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JORNADAS, EVENTOS, ACTIVIDADES, …
La VIII edición de la carrera Beñat Elzo con ASA
Hace 10 años, el día 1 de noviembre del 2013, falleció Beñat Elzo, el joven deportista hondarribiarra, mientras corría por Talaia bidea en la costa del monte Jaizkibel. Este año la carrera cumple 8 años.
Sus numerosos amigos decidieron organizar una carrera de montaña anual en su recuerdo. Hoy en día es la Asociación Promotora de la Fundación Sport Mundi quien se encarga de la organización. Los objetivos de esta carrera son mantener en el recuerdo a Beñat Elzo, recaudar dinero para las enfermedades raras, y a su vez sensibilizar a la sociedad con respecto a dichas enfermedades.
La carrera “VIII. Beñat Elzo Mendi Lasterketa” constará de 3 pruebas que comenzarán en el Puerto Deportivo de Hondarribia:
- Un recorrido peatonal: Recorrido a pie para el público en general, por el mismo itinerario de la carrera, a las 9:00 horas.
- Carrera de montaña: prueba principal del evento a las 11:00 horas. Diez kilómetros mixtos, asfalto y pistas junto al mar, y un cierto desnivel para llegar al Faro de Higer.
- Carrera familiar: A las 12:30, 1,5 kilómetros en un recorrido llano. Además de la prueba deportiva habrá una paella popular. Las inscripciones, las camisetas y lo tickets se podrán adquirir en la tienda de la Kofradia (TXIPLAO).
Fecha: miércoles 1 de noviembre 2023
Hora: 11:00
Lugar: Hondarribia Gipuzkoa
El dinero recaudado en esta octava edición irá destinado a la Asociación Síndrome de Angelman y nos sentimos inmensamente afortunados de tener el apoyo de esta fantástica iniciativa.
Teneis la opción de FILA O haciendo BIZUM 01443 o AGELMAN
Puedes ayudarnos compartiendo en tus redes sociales este evento, muchísimas gracias!
La gran rifa “La Entrada Afortunada” con ASA
Estamos muy entusiasmados porque este año la “La Entrada Afortunada” es benéfica y entre otras asociaciones, ASA será una de las beneficiarias! 😃
La Entrada Afortunada es una gran rifa navideña con regalos por un importe de 252.000€ ¡CON TODOS LOS IMPUESTOS PAGADOS!
Esta es una manera muy sencilla de colaborar con la asociación y nos ayudaría a obtener unos ingresos muy importantes. Todos nuestros socios tienen la posibilidad de vender boletos para la rifa. La página web también tiene la opción de venta de boletos virtuales, por lo que la difusión por redes sociales o WhatsApp es muy fácil!
Podéis ver todos los premios en la web www.laentradaafortunada.es Los premios incluyen entre otras cosas:
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Primer premio: Volkswagen california beach camper, crucero de 5 días en yate de lujo para 4 personas…
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Segundo premio: Mercedes glb pack amg, ipad 9.6 Wifi Space…
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Tercer premio: Moto KTM 890 Adventure 2023, crucero de fin de semana en yate de lujo para 4 personas…
Cualquier información adicional, así como el documento de autorización de la Organización General del Juego dependiente del ministerio de Hacienda que garantiza la legalidad de la rifa, podéis consultarla directamente en su web:
Documento Hacienda La Entrada Afortunada
Estamos convencidos de que esta es una gran oportunidad que debemos aprovechar y os animamos a colaborar, una vez más, para que la asociación pueda continuar con su labor.
Muchas gracias!
JORNADAS FAMILIARES 2023
Queda muy poquito para nuestras esperadas jornadas familiares y ya podemos enseñaros el programa definitivo de actividades, esperamos que os gusten 🙂
Estamos deseando compartir con todas las familias un fin de semana muy especial, os esperamos!
Lugar: Escorial Natura Resort. Carretera M-600 Km 3.5 28280 El Escorial (Madrid)
Fecha: del 8 al 10 de Septiembre del 2023
PROGRAMA COMPLETO:
Jornada europea de Síndrome de Angelman 29 al 30 de Junio de 2023 Hospital Parc Taulí
Jornada europea del SINDROME DE ANGELMAN en el Hospital Parc Taulí.
El quipo de Sindrome deAngelman de Parc Taulí con el ánimo de contribuir a mejorar el conocimiento y el manejo del SA. ha organizado este evento para nuestra comunidad. Siempre les estaremos agradecidos por su implicación y trabajo en nuestra causa.
Dirigido a: Profesionales y familias de pacientes con Síndrome de Angelman
Fecha: del 29 al 30 de Junio de 2023
Lugar: Hospital Parc Taullí, de forma presencial y online con traducción simultánea.
Inscripciones: a través de solicitud por correo electrónico, efreixa@tauli.cat
Inscripciones gratuitas.
Programa
Día 1 – Jueves, 29 de junio
- 08:45h Bienvenida, organizadores y un representante de las asociaciones de familias
- 09:00h Como es acceder a un centro especializado en distintos países en Europa, la experiencia de padres de 3 países distintos.
* Unidad de Experiencia Clínica Sabadell, España. Carme Manso
* Experiencia de tres familias europeas. - 10:00h Pausa café
- 10:30h Atención global del Síndrome de Angelman (1). Moderadora: Ana Roche
* Actualización en estudios preclínicos y clínicos. Laurent Servais
* Genotipo y fenotipo. Sofía Ourani
* Epilepsia en SA.
– Epilepsia. Marie Claire De Witt
– Características EEG. Federico Vigevano, Nicola Pietrafusa
– Aspectos prácticos del rendimiento del EEG en niños con SA. Susana Torres, Sandra Jara
– Trastornos del sueño en SA. Karen Bindels de Heus - 12:30h Coloquio
- 13:30h Comida de trabajo
- 15:00h Atención global en SA (2) Moderador: Argyris Dinopoulos
– Atención global a los niños. Karen Bindels de Heus
– Adultos de atención global. Sabela Novo
– Tratamientos no farmacológicos. Ariadna Ramírez
– Lengua y comunicación. Cindy Navis
– Neurorrehabilitación en SA. Michelina Armando - 17:00h Final del primer día
Día 2 – Viernes, 30 de junio
- 09:00h Estudios de investigación en curso. Moderador: Neus Baena, Miriam Guitart
* Actualización de la investigación básica. Ugo Mayor
* Estudios autopromocionados.
* Estudio de Historia Natural o AS en España. Nieves Baena, Debora Itzep
* Sueño y AS. Marta Moraleda
* Hiperfagia, crecimiento y pubertad y salud ósea. Karen Bindels de Heus - 11:30h Pausa por el café
- 12:00h Estudios promovidos por empresas farmacéuticas. Roche, Ultragenyx
- 13:30h Comida de trabajo
- 15: 00h – 17: 00h
Foro de profesionales
– Consenso de atención clínica, unidades de atención clínica
– Compara recursos en diferentes países (España, Chipre, Grecia, Holanda) y ver qué se puede mejorar en los distintos lugares, a partir de diferentes experiencias
– Hablamos de la base de datos del síndrome de Angelman
– “Nina” Unidad de experiencia clínica Países Bajos
– Establecer un calendario de reuniones virtual
Foro de familias
– Cómo ir directo y rápido, cómo mantenerse juntos – Asociaciones de pacientes ASA y FAST-España, AS Alliance
– Contacta con asociaciones de pacientes de distintos países
Asamblea Ordinaria y Extraordinaria de socios – Junio 2023
El sábado pasado día 17 de Junio de 2023 a las 11:30 celebramos asamblea Ordinaria y Extraordinaria de socios.
En años anteriores se venía realizando dentro de nuestras jornadas familiares anuales de forma presencial pero este año las hemos adelantado dando posibilidad de acudir tanto de forma presencial como virtual a través de la plataforma Zoom.
Siguiendo el orden del día se dio la bienvenida y presentación a los socios nuevos y antiguos con la lectura y aprobación del acta anterior. Examen, análisis y detalle con la aprobación de cuentas 2022 llegando a acuerdo del reparto del resultado positivo del mismo ejercicio al remanente; también se trasladó el estado de los eventos y actividades llevadas a cabo por la Asociación.
Todo se aprobó por unanimidad, lo que denota el apoyo de los socios en la junta directiva por su gestión transparente.
Una novedad importante aprobada es el cambio de dirección social y fiscal de la Asociación a un centro de negocios, donde precisamente realizamos la asamblea para poder conocerlo de primera mano y apoyar dicho cambio.
Aún no es oficial pero el centro propuesto y aprobado es INSPIRA WORKSPACES ATOCHA (Paseo de las Delicias nº 30, Madrid).
Todo el trabajo y el esfuerzo realizado es por y para los socios, sin los que no podríamos avanzar y crecer cada año. Gracias por vuestro apoyo siempre.
Junta Directiva.
15 DE FEBRERO: 10 AÑOS CELEBRANDO EL DÍA INTERNACIONAL DEL SÍNDROME DE ANGELMAN
10 años conmemorando este día tan especial que nos une y que se celebró por primera vez el 15 de febrero de 2013. Los objetivos principales siguen siendo los mismos: dar a conocer el Síndrome de Angelman y promover la investigación para tratar de alcanzar la cura, recaudando fondos para impulsarla.
Como miembros que somos de la Angelman Syndrome Alliance, participamos en la campaña global junto con otras muchas organizaciones AS en todo el mundo.
Además tenemos nuestra propia campaña de divulgación con el hastag #sonriendoporlavida
Desde ASA hemos diseñado para las familias participantes un cartel personalizado con la foto y un vídeo de su ángel para difundir y animar las donaciones.
Campaña difundida en redes: Facebook e Instagram
Este año por primera vez nos hemos lanzado a difundir esta campaña de forma física con cartelería publicitaria en un circuito por quioscos en Madrid capital, mira este vídeo!
¡Si te encuentras con uno de nuestros carteles por Madrid nos encantaría que nos etiquetaras en tus fotos!
Te dejo un enlace donde aparecen las diferentes formas para donar a nuestra asociación, recuerda que somos una entidad declarada de utilidad pública y existen desgravaciones fiscales tanto para personas físicas cómo empresas. Gracias por tu colaboración, difundiendo nos ayudas!!
#IAD2023 #AngelmanDay2023 #sindromeangelman #angelmansyndrome #asociacionsindromeangelman #ASA #diainternacionaldelsindromedeangelman #sonriendoporlavida
ASA beneficiaria del Euro Solidario 2023 fundación MAPFRE
La fundación MAPFRE cada año promueve entre sus empleados la votación para el proyecto de el Euro solidario para asociaciones y entidades que los propios empleados proponen y deciden como beneficiarios.
Este año la Asociación síndrome de Angelman y la Asociación Princesa Rett son las dos entidades beneficiarias del Euro Solidario de 2023 al haber recibido el mayor número de votos en la encuesta en la que habéis participado más de 1.500 empleados.
Con la ayuda del Euro Solidario, ambas entidades llevarán a cabo proyectos destinados a personas con enfermedades, en concreto:
- La Asociación síndrome de Angelman va a dotar a 125 familias con la formación y las herramientas necesarias para implantar un sistema de comunicación de alta tecnología (llamado “Comunicador dinámico”) para sus familiares afectados por el síndrome de Angelman. El objetivo es que, al finalizar el proyecto, las familias sean capaces de continuar por sí mismas con el uso del comunicador, sin depender de la ayuda de un logopeda. Esta propuesta fue presentada por nuestro compañero Javier Jiménez Martín.
- Las niñas con Síndrome de Rett u otras enfermedades del neurodesarrollo sufren alteraciones en las funciones del desarrollo cognitivo, sensorial, motor, emocional y del sistema nervioso autónomo. La única solución para paliar y mitigar los efectos e impactos de la enfermedad es trabajar a diario con un gran abanico de terapias. Una de las terapias que no han podido llevar a cabo es la terapia acuática, que conlleva grandes beneficios y, con el Euro Solidario, la Asociación Princesa Rett va a adquirir unas cintas de correr subacuáticas (Hydro Physio) para apoyo terapéutico que les permitirá a estas niñas mejorar su sistema motor y aumentar sus niveles de actividad física en muchos aspectos. Esta propuesta fue presentada por nuestra compañera Belén Rosales.
Desde ASA agradecemos profundamente el apoyo de todos y cada uno de los empleados que van a hacer posible nuestro proyecto para nuestras familias y por supuesto a Fundación MAPFRE por darnos la oportunidad. Muchísimas gracias 😊