Información
de interés
ORGANIZACIONES AMIGAS
Detallamos aqui terceras organizaciones relacionadas con nuestra asociación, o con las que hemos entablado determinados acuerdos de colaboración. La relación ion con estas organizaciones, nos permite seguir avanzando en nuestros objetivos, difundir nuestra actividad como asociación, y ser beneficiarios de muchos de los servicios que nos proporcionan. Aprovechamos la ocasión, desde este espacio, para agredecerles sus contribuciones.
FEDER tiene como misión luchar por los derechos e intereses de los afectados con el fin de mejorar su esperanza y calidad de vida.Cada día, más de 3 millones de familias sufren el aislamiento y la soledad por sufrir una enfermedad poco frecuente. Se encuentran solas, sin recursos y no saben a donde acudir. Reciben el dramático impacto del diagnóstico y la impotencia de sentir que nadie conoce su enfermedad.
El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con enfermedades Raras y sus Familias de Burgos Creer, dependiente del Imserso, se configura como un centro avanzado en la promoción, desarrollo y difusión de conocimientos, experiencias innovadoras y métodos de atención a personas con enfermedades raras, y de alta especialización en servicios de apoyo a familias y cuidadores y en servicios de prevención, promoción de la autonomía personal y participación social de las personas con dichas enfermedades.
EURORDIS es una alianza no gubernamental de organizaciones de pacientes dirigida por pacientes que representa a más de 479 organizaciones de pacientes de enfermedades raras en más de 45 países.
ASA PERTENECE A ESTA ALIANZA.
ORGANIZACIONES
DE OTROS PAÍSES
Las organizaciones que a continuación detallamos, son Asociaciones de Síndrome de Angelman que están distribuidas por el mundo.
ENLACES DE INTERÉS
Nombre | Idioma | Enlace Web | Tipo / Otros datos |
---|---|---|---|
Parc Taulí | Catalán/Castellano | www.tauli.cat/hospital/sindrome-angelman | |
Anclaje Positivo | Castellano | anclajepositivo.es | |
BJ Adaptaciones | Castellano | bjadaptaciones.com | |
Patricia Díaz-Caneja | Castellano | diazcaneja.com | |
Pyramid Educational Consultant | Castellano | www.pecs-spain.com |