Actualidad
JORNADAS, EVENTOS, ACTIVIDADES, …
NUEVOS TALLERES PRESENCIALES PROCESAMIENTO SENSORIAL
Tenemos nuevos talleres para nuestras familias. Estamos convencidos de que la terapia ocupacional como la integración sensorial son muy importantes para el día a día de nuestras familias y queremos darle la oportunidad que se merece dando acceso desde nuestra asociación.
Los nuevos talleres son:
«Vivir, comprender y manejar las dificultades de procesamiento sensorial en las personas con Síndrome de Angelman»
Contamos con Iván Franco Castellanos, terapeuta ocupacional y profesional de la atención temprana que muchos habéis conocido en la última edición de nuestras jornadas profesionales-24 y en las jornadas familiares de este año.
Os dejamos toda la info con detalle del Taller en este documento:
INFO Taller para el manejo de dificultades de procesamiento sensorial.ASA
Queremos que estos talleres presenciales se realicen por las diferentes zonas geográficas de España, falta por determinar las localizaciones concretas en algunos casos, pero las primeras fechas y ubicaciones confirmadas son:
*VALENCIA- Sábado 19 de Octubre-24 en horario de 9:30 a 19:00 REALIZADO
Gran Vía del Marqués del Túria, 54, piso 2, puerta 5. 46005, Valencia
*MADRID- Sábado 16 de Noviembre-24 en horario de 9:30 a 19:00
Paseo de las Delicias, 30, 2ª Planta. 28045, Madrid. REALIZADO
*SEVILLA- Sábado 18 de Enero-25 en horario de 9:30 a 19:00
Hotel NH Plaza de Armas, Avenida Marqués de Paradas S/N, 41012, Sevilla. REALIZADO
*BARCELONA- Sábado 15 de Febrero-25 en horario de 9:30 a 19:00
Hotel Catalonia Roma, Avenida Roma nº 31, 08029, Barcelona.
-IREMOS INFORMANDO SOBRE LAS PRÓXIMAS LOCALIZACIONES-
Las inscripciones se harán a través de la tienda en la web de asa:
Los precios por persona participante son:
- 10€ Persona socia
- 20€ Persona NO socia – familiar o profesional
**IMPORTANTE HACER LA INSCRIPCIÓN EN LA CIUDAD A LA QUE SE VAYA A ASISTIR Y EN CALIDAD DE SOCIOS O NO SOCIOS.
Los talleres están organizados por ASA, con Iván Franco como profesional de Somos diferentes en colaboración de SANNAR
Os dejamos algunos testimonios de asistentes al primer taller de Valencia:
Queridas familias,Hoy he tenido la oportunidad de asistir al taller de integración sensorial organizado por ASA en Valencia, impartido por Iván Franco. ¡Ha sido una experiencia fantástica! El taller ha sido súper dinámico, divertido, y se ha pasado volando. Hemos aprendido muchísimas cosas importantes que sin duda nos ayudarán a mejorar el bienestar de nuestros peques.Sé que a veces es complicado organizarnos para acudir a una jornada así, y no siempre es fácil encontrar a alguien que se quede con nuestros hijos/as esas horas. Pero de verdad que vale la pena el esfuerzo, porque lo que aprendemos repercute directamente en ellos/as y en su felicidad.El ambiente que se ha creado ha sido precioso y muy enriquecedor. Estar rodeadas de otras familias nos ha hecho sentir que formamos una auténtica tribu, donde compartimos experiencias y apoyo mutuo. Iván Franco es un profesional estupendo, que ha dinamizado toda la jornada de una manera cercana y accesible. Nos ha explicado todo de forma lúdica y experiencial, logrando que comprendamos mejor a nuestros/as niños/as y, sobre todo, cómo empatizar y respetar sus necesidades.Además, ha compartido muchísimas ideas prácticas que podremos aplicar en nuestro día a día. Nos hemos sentido muy escuchados y acompañados en todo momento.En definitiva, un taller de 10 que os recomiendo muchísimo. Sé que hay otro taller programado próximamente en Madrid, ¡ojalá podáis ir!Raquel.
La verdad que ha sido una chulada. Nos hemos reído un montón y ha sido muy bonito compartirlo con otras familias y un par de futuras profesionales del sector que había. Un palizón, porque salimos a las 6 de casa y acabamos de llegar. Pero estas cosas merecen la pena. Además, hay que reconocer y agradecer el trabajo y esfuerzo económico que pone Asa para que se puedan hacer este tipo de talleres. Muchísimas gracias!!David.
Muchísimas gracias a ASA por hacer posible el taller que hemos disfrutado hoy y hacerlo accesible a familias y profesionales. Coincido con nuestros compis en que ha sido divertido, ameno y muy vivencial. Iván nos ha sabido transmitir muchos desafíos que tienen nuestros chic@s y como enfocarlos llegado el caso de una manera respetuosa. Un gran profesional. Muy recomendable el taller. Se nos ha pasado el día volando. Gracias por estas oportunidades. Un abrazo a toda la junta por el esfuerzo.Patricia.
Genial, Iván un profesional increíble, taller muy ameno e interesante. Conocimos a familias Angelman estupendas y profesionales con muchas ganas de aprender. Estos talleres son necesarios para aprender, compartir y desconectar. Muchísimas gracias a Asa por organizarlo.Francisca.
JORNADAS FAMILIARES 2024
Ya queda menos para nuestras esperadas jornadas familiares y tenemos el programa definitivo de actividades que siempre son un éxito.
¿Alguien con ganas de reencuetros y de acoger a las familias de diagnósticos recientes? Desde luego nosotros tenemos muchas!
Lugar: Escorial Natura Resort. Carretera M-600 Km 3.5 28280 El Escorial (Madrid)
Fecha: del 6 al 8 de Septiembre del 2024
RECORDAD QUE LAS INSCRIPCIONES SE HACEN A TRAVÉS DE UN FORULARIO Y QUE HAY QUE RESERVAR EL ALOJAMIENTO DIRECTAMENTE CON EL CAMPING (QUEDAN POCAS PLAZA NO TE DEMORES!)
FORMULARIO DE INSCRIPCIÓN: https://forms.gle/iQs7Tfqz7K9SzBs36
PROGRAMA COMPLETO:
¿Recién diagnosticado con el Síndrome de Angelman?
¡Bienvenido/a a una comunidad que entiende lo que estás viviendo!
Antes de continuar, queremos que recuerdes algo muy importante:
¡HAY ESPERANZA!
No estás solo/a
En ASA (Asociación del Síndrome de Angelman) estamos aquí para apoyarte. Nuestra comunidad está formada por familias, amigos y profesionales que comparten la misma meta: ofrecerte el conocimiento, el soporte y las herramientas necesarias para este camino.
Sabemos que recibir un diagnóstico puede resultar abrumador, incluso aterrador. Pero también sabemos que este viaje, aunque inesperado, está lleno de pequeños milagros, logros increíbles y momentos inolvidables que te darán la fuerza para continuar.
¿Cómo podemos ayudarte?
- Recursos confiables. Encuentra guías, herramientas y artículos que abordan desde estándares clínicos hasta consejos prácticos para el día a día.
- Apoyo comunitario. Conecta con otras familias que te entienden y comparten tu experiencia.
- Expertos a tu alcance. Consulta dudas médicas, genéticas y educativas respaldadas por especialistas en el Síndrome de Angelman.
- Eventos especiales. Únete a actividades, conferencias y, por supuesto, al Día Internacional del Síndrome de Angelman (IAD), donde celebramos los logros de nuestra comunidad.
Esta etapa puede parecer desafiante, pero no tienes que enfrentarte a ella en soledad. ASA está aquí para brindarte orientación y apoyo en cada paso del camino.
¡Tú y tu familia son bienvenidos a nuestra gran comunidad!
Da el primer paso hoy mismo:
- Completa este formulario rápido para ponerte en contacto con nosotros.
- Descubre todos nuestros productos solidarios haciendo clic aquí.
Juntos somos más fuertes.
En ASA, estamos comprometidos a iluminar el camino para ti, para tu familia y para todas las personas afectadas por el Síndrome de Angelman.
Qué hacemos en la Asociación Síndrome de Angelma
Nuestra misión
La Asociación Síndrome de Angelman (ASA) es una entidad sin ánimo de lucro cuyo objetivo principal es mejorar la calidad de vida de las personas con Síndrome de Angelman y sus familias. Desde nuestra fundación, nos hemos comprometido a:
- Apoyar a las familias. Ofrecemos información, orientación y una red de apoyo a todas las familias que conviven con el Síndrome de Angelman. Nuestro objetivo es que se sientan comprendidas, acompañadas y fortalecidas en su día a día.
- Impulsar la investigación. Financiamos y promovemos estudios científicos para comprender mejor las causas del Síndrome de Angelman y desarrollar nuevas terapias que puedan mejorar los síntomas y, a largo plazo, encontrar una cura.
- Sensibilizar a la sociedad. Trabajamos para dar a conocer el Síndrome de Angelman y visibilizar las necesidades de las personas afectadas. Queremos crear una sociedad más inclusiva y respetuosa con la diversidad. Colaboramos tanto con las familias como con profesionales interesados en la investigación y en la búsqueda de nuevas terapias.
Actividades principales
Investigación y financiamiento
La investigación es una de nuestras prioridades. Creemos firmemente que la ciencia es la clave para encontrar respuestas y mejorar el futuro de las personas con Síndrome de Angelman. Por ello, destinamos una parte importante de nuestros recursos a colaborar con investigadores para llevar a cabo estudios genéticos, neurológicos y conductuales que nos permitan comprender mejor las bases biológicas del síndrome.
Buscamos que los resultados de la investigación se traduzcan en nuevas terapias y tratamientos que puedan beneficiar a las personas con Síndrome de Angelman.
Jornadas y talleres
Realizamos eventos anuales tanto para profesionales como para familias. Algunos de ellos son jornadas dirigidas a profesionales (médicos, terapeutas, educadores y otros expertos que trabajan con personas con Síndrome de Angelman). Esta es una oportunidad para ASA de presentar las últimas novedades en investigación, discutir las mejores prácticas clínicas y compartir experiencias.
También celebramos encuentros anuales para que las familias puedan compartir sus vivencias, conocer a otras familias y participar en todo tipo de actividades.
Estas colaboraciones nos permiten:
- Compartir conocimientos y experiencias. Aprendemos de las mejores prácticas de otras organizaciones y compartimos nuestros propios conocimientos.
- Ampliar nuestra red de contactos. Conocemos a otros profesionales y familias afectadas por el síndrome.
- Abogar por los derechos de las personas con enfermedades raras. Unimos nuestras fuerzas para defender los intereses de las personas con Síndrome de Angelman y otras enfermedades raras.
Información y asesoramiento sobre el Síndrome de Angelman
Introducción al Síndrome de Angelman
El Síndrome de Angelman es un trastorno neurológico complejo y raro que afecta aproximadamente a 1 de cada 12.000 a 20.000 nacidos. Se caracteriza por un conjunto de síntomas que incluyen retraso en el desarrollo, dificultades en el habla y la comunicación, problemas de equilibrio y coordinación, y un estado de ánimo alegre y excitable.
Las causas del Síndrome de Angelman son de origen genético, principalmente relacionadas con alteraciones en el cromosoma 15. Estas alteraciones afectan al desarrollo del cerebro y provocan los síntomas característicos del síndrome.
Asesoramiento para familias
En ASA sabemos que recibir un diagnóstico de Síndrome de Angelman puede ser abrumador. Por eso, ofrecemos un amplio abanico de servicios y recursos diseñados específicamente para apoyar a las familias en cada etapa de este proceso.
- Diagnóstico temprano. Cuanto antes se diagnostique el Síndrome de Angelman, antes se pueden iniciar las terapias y tratamientos adecuados. Ofrecemos información y orientación para facilitar el proceso de diagnóstico.
- Apoyo emocional. Ponemos a disposición de las familias un equipo de profesionales que las acompañan y asesoran en todo momento, brindando un espacio seguro para compartir experiencias y emociones.
- Información sobre el síndrome. Proporcionamos materiales informativos actualizados sobre el Síndrome de Angelman, sus causas, síntomas y tratamientos.
- Terapias y grupos de apoyo. Te ayudamos a encontrar los servicios terapéuticos más adecuados para tu hijo/a, como fisioterapia, logopedia, terapia ocupacional y otras terapias especializadas. Fomentamos la creación de grupos de apoyo para que las familias puedan compartir experiencias y apoyarse mutuamente.
Asesoramiento para profesionales
Los profesionales de la salud desempeñan un papel fundamental en la atención de las personas con Síndrome de Angelman. Por ello, también ofrecemos una serie de recursos y servicios diseñados específicamente para ellos:
- Información científica. Ponemos a disposición de los profesionales los últimos avances en investigación sobre el Síndrome de Angelman.
- Guías clínicas. Elaboramos guías prácticas que facilitan el diagnóstico, evaluación y tratamiento de las personas con Síndrome de Angelman.
- Formación especializada. Organizamos cursos y talleres para actualizar los conocimientos de los profesionales en el campo del Síndrome de Angelman.
- Colaboración en proyectos de investigación. Invitamos a los profesionales a participar en nuestros proyectos de investigación y a colaborar en la búsqueda de nuevas terapias.
VI JORNADAS PROFESIONALES DE ASA, MADRID 18 Y 19 DE MAYO 2024
Los días 18 y 19 de mayo de 2024 celebraremos lo que será nuestra «VI Jornada de actualización para profesionales sobre el Síndrome de Angelman».
Un año más contamos con un grupo de profesionales que nos ayudarán en la actualización de las disciplinas que trabajamos con nuestros chic@s en el día a día, tanto para las familias como a sus profesionales más cercanos.
Este es el programa completo:
SÁBADO 18 DE MAYO:
9:45 a 10:00 Recepción y presentación de las jornadas.
10:00 a 11:30 “El abordaje conductual en el Síndrome de Angelman”
Ignacio Sánchez Cubillo.
Neuropsicólogo. Trabaja en la unidad de daño cerebral del hospital Aita Menni, en Bilbao.
11:30 a 12:00 Pausa-café.
12:00 a 13:30 Trabajo en grupos para abordar el problema conductual*
Ignacio Sánchez Cubillo.
13:30 a 15:00 Pausa-comida.
15:00 a 16:00 “Comunicación aumentativa y contextos”
Rayco Quesada Calero.
Diplomado en logopedia y experto en práctica clinica de logoterapia.
16:00 a 17:00 “Características estructurales y del movimiento en pacientes con Síndrome de Angelman”
Sandra García Gonzalez.
Fisioterapeuta especializada en el campo de la neurorrehabilitación infantil.
*Trabajo en grupos para abordar el problema conductual.
Nos repartiremos en grupos para anotar y abordar las diferentes situaciones conductuales que se dan en los afectados. La relación de las situaciones planteadas, se le entregará a Ignacio Sanchez Cubillo y después de analizarlas, intentará dar las soluciones el domingo en las conclusiones.
DOMINGO 19 DE MAYO:
9:45 a 10:00 Recepción y presentación de las jornadas.
10:00 a 11:00 “La terapia ocupacional: el qué, el cómo y el por qué de su aportación en el Síndrome de Angelman”
Iván Franco Castellano.
Terapeuta ocupacional en el centro de atención temprana l´Alqueria UCV, en Valencia.
11:00 a 11:30 Pausa-café.
11:30 a 12:30 Conclusiones del “Trabajo en grupos»
Ignacio Sánchez Cubillo.
12:30 a 13:00 Conclusiones y clausura.
PONENTES:
Ignacio Sánchez Cubillo.
Neuropsicólogo. Trabaja en la unidad de daño cerebral del hospital Aita Menni, en Bilbao, y en el centro de neurodesarrollo de la fundación Nemo, en Palma de Mallorca y colaborador de la Universitat Oberta de Catalunya.
Rayco Quesada Calero.
Diplomado en logopedia y experto en práctica clínica de logoterapia. Se ha formado en Terapia miofuncional orofacial en niños y adultos, logopedia en atención temprana, sistemas aumentativos y alternativos de comunicación (SAACS) y Bobath en posicionamiento, alimentación y respiración. Es logopeda y director en la Fundación Nemo.
Sandra García González.
Fisioterapeuta especializada en el campo de la neurorrehabilitación infantil y profesora de educación primaria con mención en pedagogía terapéutica. Especializada en diferentes terapias en el campo de la neurología pediátrica.
Iván Franco Castellano.
Terapeuta Ocupacional que trabaja con familias, niños y niñas en el centro de atención temprana l´Alqueria UCV, en Valencia. Asesor de somos diferentes y gerente de Parentesis-Mindfulness. Formador en ámbitos relacionados con la diversidad funcional infantil, las practicas centradas en la familia y el mindfulness.
INSCRIPCIONES A TRAVÉS DE ESTE FORMULARIO, SERÁN VALIDADAS UNA VEZ RECIBAMOS EL PAGO DE LAS MISMAS*
*EL PAGO DE LAS INSCRIPCIONES SE REALIZARÁN A TRAVÉS DE LA TIENDA DE NUESTRA WEB:
**ROGAMOS QUE LAS INSCRIPCIONES EN EL FORMULARIO Y EL PAGO SE HAGAN AL MISMO NOMBRE PARA FACILITAR SU CONTROL. SI EL PAGO SE HICIERA A OTRO NOMBRE, EN APARTADO «NOTAS DEL PEDIDO» DEL CARRITO, INCLUIR EL NOMBRE FACILITADO EN EL FORMULARIO.