VI JORNADAS PROFESIONALES DE ASA, MADRID 18 Y 19 DE MAYO 2024
Los días 18 y 19 de mayo de 2024 celebraremos lo que será nuestra "VI Jornada de actualización para profesionales sobre el Síndrome de Angelman". Un año más contamos con un grupo de profesionales que nos ayudarán en la actualización de las disciplinas que trabajamos con nuestros chic@s en el día a día, tanto para las familias como a sus profesionales más cercanos. Este es el programa completo: SÁBADO [...]
XI DÍA INTERNACIONAL SÍNDROME DE ANGELMAN-ASA CON LA INVESTIGACIÓN
Hoy, 15 de febrero de 2024 conmemoramos el XI día internacional del Síndrome de Angleman. Desde hace ya unos años en ASA contamos con el Dr. Ugo Mayor, liderando un equipo de investigadores volcados en indagar en los mecanismos moleculares del SA y en esta ocasión tan especial han querido trasladarnos unas líneas para explicarnos la importancia de su gran labor. Les agradecemos el gesto y les animamos a [...]
Campaña por el XI día internacional del Síndrome de Angelman -15 de Febrero-
“Investigación es esperanza” Este año, para conmemorar el XI día internacional del Síndrome de Angelman, vamos a poner en marcha una campaña para recaudar fondos y destinarlos a la investigación del S.A. La campaña se desarrollaría durante todo el mes de febrero, teniendo de referencia el 15 de febrero día internacional del síndrome de Angelman. En la campaña que iniciamos nos hemos marcado como objetivo recaudar 29.000€ para enviarlo a [...]
Ganadores de la beca de investigación 2024 de la Angelman Syndrome Alliance
Tras la votación de los miembros de la ASA (Angelman Syndrome Alliance) estos son los ganadores de la beca de investigación 2024: Felicitamos a los científicos nominados Matteo Fossati, Carmen de Caro y Ramiro de Almeida. Estarán investigando sobre esto: Matteo Fossati - "Investigación de determinantes genéticos de la fisiopatología del síndrome de Angelman en neuronas humanas". Carmen de Caro - "La microbiota intestinal en el síndrome de Angelman". [...]
Proyectos presentados para la beca de investigación 2024 de la Angelman Syndrome Alliance
Como ya adelantábamos en la anterior noticia, por la reunión anual de miembros de la ASA (Angelman Syndrome Alliance) del pasado sábado 25 de noviembre de 2023 en Madrid, donde recibimos a los representantes de muchas de las asociaciones que formamos la Alianza, se tomaron decisiones respecto a la beca de investigación 2024, en cuanto al importe que cada asociación proporcionaría y los proyectos presentados. Una parte importante de [...]
La Angelman Syndrome Alliance se reúne en Madrid
El próximo fin de semana tenemos un evento muy importante en Madrid. ASA será la anfitriona en una reunión anual de miembros el sábado 25 de noviembre de 2023 donde recibiremos a los representantes de muchas de las asociaciones que formamos la Alianza (ASA ,Angelman Syndrome Alliance) Entre los países que asistirán a la reunión tenemos confirmados la asistencia presencial de: Reino Unido, Alemania, Portugal, Austria, Japón, Hungría, Italia, [...]
FESTIVAL DE MÚSICA SOLIDARIO BENÉFICO – GERENA (SEVILLA)
Estamos muy orgullosos de las familias que formamos ASA y una vez más nos demuestran su apoyo, implicación y generosidad creando este gran festival de música solidario a favor de ASA y FAST España. La organización corre a cargo de una de nuestras mamás, Mº José Castro Suárez que junto con la Asociación Empresarial Corredor de la Plata de Gerena (Sevilla) han conseguido reunir un gran cartel y todo un [...]
La VIII edición de la carrera Beñat Elzo con ASA
Hace 10 años, el día 1 de noviembre del 2013, falleció Beñat Elzo, el joven deportista hondarribiarra, mientras corría por Talaia bidea en la costa del monte Jaizkibel. Este año la carrera cumple 8 años. Sus numerosos amigos decidieron organizar una carrera de montaña anual en su recuerdo. Hoy en día es la Asociación Promotora de la Fundación Sport Mundi quien se encarga de la organización. Los objetivos de [...]
La gran rifa “La Entrada Afortunada” con ASA
Estamos muy entusiasmados porque este año la "La Entrada Afortunada" es benéfica y entre otras asociaciones, ASA será una de las beneficiarias! 😃 La Entrada Afortunada es una gran rifa navideña con regalos por un importe de 252.000€ ¡CON TODOS LOS IMPUESTOS PAGADOS! Esta es una manera muy sencilla de colaborar con la asociación y nos ayudaría a obtener unos ingresos muy importantes. Todos nuestros socios tienen la posibilidad [...]
JORNADAS FAMILIARES 2023
Queda muy poquito para nuestras esperadas jornadas familiares y ya podemos enseñaros el programa definitivo de actividades, esperamos que os gusten 🙂 Estamos deseando compartir con todas las familias un fin de semana muy especial, os esperamos! Lugar: Escorial Natura Resort. Carretera M-600 Km 3.5 28280 El Escorial (Madrid) Fecha: del 8 al 10 de Septiembre del 2023 PROGRAMA COMPLETO:
Jornada europea de Síndrome de Angelman 29 al 30 de Junio de 2023 Hospital Parc Taulí
Jornada europea del SINDROME DE ANGELMAN en el Hospital Parc Taulí. El quipo de Sindrome deAngelman de Parc Taulí con el ánimo de contribuir a mejorar el conocimiento y el manejo del SA. ha organizado este evento para nuestra comunidad. Siempre les estaremos agradecidos por su implicación y trabajo en nuestra causa. Dirigido a: Profesionales y familias de pacientes con Síndrome de Angelman Fecha: del 29 al 30 de [...]
Asamblea Ordinaria y Extraordinaria de socios – Junio 2023
El sábado pasado día 17 de Junio de 2023 a las 11:30 celebramos asamblea Ordinaria y Extraordinaria de socios. En años anteriores se venía realizando dentro de nuestras jornadas familiares anuales de forma presencial pero este año las hemos adelantado dando posibilidad de acudir tanto de forma presencial como virtual a través de la plataforma Zoom. Siguiendo el orden del día se dio la bienvenida y presentación a los [...]
15 DE FEBRERO: 10 AÑOS CELEBRANDO EL DÍA INTERNACIONAL DEL SÍNDROME DE ANGELMAN
10 años conmemorando este día tan especial que nos une y que se celebró por primera vez el 15 de febrero de 2013. Los objetivos principales siguen siendo los mismos: dar a conocer el Síndrome de Angelman y promover la investigación para tratar de alcanzar la cura, recaudando fondos para impulsarla. Como miembros que somos de la Angelman Syndrome Alliance, participamos en la campaña global junto con otras muchas organizaciones [...]
ASA beneficiaria del Euro Solidario 2023 fundación MAPFRE
La fundación MAPFRE cada año promueve entre sus empleados la votación para el proyecto de el Euro solidario para asociaciones y entidades que los propios empleados proponen y deciden como beneficiarios. Este año la Asociación síndrome de Angelman y la Asociación Princesa Rett son las dos entidades beneficiarias del Euro Solidario de 2023 al haber recibido el mayor número de votos en la encuesta en la que habéis participado más de 1.500 empleados. Con la ayuda [...]
“Danos cobertura, convierte tu viejo móvil en Sonrisas”
La Asociación de Síndrome de Angelman ha puesto en marcha una campaña para recoger teléfonos móviles rotos o que no se usan, para venderlos y recaudar fondos para la investigación del síndrome y mejorar la calidad de vida de las personas afectadas. Es muy fácil poder colaborar con nosotros y poner tu granito de arena. Solo debes reunir teléfonos móviles que están rotos o no uses entre familiares y amigos. [...]
JORNADAS FAMILIARES 2022
Ya tenemos disponible el programa definitivo para nuestras esperadas Jornadas Familiares. Hace 3 años que no podemos reunirnos y estábamos deseando que llegara el momento, ya queda muy poquito! Por supuesto la espera valdrá la pena porque hemos preparado un montón de actividades, animación y juegos para pasar un fin de semana muy especial. Lugar: Escorial Natura Resort. Carretera M-600 Km 3.5 28280 El Escorial (Madrid) Fecha: del 9 [...]
PUBLICACIÓN ARTÍCULO SOBRE ASA EN LA REVISTA “DOBLE VIVA”
El pasado mes de febrero se pusieron en contacto con con nosotros la revista digital "Doble Viva" por la celebración del día mundial de las enfermedades raras. Nos propusieron participar en su sección enfermedades raras y ultra-raras dando un poco de luz sobre el Síndrome de Angelman y poniendo en valor la labor de asociaciones como la nuestra. Os dejamos el PDF con la revista completa: Nº 20 (PDF calidad [...]
Asociación Síndrome de Angelman con Ucrania
Desde la asociación síndrome de Angelman estamos trabajando para ayudar a la asociación Angelman de Ucrania, han pedido envío de materiales específicos (pañales, medicamentos...etc) y estamos haciendo todo lo posible para una pronta respuesta. Sus ángeles nos necesitan. Esta es la carta con el listado de materiales que nos han solicitado: Amigos, tenemos 60 niños con síndrome de Angelman. Desafortunadamente, se encuentran en diferentes partes de Ucrania, por lo [...]
V Jornadas Profesionales de ASA 2022, Madrid 7 y 8 de Mayo
Volvemos a celebrar nuestras Jornadas Profesionales bianuales. La última edición fue en 2018 en Sabadell y no pudimos realizar la siguiente en 2020 a causa de la pandemia, así que tomamos impulso y retomamos nuestra actividad. Serán en Madrid el 7 y 8 de Mayo de 2022, este es el programa completo: SÁBADO 7 DE MAYO 8:30-9:00 Recepción y presentación de las jornadas 9:00-10:15 Comunicación en el Síndrome de [...]
LA ASOCIACIÓN SÍNDROME DE ANGELMAN Y EL S.A. EN CINFASALUD
Uno de los proyectos para conmemorar el día Internacional de S.A ha sido participar en la web de CinfaSalud. El día 15 de febrero de 2022 se publicó un artículo en su página web dando referencias sobre nuestra asociación y todos las claves más importantes para conocer la patología de nuestros familiares. Con estas iniciativas estamos consiguiendo llegar a más personas de todas las formas posibles. Gracias a Cinfa y [...]
15 DE FEBRERO: X DÍA INTERNACIONAL DEL SÍNDROME DE ANGELMAN
De nuevo celebramos el Día Internacional del Síndrome de Angelman, la X edición el próximo 15 de febrero de 2022. Mucho tiempo ha pasado desde que en 2012 un grupo de 24 organizaciones Angelman de todo el mundo nos uniéramos para iniciar el proceso de elección de este día internacional, que se celebró por primera vez el 15 de febrero de 2013. Pero los objetivos principales siguen siendo los [...]
NUEVOS CURSOS ALFASAAC – COMUNICACIÓN –
Desde hace varios años ASA sigue progresando en la labor de ayudar a nuestras familias ofreciendo financiación en formación para mejorar la calidad de vida de sus familiares con diferentes cursos y talleres de distintos ámbitos.En este mes de octubre, el equipo de ALFASAAC ha puesto en marcha una serie de cursos para apoyar a las personas que tienen necesidades complejas de comunicación.Se trata de 3 cursos con diferentes niveles:Nivel 1. FUNDAMENTOS [...]
Vota por ASA en “La voz del paciente”
En ASA necesitamos una vez más tu voto para seguir cumpliendo nuestros objetivos: mejorar la calidad de vida de las familias, recaudar dinero para investigación y formación, acoger a nuevos diagnosticados dándoles apoyo y trabajar en la divulgación y conocimiento del síndrome en la sociedad. Por todo ello nos hemos presentado con un proyecto en “La voz del paciente” una iniciativa solidaria de Cinfa que tiene un doble objetivo: dar [...]
APORTACIÓN DE ASA A LA FAST, COMO AYUDA A LA INVESTIGACIÓN-CAMPAÑA #INVESTIGACIÓNESESPERNZA
Como ya todos sabréis el pasado mes de Febrero se celebró el VIII Día Internacional del Síndrome de Angelman. Además de conmemorar el día 15 desde ASA realizamos una campaña con el lema #InvestigacionEsEsperanza durante todo el mes para la recaudación de fondos a la investigación. Gracias al esfuerzo e impulso de toda la asociación, junta , soci@s, familiares y amig@s animando a la participación y compartiendo incansablemente se consiguió [...]
Vídeo Manifiesto por el día internacional del Síndrome de Angelman
Desde la Asociación Síndrome de Angelman hemos realizado un vídeo manifiesto por el día Internacional del SA. Hemos querido alzar la voz por nuestros ángeles, reivindicar nuestro sitio en la sociedad, tener las mismas oportunidades a pesar de las capacidades diferentes y en definitiva una sociedad inclusiva real. Seguiremos luchando por y para ell@s. Descargar el contenido
PROGRAMA DE ACOMPAÑAMIENTO/APOYO FAMILIAS Y TALLERES DE INICIACIÓN AL MINDFULNESS
Como ya hicimos hace algunos años, desde la Asociación Síndrome de Angelman se van a realizar una serie de programas/talleres orientados al apoyo y la gestión emocional de forma on-line. Programa de acompañamiento/apoyo a familias de hijos con Sindrome de Angleman. Se trata de algo más que un curso o un taller, es un programa de 8 semanas, durante las cuales 2 profesionales del coaching, del Mindfulness y de las [...]
15 DE FEBRERO: IX DÍA INTERNACIONAL DEL SÍNDROME DE ANGELMAN
Un año más, conmemoramos el Día Internacional del Síndrome de Angelman. Será el próximo 15 de febrero, cuando se celebra la IX edición. Mucho tiempo ha pasado desde que en 2012 un grupo de 24 organizaciones Angelman de todo el mundo nos uniéramos para iniciar el proceso de elección de este día internacional, que se celebró por primera vez el 15 de febrero de 2013. Pero los objetivos principales [...]
PROYECTO SOLIDARIO XIV CARRERA DEL EBRO
El pasado mes de febrero de este año se celebró la XIV carrera del Ebro, un proyecto solidario del que ASA fue beneficiaria. Por motivos de la pandemia hasta este mes de diciembre no se había realizado el acto simbólico de la entrega del donativo. Nuestro anterior Vicepresidente Diego Arrese, asistió en nombre de ASA a la entrega, acompañado por el general de la brigada de Aragón Deporte. Aquí podéis [...]
HAZ TU DONATIVO, TE LO PONEMOS FÁCIL
Sabemos de la predisposición actual a colaborar con nuestra asociación y por ello nos sentimos muy acompañados y arropados por tod@s vosotr@s. Por eso hemos gestionado diferentes formas para realizar estas aportaciones, seguro que encuentras la que mejor se adapta a ti 🙂 Puedes hacer tu donativo a través de nuestra página de Facebook en el botón "HACER DONACIÓN". Pinchando te lleva a una plataforma segura de pago, Facebook [...]
MASCARILLAS REUTILIZABLES ASA
Nos actualizamos y ponemos a vuestra disposición mascarillas reutilizables de tela. Se trata de unas mascarillas homologadas con certificado de 88 lavados, son en color negro y nuestro logo en un lateral, además están disponibles en 3 tamaños, hombre, mujer y niñ@. Si estás interesado rellena este formulario con tus datos y detalles del pedido. Una vez hecho te indicaremos como realizar el pago* por ingreso o transferencia en [...]
SE REANUDAN LOS TALLERES DE CONDUCTA ORGANIZADOS POR ASA
A causa de la situación actual por la crisis sanitaria del Covid-19 en el mes de Abril se cancelaron todos los talleres, cursos y jornadas programadas. Tras estos meses hemos empezando a programar nuevas fechas. De momento, este mes de noviembre, se han reanudado los talleres de Conducta impartidos por el neuropsicólogo Ignacio Sánchez Cubillo que colabora con nuestra asociación desde hace varios años. En esta ocasión todos los [...]
Nota de prensa de colaboración entre ASA (Angelman Syndrome Alliance) y ASF (Angelman Syndrome Foundation), crean la Junta Asesora Comunitaria (Community Advisory Board)
Esta semana hemos recibido la noticia de la nueva colaboración entre ASA (Angelman Syndrome Alliance) y ASF (Angelman Syndrome Foundation). ASA y ASF anuncian una nueva iniciativa conjunta, la reciente formación de una Junta Asesora Comunitaria (Community Advisory Board: CAB) - Noviembre de 2020 La International Angelman Syndrome Alliance (ASA) y la Angelman Foundation (ASF) se complacen en anunciar los detalles de una iniciativa conjunta recién formada: [...]
CANCELACIÓN DE TALLERES, CURSOS Y JORNADAS PROFESIONALES 2020
Debido al estado de alarma que vivimos en estos momentos por la crisis sanitaria del Covid-19 se cancela toda actividad de la asociación en relación a talleres, cursos y jornadas programadas. Deseamos que todos vosotros os encontréis bien de salud, en esta situación tan dramática que nos afecta en mayor o menor grado. Aunque resulte obvio, anunciamos de forma oficial la cancelación de los talleres, cursos y jornadas que [...]
Eventos por el VIII día Internacional Síndrome de Angelman
Dentro de muy poco celebraremos el VIII día Internacional del Síndrome de Angleman. Cada 15 de febrero desde el año 2013 tenemos una cita con más de 50 organizaciones de todo el mundo por una causa común. Este año se ha organizado la I Carrera solidaria coincidiendo en la celebración del Día Internacional. Se realizará en Villaviciosa de Odón (Madrid), el próximo 16 de febrero de 2020 a las [...]
JORNADA DE ACTUALIZACIÓN EN EL SÍNDROME DE ANGLEMAN
Desde el Hospital Puerta de Hierro nos invitan a inscribirnos en unas jornadas organizadas por ellos que celebrarán próximamente. Os adjuntamos el programa preliminar de la Jornada de Actualización en el síndrome de angelman, que se realizará el próximo 12 de diciembre por la tarde en el Hospital Puerta de Hierro, en Majadahonda (Madrid). Para inscribirse, hay que mandar un email a pediatria.huphm@salud.madrid.org. Se va a dar prioridad a [...]
TALLERES SOBRE ABORDAJE DE PROBLEMAS DE CONDUCTA
Como ya hicimos hace algunos años, desde la Asociación Síndrome de Angelman se van a realizar una serie de talleres en varios puntos de España, en los que se tratará el abordaje de los problemas de conducta en los afectados por el Síndrome de Angelman. El calendario es el siguiente: * Málaga: 18 de enero de 2020 * Valencia: 15 de febrero de 2020 * Zaragoza: 14 de marzo [...]
TALLERES DE INTEGRACIÓN SENSORIAL
Como nuevo proyecto, en la Asociación Síndrome de Angelman (ASA) vamos a realizar a lo largo de los próximos meses una serie de talleres teóricos sobre integración sensorial, en diferentes ciudades. Correrán a cargo de Beatriz Matesanz García, profesora titular e investigadora del Centro Superior de Estudios Universitarios La Salle, Universidad Autónoma de Madrid (ver CV completo al final de esta noticia). Cada taller se realizará en una jornada [...]
Programa definitivo Jornadas Familiares ASA 2019
Ya tenemos el programa definitivo de las próximas jornadas familiares 2019 que se celebrarán en el mes de Septiembre. Unicamente recordamos que hay que llevar para el taller de yoga del sábado una esterilla, manta o similar (por persona) y para la animación del domingo cada niño deberá llevar una camiseta, gorra o cualquier otra prenda usada para decorar. ¡Nos vemos muy pronto!
Inscripción abierta para Jornadas Familiares ASA 2019. Del 6 AL 8 de septiembre en El Escorial (Madrid)
Un año más, se acerca el momento de celebrar nuestro encuentro anual de familias. Como ya os avanzamos, este año nos reuniremos en el Camping Resort El Escorial (Madrid), para pasar allí todo el fin de semana, donde realizaremos diversas actividades. Aún estamos ultimando detalles para cerrar el programa de actividades, pero os avanzamos lo que será dicho programa en líneas generales, para que os podáis ir organizando. Como cada [...]
DÍA INTERNACIONAL SÍNDROME DE ANGELMAN: 20.000 € A LA INVESTIGACIÓN
Llegó el día, hoy se celebra el VII Día Internacional del Síndrome de Angelman. Al igual que enviamos dinero siempre que podemos a la FAST, para impulsar las investigaciones sobre el Síndrome, desde ASA colaboramos también en la investigación del Dr. Ugo Mayor, tanto en su anterior etapa en CIC BIOGUNE como ahora en la Universidad del País Vasco (UPV). Desde el año 2014 se han donado para este proyecto [...]
APORTACIÓN DE ASA A LA FAST, COMO AYUDA A LA INVESTIGACIÓN
Como ya os contamos en la entrada anterior, el próximo 15 de Febrero se celebrará el VII Día Internacional del Síndrome de Angelman. Además de conmemorarlo, desde ASA queremos contribuir activamente a los objetivos por los que se creó este día. Por eso, y con la idea de impulsar y promover la investigación, os informamos de que el próximo día 15 realizaremos una donación a la FAST (Foundation for [...]
15 DE FEBRERO: DÍA INTERNACIONAL DEL SÍNDROME DE ANGELMAN
Estamos ya en la cuenta atrás para celebrar, un año más, el Día Internacional del Síndrome de Angelman. Será el próximo 15 de febrero y nos gustaría contaros cómo surgió la celebración de este día. En el año 2012, varias asociaciones angelman a nivel mundial decidieron designar un Día Internacional para el Síndrome de Angelman. La iniciativa partió de Sarah Roarty, de Angelman Syndrome Ireland: contactó con ASA y [...]
¡¡¡GRAN ÉXITO DE PARTICIPACIÓN EN LA III MARCHA BTT POR EL SÍNDROME DE ANGELMAN!!!
El pasado 7 de octubre tuvo lugar en Cangas de Morrazo, como ya viene siendo habitual, una marcha BTT y una Andaina a favor de ASA, con el fin de recaudar fondos para impulsar la investigación sobre el síndrome. Se trata ya de la III edición y se realiza cada dos años, organizada por el club BIKE OU NON VAI. En el evento se recogieron también móviles usados y [...]
7 de octubre: Marcha BTT y III Andaina por el Síndrome de Angelman, en Cangas de Morrazo
El próximo 7 de octubre tendrá lugar en Cangas de Morrazo la ya tradicional Marcha BTT a favor de ASA. Es la tercera edición de este evento deportivo solidario. Paralelamente, se realizará la III Andaina por el Síndrome de Angelman. Con ambas actividades se pretende dar una mayor visibilidad al Síndrome de Angelman, así como recaudar fondos para impulsar las investigaciones en curso. Tendremos también un stand informativo y [...]
Jornadas Familiares Síndrome de Angelman – 2018
Se celebrarán del 31 de agosto al 2 de septiembre en el Apartahotel Albufera, en Alfafar (Valencia). En el enlace adjunto podéis encontrar el programa de actividades, que esperamos sea de vuestro interés. Asimismo, podéis descargar la convocatoria de la Asamblea General de Socios, que se llevará a cabo el domingo día 2. Comentaros que, como ya es costumbre, tanto la cena del viernes 31 como la comida del sábado [...]
Jornadas ASA 2018, Sabadell, 2 y 3 DE Junio
Ver vídeos de la última edición Sábado 2 de Junio 9:30-10:00 Apertura del Acto. 10:00-11:00 Actualización de los aspectos más relevantes de las investigaciones actuales, manejo y tratamiento del Síndrome de Angelman. 11:00-11:30 Trastornos del sueño en pacientes Angelman. 11:30-11:45 Presentación del proyecto "Estudio circadiano en pacientes S. de Anelman en el Parc Taulí, mediante Polisonografía Nocturna y Cronobiología" 11:45-12:15 Pausa Café. 12:15-14:30 Mesa redonda con la participación [...]
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