10 años conmemorando este día tan especial que nos une y que se celebró por primera vez el 15 de febrero de 2013. Los objetivos principales siguen siendo los mismos: dar a conocer el Síndrome de Angelman y promover la investigación para tratar de alcanzar la cura, recaudando fondos para impulsarla.

Como miembros que somos de la Angelman Syndrome Alliance, participamos en la campaña global junto con otras muchas organizaciones AS en todo el mundo.

Además tenemos nuestra propia campaña de divulgación con el hastag #sonriendoporlavida

Desde ASA hemos diseñado para las familias participantes un cartel personalizado con la foto y un vídeo de su ángel para difundir y animar las donaciones.

Campaña difundida en redes: Facebook e Instagram

Este año por primera vez nos hemos lanzado a difundir esta campaña de forma física con cartelería publicitaria en un circuito por quioscos en Madrid capital, mira este vídeo!

¡Si te encuentras con uno de nuestros carteles por Madrid nos encantaría que nos etiquetaras en tus fotos!

Te dejo un enlace donde aparecen las diferentes formas para donar a nuestra asociación, recuerda que somos una entidad declarada de utilidad pública y existen desgravaciones fiscales tanto para personas físicas cómo empresas. Gracias por tu colaboración, difundiendo nos ayudas!!

#IAD2023 #AngelmanDay2023 #sindromeangelman #angelmansyndrome #asociacionsindromeangelman #ASA #diainternacionaldelsindromedeangelman #sonriendoporlavida

La fundación MAPFRE cada año promueve entre sus empleados la votación para el proyecto de el Euro solidario para asociaciones y entidades que los propios empleados proponen y deciden como beneficiarios.

Este año la Asociación síndrome de Angelman y la Asociación Princesa Rett son las dos entidades beneficiarias del Euro Solidario de 2023 al haber recibido el mayor número de votos en la encuesta en la que habéis participado más de 1.500 empleados.

Con la ayuda del Euro Solidario, ambas entidades llevarán a cabo proyectos destinados a personas con enfermedades, en concreto:

• La Asociación síndrome de Angelman va a dotar a 125 familias con la formación y las herramientas necesarias para implantar un sistema de comunicación de alta tecnología (llamado “Comunicador dinámico”) para sus familiares afectados por el síndrome de Angelman. El objetivo es que, al finalizar el proyecto, las familias sean capaces de continuar por sí mismas con el uso del comunicador, sin depender de la ayuda de un logopeda. Esta propuesta fue presentada por nuestro compañero Javier Jiménez Martín​.
• Las niñas con Síndrome de Rett u otras enfermedades del neurodesarrollo sufren alteraciones en las funciones del desarrollo cognitivo, sensorial, motor, emocional y del sistema nervioso autónomo. La única solución para paliar y mitigar los efectos e impactos de la enfermedad es trabajar a diario con un gran abanico de terapias. Una de las terapias que no han podido llevar a cabo es la terapia acuática, que conlleva grandes beneficios y, con el Euro Solidario, la Asociación Princesa Rett va a adquirir unas cintas de correr subacuáticas (Hydro Physio) para apoyo terapéutico que les permitirá a estas niñas mejorar su sistema motor y aumentar sus niveles de actividad física en muchos aspectos. Esta propuesta fue presentada por nuestra compañera Belén Rosales.

Desde ASA agradecemos profundamente el apoyo de todos y cada uno de los empleados que van a hacer posible nuestro proyecto para nuestras familias y por supuesto a Fundación MAPFRE por darnos la oportunidad. Muchísimas gracias 😊