Información de interés2018-08-26T06:55:43+00:00

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de interés

ORGANIZACIONES AMIGAS

Detallamos aqui terceras organizaciones relacionadas con nuestra asociación, o con las que hemos entablado determinados acuerdos de colaboración. La relación ion con estas organizaciones, nos permite seguir avanzando en nuestros objetivos, difundir nuestra actividad como asociación, y ser beneficiarios de muchos de los servicios que nos proporcionan. Aprovechamos la ocasión, desde este espacio, para agredecerles sus contribuciones.

FEDER tiene como misión luchar por los derechos e intereses de los afectados con el fin de mejorar su esperanza y calidad de vida.Cada día, más de 3 millones de familias sufren el aislamiento y la soledad por sufrir una enfermedad poco frecuente. Se encuentran solas, sin recursos y no saben a donde acudir. Reciben el dramático impacto del diagnóstico y la impotencia de sentir que nadie conoce su enfermedad.

El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con enfermedades Raras y sus Familias de Burgos Creer, dependiente del Imserso, se configura como un centro avanzado en la promoción, desarrollo y difusión de conocimientos, experiencias innovadoras y métodos de atención a personas con enfermedades raras, y de alta especialización en servicios de apoyo a familias y cuidadores y en servicios de prevención, promoción de la autonomía personal y participación social de las personas con dichas enfermedades.

EURORDIS es una alianza no gubernamental de organizaciones de pacientes dirigida por pacientes que representa a más de 479 organizaciones de pacientes de enfermedades raras en más de 45 países.

ASA PERTENECE A ESTA ALIANZA.

ORGANIZACIONES
DE OTROS PAÍSES

Las organizaciones que a continuación detallamos, son Asociaciones de Síndrome de Angelman que están distribuidas por el mundo.

Alemania

Alemania

Argentina

Australia

Australia

Australia

Belgica

Brasil

Canada

Canada

Chequia

Dinamarca

Estados Unidos

Estados Unidos

Estados Unidos

Finlandia

Francia

Inglaterra

Irlanda

Italia

Italia

Japon

Noruega

Nueva Zelanda

Nueva Zelanda

Países Bajos

Países Bajos

Países Bajos

Portugal

ENLACES DE INTERÉS

Nombre Idioma Enlace Web Tipo / Otros datos
Parc Taulí Catalán/Castellano www.tauli.cat/hospital/sindrome-angelman
Anclaje Positivo Castellano anclajepositivo.es
BJ Adaptaciones Castellano bjadaptaciones.com
Patricia Díaz-Caneja Castellano diazcaneja.com
Pyramid Educational Consultant Castellano www.pecs-spain.com