Actualidad2018-10-22T18:57:08+02:00

Actualidad

JORNADAS, EVENTOS, ACTIVIDADES, …

PUBLICACIÓN ARTÍCULO SOBRE ASA EN LA REVISTA “DOBLE VIVA”

El pasado mes de febrero se pusieron en contacto con con nosotros la revista digital “Doble Viva” por la celebración del día mundial de las enfermedades raras. Nos propusieron participar en su sección enfermedades raras y ultra-raras dando un poco de luz sobre el Síndrome de Angelman y poniendo en valor la labor de asociaciones como la nuestra.

Os dejamos el PDF con la revista completa:

Nº 20 (PDF calidad media 3.62MB)

y nuestro apartado:

SÍNDROME DE ANGELMAN – Doble Viva

Desde ASA queremos agradecer a la revista “Doble Viva” el interés sobre nuestra labor y la difusión de nuestra causa que para nosotros es tan importante.

Esperamos que os guste, ayúdanos a difundir!!

 

24 marzo, 2022|Actualidad, Noticias|

Asociación Síndrome de Angelman con Ucrania

Desde la asociación síndrome de Angelman estamos trabajando para ayudar a la asociación Angelman de Ucrania, han pedido envío de materiales específicos (pañales, medicamentos…etc) y estamos haciendo todo lo posible para una pronta respuesta. Sus ángeles nos necesitan.

Esta es la carta con el listado de materiales que nos han solicitado:

Amigos, tenemos 60 niños con síndrome de Angelman.
Desafortunadamente, se encuentran en diferentes partes de Ucrania,
por lo que será muy difícil enviarles mercancías.
La guerra nos tomó por sorpresa.
Las familias no tuvieron tiempo de abastecerse de anticonvulsivos,
productos de higiene o medios técnicos.
El país es de hecho una catástrofe humanitaria.
Se están produciendo hostilidades a gran escala en grandes ciudades
y pueblos, y muchos civiles están muriendo.
No solo los niños necesitan ayuda, sino también sus padres.
No podemos dar enseñanza a nuestros hijos.
Tenemos mucho miedo de que si los niños desarrollan convulsiones
severas o complicaciones, no les podremos brindar asistencia oportuna.
No puedo decir cuántos medicamentos, artículos de higiene y aparatos
se necesitan para el entrenamiento.
Esto es a su discreción. ¡Muchas gracias! ¡ganaremos!

Necesidades de los niños:
MED (Extremadamente necesario)
Rivotril, Ospolot 50mg, Ebixa (10 mg)
Frisio (10mg), sabril (500 mg)
Gotas de diazepam (10 mg)
Quepra (250 mg/500)
Cronosfera Depakine (100mg, 250mg, 300)
jarabe depakine
petinimida 250
Jarabe de etosuximida
Volón 4mg
Trileptal 300 mg
Vit.Calcium magnesio zinc+D 3
Omega 3
omega 3,6,9
glicina1000
lecitina de girasol
citrato Cal-Mag
magnesio 250 АС

Productos de higiene
-pañales (tamaño 5,6,7)
MED
-neumáticos médicos
-una gran cantidad de jeringas,
– soluciones médicas
– paracetamol,
– medicamentos contra el resfriado
– fármacos antipiréticos
– analgésicos
– clorhexidina
– carbón activado negro
– pancreatina
– tonómetro
– gasa,
– vendajes
– toallitas húmedas
TECNOLOGÍA Y PROTECCIÓN (para padres)
– faros (baterías)
-transmisores de radio (¡muchos!)
-prismáticos
-cuadricópteros
-Rodilleras
-cámaras termográficas
-medios de vision nocturna
-guantes y botas táctiles
-gafas protectoras
COMIDA
– todo lo que no se estropea y cocción rápida

Si tienes la posibilidad de hacernos llegar alguno de los materiales de la lista proporcionada rellena el formulario para que podamos ir a recogerlo.

Puedes hacer también un donativo en el apartado DONACIONES de BIZUM al 01443 o buscando con el nombre “Asociación Síndrome de Angelman” y lo recaudado desde hoy irá para la compra del material.

FORMULARIO RECOGIDA MATERIAL

Es URGENTE, ponte en contacto con nosotros lo antes posible, GRACIAS!!!

5 marzo, 2022|Actualidad, Noticias|

V Jornadas Profesionales de ASA 2022, Madrid 7 y 8 de Mayo

Volvemos a celebrar nuestras Jornadas Profesionales bianuales. La última edición fue en 2018 en Sabadell y no pudimos realizar la siguiente en 2020 a causa de la pandemia, así que tomamos impulso y retomamos nuestra actividad.

Serán en Madrid el 7 y 8 de Mayo de 2022, este es el programa completo:

SÁBADO 7 DE MAYO
8:30-9:00 Recepción y presentación de las jornadas
9:00-10:15 Comunicación en el Síndrome de
Ángelman: ¡No hay límites!
Ruth Candela (Doctora en Medicina y licenciada en
Psicología. Profesora en distintas formaciones de
postgrado de SAAC. Madre de una niña con Síndrome
de Angelman. Co-fundadora de AlfaSAAC)
Melania García (Maestra de Educación Especial,
Educación Infantil y Terapeuta Ocupacional. Máster
en Atención Temprana centrada en la familia).
10:15-11:15 Impacto del Lenguaje Natural Asistido
en las personas con Síndrome de Angelman:
experiencias compartidas.
Sol Solís (Maestra especialista en pedagogía
terapéutica, especialista en CAA y profesora en
distintas formaciones de postgrado sobre SAAC.
Directora de La Fábrica de Palabras).
11:15-11:45 Pausa-Café
11:45-12:45 Taller Alfabetización Emergente.
Begoña Llorens (Psicóloga, Logopeda especialista
en CAA. Profesora especialista de SAAC en diversos
estudios de pre y postgrado- Co-fundadora de
AlfaSAAC).
12:45-13:30 Experiencias en primera persona.
Patricia Velasco (Madre de un niño con Síndrome de
Angelman. Creadora del blog “Comunicándome con
Oriol”. Co-fundadora de AlfaSAAC)
Beatriz Bellido (Madre de una niña con el Síndrome
de Angelman. Maestra de Educación Infantil y Experta
en innovación, metodología docente y evaluación
aplicadas a la educación. Co-fundadora de AlfaSAAC).
13:30-15:00 Descanso-comida
15:00-16:00 CAA en el aula: Cómo conseguir la
participación y el progreso en la escuela.
Tabi Jones-Whoelber (Logopeda, especialista en
CAA, miembro del equipo de Tecnología Asistida en
Escuelas Públicas del Condado de Frederick, Maryland).
Ponencia en inglés con traducción simultanea.
16:00-17:00 Estrategias narrativas y construcción de
lenguaje en CAA.
Gloria Soto (Especialista en CAA. Profesora Catedrática
en el Departamento de Educación Especial y Trastornos
de la Comunicación en San Francisco State University).
17:00-18:00 Mesa redonda. La CAA en España ¿un
punto de inflexión?
• Begoña Llorens
• Sol Solís
• Melania García
• Ruth Candela
• Patricia Velasco
• Bea Bellido

DOMINGO 8 DE MAYO
9:00- 10:00 Tratamiento de la epilepsia en el
Síndrome de Angelman.
Dr. Luis A. Albajara Velasco (Doctor en Medicina.
Especialista en pediatría. Hospital de La Paz, de
Madrid)
10:00- 11:00 Salud mental y discapacidad.
Javier Muñoz Bravo (Licenciado en Psicología, Máster
en Economía de la Salud y Gestión Sanitaria por la
Universidad Ponpeu Fabra de Barcelona y Máster en
Administración y Dirección de Servicios Sanitarios
por la Universidad Pontificia de Comillas de Madrid,
ICADE)
11:30- 12:00 Pausa-Café
12:00- 14:00 Sexualidad y discapacidad.
Natalia Rubio Arribas (Psicóloga Clínica, Sexóloga,
Pedagoga y Magisterio en Educación Especial.
Presidenta de la Asociación Estatal de Sexualidad y
Discapacidad)
14:00 Clausura

Las inscripciones serán a través de este cuestionario:

FORMULARIO DE INSCRIPCIÓN V JORNADAS PROFESIONALES ASA

*La fecha tope para la inscripción será el 30 de Abril de 2022.

3 marzo, 2022|Actualidad, Jornadas Profesionales|

LA ASOCIACIÓN SÍNDROME DE ANGELMAN Y EL S.A. EN CINFASALUD

Uno de los proyectos para conmemorar el día Internacional de S.A ha sido participar en la web de CinfaSalud.

El día 15 de febrero de 2022 se publicó un artículo en su página web dando referencias sobre nuestra asociación y todos las claves más importantes para conocer la patología de nuestros familiares.

Con estas iniciativas estamos consiguiendo llegar a más personas de todas las formas posibles. Gracias a Cinfa y su apartado Vivir con….. Enfermedades raras, hemos avanzado un poquito más en nuestro objetivo.

Os dejamos un enlace para que podáis verlo , esperamos que os guste!

 

17 febrero, 2022|Actualidad, Noticias|

15 DE FEBRERO: X DÍA INTERNACIONAL DEL SÍNDROME DE ANGELMAN

De nuevo celebramos el Día Internacional del Síndrome de Angelman, la X edición el próximo 15 de febrero de 2022.

Mucho tiempo ha pasado desde que en 2012 un grupo de 24 organizaciones Angelman de todo el mundo nos uniéramos para iniciar el proceso de elección de este día internacional, que se celebró por primera vez el 15 de febrero de 2013. Pero los objetivos principales siguen siendo los mismos: dar a conocer el Síndrome de Angelman y promover la investigación para tratar de alcanzar la cura, recaudando fondos para impulsarla.

Como miembros que somos de la Angelman Syndrome Alliance, participamos en la campaña global junto con otras muchas organizaciones AS en todo el mundo.

Por otro lado, desde ASA hemos iniciado una campaña para recaudar fondos para la investigación que durará todo el mes de febrero y cuyo lema es Investigación es esperanza, Ayúdanos a no rendirnos!. Las familias participantes están compartiendo un cartel personalizado con la foto de su ángel donde se resalta la importancia de la investigación y se anima a realizar donaciones.

Además, en la campaña iremos compartiendo cada día carteles informativos sobre aspectos del Síndrome de Angelman para que se conozca más de esta patología, cómo estos:

Campaña difundida en redes: Facebook e Instagram

Además nuestro Vídeo conmemorativo en YouTube:

Te dejo un enlace donde aparecen las diferentes formas para donar a nuestra asociación, recuerda que somos una entidad declarada de utilidad pública y existen desgravaciones fiscales tanto para personas físicas cómo empresas. Gracias por tu colaboración, difundiendo nos ayudas!!

“Investigación es esperanza”  “Ayúdanos a no rendirnos!”

#investigacionesesperanza #AyudanosaNoRendirnos #IAD2022 #AngelmanDay2022 #sindromeangelman #angelmansyndrome #asociacionsindromeangelman #ASA #investigacionangelman

10 febrero, 2022|Actualidad, Noticias|

NUEVOS CURSOS ALFASAAC – COMUNICACIÓN –

Desde hace varios años ASA sigue progresando en la labor de ayudar a nuestras familias ofreciendo financiación en formación para mejorar la calidad de vida de sus familiares con diferentes cursos y talleres de distintos ámbitos.

En este mes de octubre, el equipo de ALFASAAC  ha puesto en marcha una serie de cursos para apoyar a las personas que tienen necesidades complejas de comunicación.

Se trata de 3 cursos con diferentes niveles:

Nivel 1FUNDAMENTOS DE LA CAA. Duración 15 horas, dirigido a profesionales y familias que se inician en la CAA. Coste familias: 40 euros.*

Nivel 2. CAA Y LENGUAJE NATURAL ASISTIDO (LNA). Duración 50 horas, dirigido a profesionales y familias con conocimientos básicos de CAA. Coste familias: 100 euros.*

Nivel 3.FUNDAMENTOS METODOLÓGICOS DEL LNA. Duración 35 horas, dirigido a profesionales y familias con conocimientos medios de CAA. Coste familias: 70 euros*

Los cursos comienzan el 1 de noviembre  y los contenidos estarán disponibles durante dos meses, para que cada uno pueda hacerlos a su ritmo.
Aquí podéis encontrar toda la información:

Alfasaac.com/formacion

Desde ASA, financiamos a nuestros socios un 50% del coste de cada curso. Si estás interesado, manda un email a info@angelman-asa.org y te indicaremos cómo proceder.
MUY IMPORTANTE!

PARA BENEFICIARTE DE LA FINANCIACIÓN, NO TE INSCRIBAS A TRAVÉS DEL ENLACE DE ALFASAAC, MÁNDANOS UN EMAIL!

*Fecha tope para inscribirse: 29 de octubre de 2021.

Pasado estas fechas, os informaremos sobre nuevas posibles ediciones, siempre puedes mandarnos un email y preguntarnos 🙂

Esperamos que os gusten y sean de utilidad, es nuestro único objetivo.

14 octubre, 2021|Actualidad, Noticias|

Vota por ASA en “La voz del paciente”

En ASA necesitamos una vez más tu voto para seguir cumpliendo nuestros objetivos: mejorar la calidad de vida de las familias, recaudar dinero para investigación y formación, acoger a nuevos diagnosticados dándoles apoyo y trabajar en la divulgación y conocimiento del síndrome en la sociedad.

Por todo ello nos hemos presentado con un proyecto en “La voz del paciente”  una iniciativa solidaria de Cinfa que tiene un doble objetivo: dar visibilidad a los pacientes y a las entidades de pacientes que trabajan día a día para mejorar su calidad de vida, apoyándonos para que podamos hacer realidad nuestros objetivos.

Con este fin, Cinfa entregará aportaciones de 2.500 euros a 50 proyectos de entidades de pacientes españolas, que serán elegidos por votación popular en su web.

Aquí puedes ver nuestro proyecto y candidatura para votar:

https://lavozdelpaciente.cinfa.com/cinfa/proposalDetailsAction.action?idProposal=156

Instrucciones:

  1. Entra en el enlace indicado
  2. busca el botón -Vota- Y PINCHA
  3. introduce tu correo electrónico y justo debajo los caracteres de la imagen para que verifiquen que no eres un robot
  4. ve a tu correo electrónico para confirmar el voto (es muy posible que esté en correo no deseado o spam)
  5. pincha en el enlace que viene en ese correo de confirmación
  6. a continuación tu voto para ASA es registrado, GRACIAS!!

Entra y vota!! Sólo te llevará 2 minutos y nos ayudas muchísimo!

Si compartes la publicación cuenta el doble 🙂 Gracias a todos por el apoyo siempre!

25 septiembre, 2021|Actualidad, Noticias|