Actualidad2018-10-22T18:57:08+02:00

Actualidad

JORNADAS, EVENTOS, ACTIVIDADES, …

NUEVOS CURSOS ALFASAAC – COMUNICACIÓN –

Desde hace varios años ASA sigue progresando en la labor de ayudar a nuestras familias ofreciendo financiación en formación para mejorar la calidad de vida de sus familiares con diferentes cursos y talleres de distintos ámbitos.

En este mes de octubre, el equipo de ALFASAAC  ha puesto en marcha una serie de cursos para apoyar a las personas que tienen necesidades complejas de comunicación.

Se trata de 3 cursos con diferentes niveles:

Nivel 1FUNDAMENTOS DE LA CAA. Duración 15 horas, dirigido a profesionales y familias que se inician en la CAA. Coste familias: 40 euros.*

Nivel 2. CAA Y LENGUAJE NATURAL ASISTIDO (LNA). Duración 50 horas, dirigido a profesionales y familias con conocimientos básicos de CAA. Coste familias: 100 euros.*

Nivel 3.FUNDAMENTOS METODOLÓGICOS DEL LNA. Duración 35 horas, dirigido a profesionales y familias con conocimientos medios de CAA. Coste familias: 70 euros*

Los cursos comienzan el 1 de noviembre  y los contenidos estarán disponibles durante dos meses, para que cada uno pueda hacerlos a su ritmo.
Aquí podéis encontrar toda la información:

Alfasaac.com/formacion

Desde ASA, financiamos a nuestros socios un 50% del coste de cada curso. Si estás interesado, manda un email a info@angelman-asa.org y te indicaremos cómo proceder.
MUY IMPORTANTE!

PARA BENEFICIARTE DE LA FINANCIACIÓN, NO TE INSCRIBAS A TRAVÉS DEL ENLACE DE ALFASAAC, MÁNDANOS UN EMAIL!

*Fecha tope para inscribirse: 29 de octubre de 2021.

Pasado estas fechas, os informaremos sobre nuevas posibles ediciones, siempre puedes mandarnos un email y preguntarnos 🙂

Esperamos que os gusten y sean de utilidad, es nuestro único objetivo.

14 octubre, 2021|Actualidad, Noticias|

Vota por ASA en “La voz del paciente”

En ASA necesitamos una vez más tu voto para seguir cumpliendo nuestros objetivos: mejorar la calidad de vida de las familias, recaudar dinero para investigación y formación, acoger a nuevos diagnosticados dándoles apoyo y trabajar en la divulgación y conocimiento del síndrome en la sociedad.

Por todo ello nos hemos presentado con un proyecto en “La voz del paciente”  una iniciativa solidaria de Cinfa que tiene un doble objetivo: dar visibilidad a los pacientes y a las entidades de pacientes que trabajan día a día para mejorar su calidad de vida, apoyándonos para que podamos hacer realidad nuestros objetivos.

Con este fin, Cinfa entregará aportaciones de 2.500 euros a 50 proyectos de entidades de pacientes españolas, que serán elegidos por votación popular en su web.

Aquí puedes ver nuestro proyecto y candidatura para votar:

https://lavozdelpaciente.cinfa.com/cinfa/proposalDetailsAction.action?idProposal=156

Instrucciones:

  1. Entra en el enlace indicado
  2. busca el botón -Vota- Y PINCHA
  3. introduce tu correo electrónico y justo debajo los caracteres de la imagen para que verifiquen que no eres un robot
  4. ve a tu correo electrónico para confirmar el voto (es muy posible que esté en correo no deseado o spam)
  5. pincha en el enlace que viene en ese correo de confirmación
  6. a continuación tu voto para ASA es registrado, GRACIAS!!

Entra y vota!! Sólo te llevará 2 minutos y nos ayudas muchísimo!

Si compartes la publicación cuenta el doble 🙂 Gracias a todos por el apoyo siempre!

25 septiembre, 2021|Actualidad, Noticias|

APORTACIÓN DE ASA A LA FAST, COMO AYUDA A LA INVESTIGACIÓN-CAMPAÑA #INVESTIGACIÓNESESPERNZA

Como ya todos sabréis el pasado mes de Febrero se celebró el VIII Día Internacional del Síndrome de Angelman.

Además de conmemorar el día 15 desde ASA realizamos una campaña con el lema #InvestigacionEsEsperanza durante todo el mes para la recaudación de fondos a la investigación. Gracias al esfuerzo e impulso de toda la asociación, junta , soci@s, familiares y amig@s animando a la participación y compartiendo incansablemente  se consiguió  la maravillosa cifra de 27.266,30€ !

Además, ya contábamos con pequeñas y diversas donaciones recibidas a lo largo de 2019 y 2020, y que aún no se habían aplicado destino. Hay cantidades destinadas a Puerta de Hierro, a la investigación del Dr. Ugo Mayor y a la Alianza. Parte de esas donaciones también tienen como destino la FAST.
Por todo esto se decidió  realizar el día 1 de marzo de 2021 una donación a FAST-Foundation for Angelman Syndrome Therapeutics de 35.000 euros, para seguir contribuyendo con nuestro granito de arena al impulso de la investigación.

Hemos logrado en este mes una gran visibilidad, inundando las redes sociales con las preciosas fotos de nuestros ángeles. Hemos contribuido a una mayor divulgación del síndrome de Angelman, contando diversos aspectos del mismo a lo largo de los vídeos publicados.

La FAST es una entidad sin ánimo de lucro fundada en agosto de 2008 en Estados Unidos, ha establecido la agenda de investigación para el síndrome de Angelman de reunir un equipo multidisciplinario de más de dos docenas de científicos de las mejores universidades de investigación y compañías farmacéuticas para unir fuerzas en un camino enfocado hacia una cura, asegurando que las terapias potenciales no languidecen en el laboratorio. En 2017, FAST formó la subsidiaria GeneTx Biotherapeutics con el fin de mover el trabajo preclínico en una estrategia antisentido para tratar el síndrome de Angelman del laboratorio al desarrollo clínico. FAST es la primera organización de pacientes con enfermedades raras que adopta este enfoque. GeneTx es la primera empresa en probar un fármaco potencialmente modificador de la enfermedad en esta población de pacientes. Conoce más en su página web: https://cureangelman.org/about-fast

Queremos daros las gracias a tod@s por el esfuerzo y dedicación, sin vosotr@s no sería posible.

 

15 marzo, 2021|Actualidad|

Vídeo Manifiesto por el día internacional del Síndrome de Angelman

Desde la Asociación Síndrome de Angelman hemos realizado un vídeo manifiesto por el día Internacional del SA.

Hemos querido alzar la voz por nuestros ángeles, reivindicar nuestro sitio en la sociedad, tener las mismas oportunidades a pesar de las capacidades diferentes y en definitiva una sociedad inclusiva real. Seguiremos luchando por y para ell@s.

Descargar el contenido
16 febrero, 2021|Actualidad|

PROGRAMA DE ACOMPAÑAMIENTO/APOYO FAMILIAS Y TALLERES DE INICIACIÓN AL MINDFULNESS

Como ya hicimos hace algunos años, desde la Asociación Síndrome de Angelman se van a realizar una serie de  programas/talleres orientados al apoyo y la gestión emocional de forma on-line.

Programa de acompañamiento/apoyo a familias de hijos con Sindrome de Angleman. Se trata de algo más que un curso o un taller, es un programa de 8 semanas, durante las cuales 2 profesionales del coaching, del Mindfulness y de las necesidades específicas, te acompañarán para aportarte claridad, información, inspiración y motivación para transformar de dentro a fuera la calidad de tu vida como mamá/papá de un hijo o hija con síndrome de Angelman. No es una escuela de padres, ni un programa de Mindfulness. Es algo mucho más intenso, ameno, creativo y profundo.

Las encargadas de dicho taller son Patricia Díaz-Caneja y Magüi Moreno.

Patricia Díaz-Caneja es una profesional del apoyo a niños con alteraciones en el desarrollo, dificultades de aprendizaje y problemas graves de comunicación, así como a sus familias. Patricia aporta su conocimiento y su experiencia como pedagoga, instructora de meditación y mindfulness, y orientadora educativa. (Puedes leer más sobre ella aquí) 

Magüi Moreno es una profesional del apoyo a padres de hijos con necesidades especiales como coach estratégica y de mindfulness. Además es madre de un hijo con autismo. Tras una crisis personal y profesional (por, entre otros, problemas de fertilidad), empezó a practicar mindfulness y meditación. Decidió dar un giro radical a su vida formándose
como coach justo en la época en la que su hijo fue diagnosticado con TEA. Magüi aporta su conocimiento y experiencia como coach de padres, instructora de mindfulness, y mamá de un hijo con necesidades especiales. (Puedes leer más sobre ella aquí) 

Aquí puedes ver el programa completo:

Programa acom. a familias ASA para socios

Primera fecha:

  • Fecha: del 22 de febrero al 19 de abril.
  • Fechas videoconferencias:1, 8, 15, 22, 29 de marzo y 5,12 y 19 de abril 2021.
  • horario de video conferencias: lunes de 17:30 a 19:00
  • el 22 de febrero se enviaría el primer documento del programa
  • Máximo 10 personas (si se supera, se valoraría por parte de la asociación proponer más fechas)

*ASA costea una parte del taller, el precio final por persona socia: 135€

Además también hay 2 talleres on-line disponibles sobre Mindfulness y gestión emocional impartidos por Patricia Díaz-Caneja:

Taller Mindfulness – Culpa VS responsabilidad. Por qué sentirme culpable por cómo actuamos con nuestros hijos no tiene sentido

En este taller aprenderás algunas claves para comprender por qué actuamos “sin pensar” y cómo comenzar a responder de un modo más consciente, en lugar de reaccionar de un modo inconsciente.
Mindfulness y el conocimiento del cerebro te ayudarán a pasar de la culpa a la responsabilidad, liberándote del sufrimiento que ello provoca.

Se te darán varias pautas interesantes para incluir la atención plena en tu día a día, que te ayudarán a tener más calma, especialmente para cuando no tienes tiempo para meditar. El taller incluye algunos audios para practicar Mindfulness

Primeras fechas:

  • Fecha: 26 de marzo de 10 a 12 h
  • Fecha: 26 de marzo de 18 a 20 h
  • Máximo 15 personas. Si se supera, se valoraría por parte de la asociación proponer más fechas.

*ASA costea una parte del taller, el precio final por persona socia: 25€

Taller Mindfulness – Cómo hacer frente al estrés en la maternidad o paternidad de un niño con síndrome de Angelman

En este taller se hace una introducción a la práctica de la atención plena, para que desde el principio puedas incorporar algunas estrategias que sin duda te ayudarán, a ti y a los tuyos.
El taller irá acompañado de algunos audios para poder tener más serenidad y disfrutar del
día a día.

  • Fecha: 5 de marzo de 10 a 12
  • Fecha: 5 de marzo de 18 a 20 h
  • Máximo 15 personas (si se supera, se valoraría por parte de la asociación proponer más fechas)

*ASA costea una parte del taller, el precio final por persona socia: 25€

**Hay un mínimo de 5 personas por taller/programa, cualquiera de ellos. Si llegado al caso no se llega a ese mínimo el taller/programa sería suspendido, quedando pendiente nueva fecha hasta completarlo.

***Los talleres son de iniciación al Mindfulness, se trata de una sesión de 2 horas. Una vez realizados estos talleres cabe la posibilidad de realizar una inmersión completa al Mindfulness con programa mucho más completo a este interesante mundo de 4 a 8 semanas en 2 niveles (próximamente).

Para todos los interesados, es imprescindible la inscripción por medio del formulario que adjuntamos. Esta será la única forma válida de inscripción. Las plazas se asignarán por estricto orden de llegada de las inscripciones.
Formulario de inscripción:

Patricia Díaz-Caneja

Magüi Moreno

13 febrero, 2021|Actualidad|

15 DE FEBRERO: IX DÍA INTERNACIONAL DEL SÍNDROME DE ANGELMAN

Un año más, conmemoramos el Día Internacional del Síndrome de Angelman. Será el próximo 15 de febrero, cuando se celebra la IX edición.

Mucho tiempo ha pasado desde que en 2012 un grupo de 24 organizaciones Angelman de todo el mundo nos uniéramos para iniciar el proceso de elección de este día internacional, que se celebró por primera vez el 15 de febrero de 2013. Pero los objetivos principales siguen siendo los mismos: dar a conocer el Síndrome de Angelman y promover la investigación para tratar de alcanzar la cura, recaudando fondos para impulsarla.

Este año, la Asociación Síndrome de Angelman (ASA) participa doblemente en la celebración de este día.

Por un lado, como miembros que somos de la Angelman Syndrome Alliance, participamos en la campaña global junto con otras muchas organizaciones AS en todo el mundo. Se ha creado un marco de Facebook con el logo del día internacional y los logos locales, además de carteles con todos los participantes:

Por otro lado, desde ASA hemos creado nuestra propia campaña, que durará todo el mes de febrero y cuyo lema es Investigación es esperanza. Se trata de la publicación de cuatro vídeos temáticos (uno cada semana) para dar a conocer diferentes aspectos del síndrome. Además, para cada una de las familias participantes se ha elaborado un cartel personalizado con la foto de su ángel. Tanto en los vídeos como en los carteles se resalta la importancia de la investigación y se anima a realizar donaciones. Todo lo que se recaude en esta campaña se destinará a financiar la investigación.

En este enlace se pueden ver los vídeos en nuestro canal de Youtube:https://www.youtube.com/user/SociosAngelmanASA

Campaña difundida en redes: Facebook e Instagram

Te dejo un enlace donde aparecen las diferentes formas para donar a nuestra asociación, recuerda que somos una entidad declarada de utilidad pública y existen desgravaciones fiscales tanto para personas físicas cómo empresas. Gracias por tu colaboración, difundiendo nos ayudas!!

Además, hemos programado como un evento especial el lunes 15 de febrero a las 17:00 h. contaremos con la presencia del Dr Ugo Mayor, que en una conferencia on-line nos informará del estado actual de su investigación sobre el síndrome de Angelman.

La conferencia se realizará vía Zoom y de manera exclusiva para los socio de ASA. Las plazas son limitadas, por lo que únicamente se aceptará una conexión por familia.
Para todos los interesados, es imprescindible la inscripción por medio del siguiente formulario. Esta será la única forma válida de inscripción, no aceptándose ninguna otra (como WhatsApp, mensajes privados o similar). Las plazas se asignarán por estricto orden de llegada de las inscripciones.
Formulario de inscripción: https://forms.gle/1eTTaeLfCHJBVSBB7

“Investigación es esperanza”

#investigacionesesperanza #IAD2021 #AngelmanDay2021 #sindromeangelman #angelmansyndrome #asociacionsindromeangelman #ASA #investigacionangelman

8 febrero, 2021|Actualidad|

PROYECTO SOLIDARIO XIV CARRERA DEL EBRO

El pasado mes de febrero de este año se celebró la XIV carrera del Ebro, un proyecto solidario del que ASA fue beneficiaria. Por motivos de la pandemia hasta este mes de diciembre no se había realizado el acto simbólico de la entrega del donativo. Nuestro anterior Vicepresidente Diego Arrese, asistió en nombre de ASA a la entrega, acompañado por el general de la brigada de Aragón Deporte.

Aquí podéis ver la noticia publicada en el periódico digital Heraldo.es

Desde aquí todo nuestro agradecimiento a la organización y todos los participantes de la carrera, es un verdadero orgullo para nosotros que nos tengan presentes en este acto solidario tan importante, muchísimas gracias!

 

21 diciembre, 2020|Noticias|