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ASA

ASOCIACIÓN DEL
SÍNDROME DE
ANGELMAN

La Asociación Síndrome de Angelman (ASA) fue fundada en octubre de 1996 en Barcelona, por un grupo de padres de afectados por este síndrome. Inicialmente era de ámbito provincial, pero con el paso de los años ha experimentado diferentes cambios y desde mayo de 2004 es un ente de ámbito nacional. En diciembre de 2014 fue declarada Entidad de Utilidad Pública.

A día de hoy, formamos ASA más de 180 familias de todo el territorio español.

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Los fines de ASA

MEJORAR
LA CALIDAD

DE TU VIDA

  • Dar soporte humano e informativo, así como orientación, a todas las familias de afectados.
    También a profesionales.

  • Contribuir a la divulgación de los conocimientos sobre el síndrome.

  • Mejorar la calidad de vida de los afectados por el Síndrome de Angelman y sus familias.

  • Fomentar y financiar investigaciones sobre el síndrome.

Haz tu DONACIÓN a ASA

Para alcanzar estos fines, ASA realiza diversas actividades:

JORNADAS
PROFESIONALES

Bianuales, desde 2012.
Se organizan diferentes ponencias de profesionales, terapeutas y doctores especializados en el Síndrome de Angelman. Van dirigidas especialmente a los profesionales cercanos a los afectados y a los padres.

Ver vídeos de la última edición

JORNADAS
FAMILIARES

ANUALES.
Celebramos un encuentro anual de familias en diferentes comunidades autónomas. Se dedica tiempo a compartir experiencias y a las tareas de ayuda mutua padre-padre, dando acogida especialmente a las familias de reciente diagnóstico. Se organizan también eventos lúdicos en grupo y charlas con profesionales sobre temas de interés (educativos, médicos, sociales, legales, etc).

DIVULGACIÓN
Y DIFUSIÓN

Con la participación de familias y socios de ASA se organizan diferentes eventos por toda la geografía española, tales como espectáculos, festivales, mercadillos, charlas, etc. Con ello se logra dar a conocer el Síndrome de Angelman y ASA. Mención especial en este apartado merecen los dos libros que ASA ha editado y publicado: “Vivir con un ángel “ (libro de relatos, con experiencias personales) y “Soy Ángel” (cuento para acercar el Síndrome de Angelman a los niños).

INVESTIGACIONES

Con parte de los fondos recaudados en los eventos y con las donaciones recibidas, desde ASA contribuimos a financiar diferentes investigaciones encaminadas a mejorar la calidad de vida de los afectados y, en última instancia, a buscar una cura para el Síndrome de Angelman.

FORMACIÓN

Realizamos talleres formativos y de autoayuda dirigidos fundamentalmente a los padres de los afectados. Algunos de los temas abordados son: sistemas de comunicación alternativa, modificación de conducta, mindfulness y apoyo a padres de niños con necesidades especiales.

COLABORACIÓN CON
OTRAS ENTIDADES

Con el fin de establecer relaciones con organizaciones afines, y de obtener sinergias, ASA pertenece a diferentes organismos: FEDER, EURORDIS y a la ANGELMAN SYNDROME ALLIANCE.

APOYO A LAS FAMILIAS
DE AFECTADOS

Es una de las labores más importantes de ASA, dar apoyo y orientación a las familias, especialmente cuando acaban de diagnosticar a uno de sus seres queridos. El contacto se realiza a través de teléfono, correo electrónico, WhatsApp y grupos privados en redes sociales como Facebook. Asimismo, los socios de ASA siempre están dispuestos a hablar personalmente con cualquier familia que así lo solicite, y a conocerse en persona.

OTROS BENEFICIOS
PARA SOCIOS

Información, boletines periódicos, convenios con entidades que ofrecen a nuestros socios descuentos o ventajas, etc.

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