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Jornadas-familiares-Angelman2016

 


 

 

Las próximas jornadas familiares se celebrarán en Madrid el fin de semana del 2-4 de septiembre.

En esta ocasión el lugar de encuentro será en el Aparthotel Compostela Suites, (www.Compostelasuites.com) situado en la entrada de Madrid junto a la A2, próximo al  Aeropuerto de Barajas . Dicho aparthotel dispone de varios tipos de apartamentos que se amoldan a las necesidades de espacio que pueda precisar cada familia. 

Para formalizar las reservas podéis llamar al teléfono del hotel (917480090) , identificando que pertenecéis al grupo Asa, para que puedan aplicar las tarifas correspondientes . También puede hacerse la reserva directamente en su página web, introduciendo el código promocional ASA2016.

Existe posibilidad de traslado gratuito desde el aeropuerto  (desde la terminal. 1) al hotel llamando por teléfono a la llegada. Para llegar al hotel desde otras zonas del centro de Madrid consultar con el hotel o en su página web.

Comentar también que las Jornadas Familiares pasan a ser abiertas, por lo que pueden asistir tanto socios como no socios. En este caso, los no socios tendrían que abonar el coste de los servicios que utilicen y por los que nos cobren de manera individualizada (básicamente, la comida del sábado y el cóctel de bienvenida del viernes).

  


 

 

BORRADOR DE PROGRAMA (por confirmar, horarios aproximados)

Viernes 2

 - Llegada de las familias. Entrega de documentación

 - Cóctel en zona común del aparthotel.

 - Tiempo libre para la cena

Sábado 2

Por la mañana:

 - Taller  práctico de integración sensorial (padres e hijos)

 - Taller de animación con pompas de jabón (padres e hijos)

 - Tiempo libre e intervalo para comida.

Por la tarde:

 - Resumen  últimas investigaciones en curso sobre el síndrome de Angelman.

 - Asamblea ordinaria de la Asociación.

 - Tiempo libre e intervalo para la cena

(Como siempre, por la tarde, contaremos con animación para los niños y con voluntarios que se hagan cargo de ellos)

 

Domingo 4

Tiempo libre para pasar entre las familias o en su caso vuelta a los respectivos destinos.

 

 

Formulario de Inscripción

JORNADAS ASA 2016, MADRID DEL 2 AL 4 DE SEPTIEMBRE
  1. Nombre de la familia (apellidos):(*)
    Entrada no válida
  2. Lugar de procedencia (municipio y provincia):(*)
    Entrada no válida
  3. Número de miembros (que asisten, especificar sin son padres, hermanos u otros familiares):
    Entrada no válida
  4. De ellos, ¿cuántos son niños? Edades de los niños
    Entrada no válida
  5. Nº de teléfono de contacto:(*)
    Entrada no válida
  6. Email:(*)
    Entrada no válida
  7. Nombre del niño/a afectado por el Síndrome de Angelman
    Entrada no válida
  8. Edad del afectado:
    Entrada no válida
  9. Fecha de entrada en el hotel
    Entrada no válida
  10. Fecha de salida del hotel
    Entrada no válida
  11. Enviar

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Jornadas Anuales ASA 2013.

Hotel Avant Torrejon - 6 al 8 de Septiembre de 2013, Madrid.

 

PONENCIAS

Os ponemos las grabaciones de las ponencias que dieron tanto el Dr. Weeber así como el Dr. Mayor, ambos investigadores del Síndrome de Angelman en las Jornadas de Familias organizadas en septiembre del 2013.

Desde aquí agradecer a ambos su disposición y la labor realizada con el Síndrome de Angelman.

 

1.- Edwin Weeber

El Dr. Edwin Weeber es profesor de farmacología molecular y fisiología en la Facultad de Ciencias Biomédicas de la Universidad del Sur de Florida.
Desde hace aproximadamente diez años está interesándose por el Síndrome de Angelman. Entre abril de 2012 y marzo de 2013 ha llevado a cabo un ensayo clínico en 24 pacientes, administrándoles un medicamento llamado minociclina. Actualmente se está a la espera de que  se publiquen los resultados del ensayo.
El Dr. Weeber forma parte del llamado FIRE (FAST Integrative Research Environment), un programa de investigación creado a finales de 2013 por la Fundación para el Síndrome de Angelman (FAST). Forman parte de este programa actualmente cuatro investigadores (Dr. Weeber, Dr. Anderson, Dr. Segal y Dr. Dindot) que trabajarán conjunta y coordinadamente para identificar, caracterizar y aplicar nuevas terapias para el tratamiento y la cura definitiva del Síndrome de Angelman

 

Ponencia

Ronda de preguntas

 

2.- Ugo Mayor

 

El Dr Ugo Mayor obtuvo un Master en Bioquímica en la Universidad de Lund (Suecia), y se doctoró en la Universidad de Cambridge (Reino Unido) en el año 2003. Tras trabajar en los prestigiosos Laboratory of Molecular Biology y Gurdon Institute (ambos en Cambridge), inició su propia línea de trabajo en el Departamento de Genética de la Universidad de Cambridge en 2008, desde donde retornó a su actual puesto de trabajo, en el CIC bioGUNE en Bilbao, con un contrato de la Fundación por la Ciencia Ikerbasque. Aquí tiene establecido su grupo, que se centra en elucidar las claves moleculares del funcionamiento del cerebro, usando para ello modelos celulares y animales de fácil manipulación en el laboratorio. Actualmente, uno de sus proyectos principales es identificar que proteínas son modificadas por UBE3A, la ligasa de ubicuitilación asociada al Síndrome de Angelman.

 

Video de Presentación de Ugo Mayor:

Ponencia

Ronda de Preguntas

 

  Para el mejor seguimiento del video, el Dr. Ugo Mayor nos ha facilitado la presentación que utilizo en la ponencia. Podéis verla aquí

 

FOTOS

Accede a la galería de fotos de las jornadas.

 

 

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Cuento “Soy Ángel”

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