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ASOCIACIÓN SÍNDROME DE ANGELMAN - España

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Últimas novedades
 

Ahora puedes ayudar a Candela y a su familia

Como muchos de vosotros ya sabréis, uno de los 24 niños seleccionados en todo el mundo para el ensayo clínico con Minociclina es una niña española llamada Candela.  Puedes ayudar a esa familia a recaudar los fondos necesarios para costear los tres viajes que han de realizar a Florida

Revista Diario de Pontevedra | Domingo, 29 de abril de 2012
 
Entrevistas en Toledo con motivo del día mundial de las enfermedades raras
Próximo 13 de mayo de 2012

Evento

30 y 31 de mayo

ASA

Nuestra asociación está formada por familias de todo el estado español. Pocas personas tienen conocimiento de la existencia de éste síndrome por ser muy joven y de baja incidencia. Esto hace que muchas familias cuando reciben el diagnostico, se encuentren desorientadas y necesiten apoyo e información.
 
Este desconocimiento también afecta a los profesionales a los que las familias acuden, ya sean del ámbito sanitario, educativo o social. 

“Todo aquello que te ayude a ti, ayudará a tu hijo con SA”.

La asociación Síndrome de Angelman es una entidad sin ánimo de lucro que se constituyó en Barcelona en Octubre de 1996, por la iniciativa de un grupo de padres con hijos/as afectados por este síndrome.
Nuestra  asociación se ha creado con los objetivos de facilitar la comunicación entre las familias dando soporte, asesoramiento e información, profundizar en el conocimiento del SA estimulando la investigación a todos los niveles y conseguir una mayor calidad de vida para las personas afectadas. Acoge a familias de todo el Estado Español y el domicilio de la Asociación se establece en Madrid en C/ Dos de Mayo, 6. C.P. 28701, San Sebastian  de los Reyes, MADRID, Tfn.: 670 90 90 07.

 

Esta web tiene como objetivo dar apoyo y asesoramiento a las familias entre cuyos miembros existe alguien afectado con el síndrome, así como a los profesionales interesados, todo ello dirigido a mejorar la calidad de vida de quienes padecen el síndrome.
Además, pretendemos que sea un medio de intercambio y difusión de la información relevante, a la vez que construir un  espacio donde las familias se sientan acogidas, respetadas, escuchadas y ayudadas.

 

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