos en la materia, dirigidas y pensadas especialmente para todos esos profesionales que trabajan con nuestros niños. La iniciativa ha sido posible gracias a la Universidad de Valladolid y, especialmente, a una de sus alumnas, Alicia Lajo, hermana de una niña afectada por el síndrome de angelman.

Os dejamos aquí la grabación íntegra de las jornadas, esperando que sea de vuestro interés y que pueda ayudar a los profesionales que atienden a vuestros hijos.

1.- VÍDEO DE ELIZABETH GABAU VILA

 
Genetista, trabaja en la Unidad de Genética Clínica del Hospital de Sabadell Corporación Sanitaria Parc Taulí.

Gran conocedora del Síndrome de Angelman, nos habló de los aspectos generales del síndrome. Explicó de forma muy clara y fácilmente comprensible para los que no somos genetistas, cuáles son los mecanismos genéticos del síndrome de angelman y las pruebas genéticas que se realizan actualmente para su diagnóstico. Asimismo, habló de otros síndromes de origen genético que presentan características similares con el angelman y que pueden confundir a la hora de buscar un diagnóstico.

 2.- VÍDEO DE  NATALIA CABRÉ BARRERAS

Logopeda en la Escuela de Educación Especial Delta Espiga, en Vilafranca del Penedés (Barcelona).

Tal y como nos explicó, todos los niños tienen necesidades de comunicarse y toda persona tiene capacidad para comunicarse. Los niños y niñas con Síndrome de Angelman, como otros niños con discapacidad, tienen cosas que comunicar. Son niños que necesitan ayudas para desarrollar la intención comunicativa, para la comprensión y para la expresión. Es decir, necesitan comunicación asistida conocida internacionalmente como Sistemas Alternativos y Aumentativos de Comunicación. Se tienen en cuenta todos los medios de expresión posibles (gestos casuales, llanto, expresiones faciales, gestos de uso común, señalar, vocalizaciones, pictogramas, etc); con frecuencia, se combinan varios de ellos.

Presentó numerosos casos prácticos muy interesantes.

3.- VÍDEO DE CARME BRUN GASCA

Doctora en Psicología y especialista en perturbaciones del Lenguaje y la Audición. Trabaja actualmente en la Universidad Autónoma de Barcelona y es coautora, junto con la Dra. Gabau y el Dr. Artigas, del libro “Síndrome de Angelman: del gen a la conducta”.

Carme trató las características y los aspectos psicológicos en el Síndrome de Angelman. Trató temas que nos afectan tanto a todos como la comunicación y los problemas de conducta. Presentó varios casos prácticos. Tras la charla, se abrió un período de preguntas muy interesantes.

4.- VÍDEO DE ANNA CAPDEVILA AMIGÓ

Madre de una niña de 17 años afectada por el Síndrome de Angelman. Además, Anna es una de las fundadoras de ASA, por lo que tiene amplia experiencia en todo lo relacionado con el Síndrome.

Al igual que hizo en las Jornadas de Familias 2011 en Madrid, Anna nos explicó cómo ha trabajado con su hija Anna, especialmente en el aspecto de la comunicación. Presentó varios vídeos grabados a lo largo de toda la vida de Anna, para que pudiéramos comprender qué proceso es el que ha llevado a que Anna tenga actualmente una capacidad de comunicación muy alta, manejando gran cantidad de pictogramas. Pero no sólo eso, sino que también Anna es una niña con un comportamiento ejemplar en cuanto a conducta y un alto grado de autonomía personal.

5.- VÍDEO DE MIREIA SOLÉ MARTÍNEZ

Logopeda y maestra de educación especial en la Escuela de Educación Especial Delta-Espiga, en Vilafranca del Penedés (Barcelona).

¿Cómo enseñar? ¿Qué se necesita para aprender? La respuesta es sencilla: no hay recetas ni guías, todo dependerá de las características de la persona (conocer sus intereses, sus reacciones y su personalidad). Se trata de habilitar y rehabilitar para lograr que el alumno realice actividades que le ayuden a satisfacer sus demandas y necesidades. Estas herramientas han de ir acompañadas de otras la coordinación entre la familia, los profesionales internos y externos y los medios y materiales.

Varios casos prácticos para ilustrar las técnicas empleadas.

6.- VÍDEO DE ROSA CADENAS

Directora de la Asociación de Disminuídos Psíquicos “Arc de Sant Martí”.

El hecho de que una persona no se pueda organizar de una manera plena su tiempo libre no quiere decir que no lo pueda disfrutar, al contrario, es motivo para que se le dé más importancia. Rosa nos habló de la importancia de un ocio de calidad y bien organizado, que permita que las personas con necesidades especiales puedan escoger, opinar y cambiar de actividades cuando no les convengan, que les proporcione el deseo de que llegue el momento de ir de vacaciones, de salir una tarde con amigos o de cualquier propuesta a realizar en el tiempo libre.

En definitiva, el odio es muy importante para que una persona, cualquier persona, se sienta plenamente realizada.

 

Nuestro secretario clausuró las jornadas dando las gracias a todos los que las hicieron posible y aportando un doble punto de vista:

  • El de padre de una niña afectada

  • El de miembro de ASA, explicando qué es lo que pretendemos hacer en nuestra asociación

Modificado por última vez en
Más en esta categoría: « Jornadas ASA 2013

Deja un comentario

La información marcada con asterisco (*) es obligatoria. Se puede escribir con código HTML básico.

Entrar o Registrar

No