Actualidad
JORNADAS, EVENTOS, ACTIVIDADES, …
15 DE FEBRERO: 10 AÑOS CELEBRANDO EL DÍA INTERNACIONAL DEL SÍNDROME DE ANGELMAN
10 años conmemorando este día tan especial que nos une y que se celebró por primera vez el 15 de febrero de 2013. Los objetivos principales siguen siendo los mismos: dar a conocer el Síndrome de Angelman y promover la investigación para tratar de alcanzar la cura, recaudando fondos para impulsarla.
Como miembros que somos de la Angelman Syndrome Alliance, participamos en la campaña global junto con otras muchas organizaciones AS en todo el mundo.
Además tenemos nuestra propia campaña de divulgación con el hastag #sonriendoporlavida
Desde ASA hemos diseñado para las familias participantes un cartel personalizado con la foto y un vídeo de su ángel para difundir y animar las donaciones.
Campaña difundida en redes: Facebook e Instagram
Este año por primera vez nos hemos lanzado a difundir esta campaña de forma física con cartelería publicitaria en un circuito por quioscos en Madrid capital, mira este vídeo!
¡Si te encuentras con uno de nuestros carteles por Madrid nos encantaría que nos etiquetaras en tus fotos!
Te dejo un enlace donde aparecen las diferentes formas para donar a nuestra asociación, recuerda que somos una entidad declarada de utilidad pública y existen desgravaciones fiscales tanto para personas físicas cómo empresas. Gracias por tu colaboración, difundiendo nos ayudas!!
#IAD2023 #AngelmanDay2023 #sindromeangelman #angelmansyndrome #asociacionsindromeangelman #ASA #diainternacionaldelsindromedeangelman #sonriendoporlavida
ASA beneficiaria del Euro Solidario 2023 fundación MAPFRE
La fundación MAPFRE cada año promueve entre sus empleados la votación para el proyecto de el Euro solidario para asociaciones y entidades que los propios empleados proponen y deciden como beneficiarios.
Este año la Asociación síndrome de Angelman y la Asociación Princesa Rett son las dos entidades beneficiarias del Euro Solidario de 2023 al haber recibido el mayor número de votos en la encuesta en la que habéis participado más de 1.500 empleados.
Con la ayuda del Euro Solidario, ambas entidades llevarán a cabo proyectos destinados a personas con enfermedades, en concreto:
- La Asociación síndrome de Angelman va a dotar a 125 familias con la formación y las herramientas necesarias para implantar un sistema de comunicación de alta tecnología (llamado “Comunicador dinámico”) para sus familiares afectados por el síndrome de Angelman. El objetivo es que, al finalizar el proyecto, las familias sean capaces de continuar por sí mismas con el uso del comunicador, sin depender de la ayuda de un logopeda. Esta propuesta fue presentada por nuestro compañero Javier Jiménez Martín.
- Las niñas con Síndrome de Rett u otras enfermedades del neurodesarrollo sufren alteraciones en las funciones del desarrollo cognitivo, sensorial, motor, emocional y del sistema nervioso autónomo. La única solución para paliar y mitigar los efectos e impactos de la enfermedad es trabajar a diario con un gran abanico de terapias. Una de las terapias que no han podido llevar a cabo es la terapia acuática, que conlleva grandes beneficios y, con el Euro Solidario, la Asociación Princesa Rett va a adquirir unas cintas de correr subacuáticas (Hydro Physio) para apoyo terapéutico que les permitirá a estas niñas mejorar su sistema motor y aumentar sus niveles de actividad física en muchos aspectos. Esta propuesta fue presentada por nuestra compañera Belén Rosales.
Desde ASA agradecemos profundamente el apoyo de todos y cada uno de los empleados que van a hacer posible nuestro proyecto para nuestras familias y por supuesto a Fundación MAPFRE por darnos la oportunidad. Muchísimas gracias 😊
“Danos cobertura, convierte tu viejo móvil en Sonrisas”
La Asociación de Síndrome de Angelman ha puesto en marcha una campaña para recoger teléfonos móviles rotos o que no se usan, para venderlos y recaudar fondos para la investigación del síndrome y mejorar la calidad de vida de las personas afectadas.
Es muy fácil poder colaborar con nosotros y poner tu granito de arena. Solo debes reunir teléfonos móviles que están rotos o no uses entre familiares y amigos. Luego solo tienes que avisarnos y pasamos nosotros a recogerlos sin ningún coste para ti.
Puedes poner una caja en un comercio, colegio, empresa.. etc para que la gente pueda depositarlos y colaborar con nuestra asociación. Si quieres, luego podemos emitir un certificado de donación con el dinero que nos han dado las empresas con tu pedido y poder así desgravar en hacienda.
Una vez que tengas sobre 30 móviles puedes ponerte en contacto con nosotros por mail y solicitarnos la recogida el día y la hora que tu quieras. Para ello, puedes enviar un mail a movilporsonrisas@gmail.com y enviarnos con tus datos de contacto así como la dirección de recogida.
Puedes descargar el cartel para ponerlo en algún sitio o difundirlo en tu entorno o por redes sociales: en este enlace.
Si tienes cualquier dudas, no dudes en ponerte en contacto con nosotros
Gracias por colaborar con nosotros.
JORNADAS FAMILIARES 2022
Ya tenemos disponible el programa definitivo para nuestras esperadas Jornadas Familiares. Hace 3 años que no podemos reunirnos y estábamos deseando que llegara el momento, ya queda muy poquito!
Por supuesto la espera valdrá la pena porque hemos preparado un montón de actividades, animación y juegos para pasar un fin de semana muy especial.
Lugar: Escorial Natura Resort. Carretera M-600 Km 3.5 28280 El Escorial (Madrid)
Fecha: del 9 al 11 de Septiembre del 2022
PROGRAMA COMPLETO:
PUBLICACIÓN ARTÍCULO SOBRE ASA EN LA REVISTA “DOBLE VIVA”
El pasado mes de febrero se pusieron en contacto con con nosotros la revista digital “Doble Viva” por la celebración del día mundial de las enfermedades raras. Nos propusieron participar en su sección enfermedades raras y ultra-raras dando un poco de luz sobre el Síndrome de Angelman y poniendo en valor la labor de asociaciones como la nuestra.
Os dejamos el PDF con la revista completa:
Nº 20 (PDF calidad media 3.62MB)
y nuestro apartado:
SÍNDROME DE ANGELMAN – Doble Viva
Desde ASA queremos agradecer a la revista “Doble Viva” el interés sobre nuestra labor y la difusión de nuestra causa que para nosotros es tan importante.
Esperamos que os guste, ayúdanos a difundir!!
Asociación Síndrome de Angelman con Ucrania
Desde la asociación síndrome de Angelman estamos trabajando para ayudar a la asociación Angelman de Ucrania, han pedido envío de materiales específicos (pañales, medicamentos…etc) y estamos haciendo todo lo posible para una pronta respuesta. Sus ángeles nos necesitan.
Esta es la carta con el listado de materiales que nos han solicitado:
Amigos, tenemos 60 niños con síndrome de Angelman.
Desafortunadamente, se encuentran en diferentes partes de Ucrania,
por lo que será muy difícil enviarles mercancías.
La guerra nos tomó por sorpresa.
Las familias no tuvieron tiempo de abastecerse de anticonvulsivos,
productos de higiene o medios técnicos.
El país es de hecho una catástrofe humanitaria.
Se están produciendo hostilidades a gran escala en grandes ciudades
y pueblos, y muchos civiles están muriendo.
No solo los niños necesitan ayuda, sino también sus padres.
No podemos dar enseñanza a nuestros hijos.
Tenemos mucho miedo de que si los niños desarrollan convulsiones
severas o complicaciones, no les podremos brindar asistencia oportuna.
No puedo decir cuántos medicamentos, artículos de higiene y aparatos
se necesitan para el entrenamiento.
Esto es a su discreción. ¡Muchas gracias! ¡ganaremos!
Necesidades de los niños:
MED (Extremadamente necesario)
Rivotril, Ospolot 50mg, Ebixa (10 mg)
Frisio (10mg), sabril (500 mg)
Gotas de diazepam (10 mg)
Quepra (250 mg/500)
Cronosfera Depakine (100mg, 250mg, 300)
jarabe depakine
petinimida 250
Jarabe de etosuximida
Volón 4mg
Trileptal 300 mg
Vit.Calcium magnesio zinc+D 3
Omega 3
omega 3,6,9
glicina1000
lecitina de girasol
citrato Cal-Mag
magnesio 250 АС
Productos de higiene
-pañales (tamaño 5,6,7)
MED
-neumáticos médicos
-una gran cantidad de jeringas,
– soluciones médicas
– paracetamol,
– medicamentos contra el resfriado
– fármacos antipiréticos
– analgésicos
– clorhexidina
– carbón activado negro
– pancreatina
– tonómetro
– gasa,
– vendajes
– toallitas húmedas
TECNOLOGÍA Y PROTECCIÓN (para padres)
– faros (baterías)
-transmisores de radio (¡muchos!)
-prismáticos
-cuadricópteros
-Rodilleras
-cámaras termográficas
-medios de vision nocturna
-guantes y botas táctiles
-gafas protectoras
COMIDA
– todo lo que no se estropea y cocción rápida
Si tienes la posibilidad de hacernos llegar alguno de los materiales de la lista proporcionada rellena el formulario para que podamos ir a recogerlo.
Puedes hacer también un donativo en el apartado DONACIONES de BIZUM al 01443 o buscando con el nombre “Asociación Síndrome de Angelman” y lo recaudado desde hoy irá para la compra del material.
Es URGENTE, ponte en contacto con nosotros lo antes posible, GRACIAS!!!
V Jornadas Profesionales de ASA 2022, Madrid 7 y 8 de Mayo
Volvemos a celebrar nuestras Jornadas Profesionales bianuales. La última edición fue en 2018 en Sabadell y no pudimos realizar la siguiente en 2020 a causa de la pandemia, así que tomamos impulso y retomamos nuestra actividad.
Serán en Madrid el 7 y 8 de Mayo de 2022, este es el programa completo:
SÁBADO 7 DE MAYO
8:30-9:00 Recepción y presentación de las jornadas
9:00-10:15 Comunicación en el Síndrome de
Ángelman: ¡No hay límites!
Ruth Candela (Doctora en Medicina y licenciada en
Psicología. Profesora en distintas formaciones de
postgrado de SAAC. Madre de una niña con Síndrome
de Angelman. Co-fundadora de AlfaSAAC)
Melania García (Maestra de Educación Especial,
Educación Infantil y Terapeuta Ocupacional. Máster
en Atención Temprana centrada en la familia).
10:15-11:15 Impacto del Lenguaje Natural Asistido
en las personas con Síndrome de Angelman:
experiencias compartidas.
Sol Solís (Maestra especialista en pedagogía
terapéutica, especialista en CAA y profesora en
distintas formaciones de postgrado sobre SAAC.
Directora de La Fábrica de Palabras).
11:15-11:45 Pausa-Café
11:45-12:45 Taller Alfabetización Emergente.
Begoña Llorens (Psicóloga, Logopeda especialista
en CAA. Profesora especialista de SAAC en diversos
estudios de pre y postgrado- Co-fundadora de
AlfaSAAC).
12:45-13:30 Experiencias en primera persona.
Patricia Velasco (Madre de un niño con Síndrome de
Angelman. Creadora del blog “Comunicándome con
Oriol”. Co-fundadora de AlfaSAAC)
Beatriz Bellido (Madre de una niña con el Síndrome
de Angelman. Maestra de Educación Infantil y Experta
en innovación, metodología docente y evaluación
aplicadas a la educación. Co-fundadora de AlfaSAAC).
13:30-15:00 Descanso-comida
15:00-16:00 CAA en el aula: Cómo conseguir la
participación y el progreso en la escuela.
Tabi Jones-Whoelber (Logopeda, especialista en
CAA, miembro del equipo de Tecnología Asistida en
Escuelas Públicas del Condado de Frederick, Maryland).
Ponencia en inglés con traducción simultanea.
16:00-17:00 Estrategias narrativas y construcción de
lenguaje en CAA.
Gloria Soto (Especialista en CAA. Profesora Catedrática
en el Departamento de Educación Especial y Trastornos
de la Comunicación en San Francisco State University).
17:00-18:00 Mesa redonda. La CAA en España ¿un
punto de inflexión?
• Begoña Llorens
• Sol Solís
• Melania García
• Ruth Candela
• Patricia Velasco
• Bea Bellido
DOMINGO 8 DE MAYO
9:00- 10:00 Tratamiento de la epilepsia en el
Síndrome de Angelman.
Dr. Luis A. Albajara Velasco (Doctor en Medicina.
Especialista en pediatría. Hospital de La Paz, de
Madrid)
10:00- 11:00 Salud mental y discapacidad.
Javier Muñoz Bravo (Licenciado en Psicología, Máster
en Economía de la Salud y Gestión Sanitaria por la
Universidad Ponpeu Fabra de Barcelona y Máster en
Administración y Dirección de Servicios Sanitarios
por la Universidad Pontificia de Comillas de Madrid,
ICADE)
11:30- 12:00 Pausa-Café
12:00- 14:00 Sexualidad y discapacidad.
Natalia Rubio Arribas (Psicóloga Clínica, Sexóloga,
Pedagoga y Magisterio en Educación Especial.
Presidenta de la Asociación Estatal de Sexualidad y
Discapacidad)
14:00 Clausura
Las inscripciones serán a través de este cuestionario:
FORMULARIO DE INSCRIPCIÓN V JORNADAS PROFESIONALES ASA
Parte de las jornadas han sido financiadas por Fundación “la Caixa”
*La fecha tope para la inscripción será el 30 de Abril de 2022.