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JORNADAS, EVENTOS, ACTIVIDADES, …
La Angelman Syndrome Alliance se reúne en Madrid
El próximo fin de semana tenemos un evento muy importante en Madrid. ASA será la anfitriona en una reunión anual de miembros el sábado 25 de noviembre de 2023 donde recibiremos a los representantes de muchas de las asociaciones que formamos la Alianza (ASA ,Angelman Syndrome Alliance)
Entre los países que asistirán a la reunión tenemos confirmados la asistencia presencial de:
Reino Unido, Alemania, Portugal, Austria, Japón, Hungría, Italia, Irlanda y se unirá Nina Foundation de Países Bajos.
Entre los temas a tratar un punto importante será como plantear la próxima Beca 2024, cuantía, selección de proyectos… etc.
La última beca de 2021 en la que se financiaron 2 proyectos, ascendieron a un total de 344.654€. Los ganadores fueron:
-Dra. Ilaria Tonazzini y Dra. Laura Baroncelli, Cnr Nano, Pisa Italia con “Nanoherramientas innovadoras dirigidas al cerebro y métodos de imágenes para el desarrollo terapéutico en el síndrome de Angelman (InnovAS)
-Dr. Simão da Rocha y Dra. Evguenia Bekman, Universidad de Lisboa con “Kit de herramientas de células madre para modelar la disfunción cerebelosa en el síndrome de Angelman”
Esperamos que se sientan como en casa y sea una reunión fructífera.
FESTIVAL DE MÚSICA SOLIDARIO BENÉFICO – GERENA (SEVILLA)
Estamos muy orgullosos de las familias que formamos ASA y una vez más nos demuestran su apoyo, implicación y generosidad creando este gran festival de música solidario a favor de ASA y FAST España.
La organización corre a cargo de una de nuestras mamás, Mº José Castro Suárez que junto con la Asociación Empresarial Corredor de la Plata de Gerena (Sevilla) han conseguido reunir un gran cartel y todo un evento en el que cabe el cante, talleres, bar, puestos de artesanía y por supuesto muchísimo arte!
Hay que agradecer también la colaboración de el Gabinete Crea (centro de Psicologia y Logopedia), la asociación Cultural de Gerena, Siete Dolores de María de Gerena, la hermandad de La Soledad Coronada de Gerena y por supuesto al ayuntamiento de Gerena su ayuda y disposición para el evento.
Lugar: Gerena (Sevilla)
Ubicación: Auditorio La Rodadera
Fecha: 25 de noviembre de 2023
Hora: de 12 de la mañana a 12 de la noche
Entradas: De 0 a 12 años es gratuito (aunque hay que pedir la entrada por el control de aforo)
de 13 en adelante 10€ (incluye 1 consumición)
Cartel de artistas:
La VIII edición de la carrera Beñat Elzo con ASA
Hace 10 años, el día 1 de noviembre del 2013, falleció Beñat Elzo, el joven deportista hondarribiarra, mientras corría por Talaia bidea en la costa del monte Jaizkibel. Este año la carrera cumple 8 años.
Sus numerosos amigos decidieron organizar una carrera de montaña anual en su recuerdo. Hoy en día es la Asociación Promotora de la Fundación Sport Mundi quien se encarga de la organización. Los objetivos de esta carrera son mantener en el recuerdo a Beñat Elzo, recaudar dinero para las enfermedades raras, y a su vez sensibilizar a la sociedad con respecto a dichas enfermedades.
La carrera “VIII. Beñat Elzo Mendi Lasterketa” constará de 3 pruebas que comenzarán en el Puerto Deportivo de Hondarribia:
- Un recorrido peatonal: Recorrido a pie para el público en general, por el mismo itinerario de la carrera, a las 9:00 horas.
- Carrera de montaña: prueba principal del evento a las 11:00 horas. Diez kilómetros mixtos, asfalto y pistas junto al mar, y un cierto desnivel para llegar al Faro de Higer.
- Carrera familiar: A las 12:30, 1,5 kilómetros en un recorrido llano. Además de la prueba deportiva habrá una paella popular. Las inscripciones, las camisetas y lo tickets se podrán adquirir en la tienda de la Kofradia (TXIPLAO).
Fecha: miércoles 1 de noviembre 2023
Hora: 11:00
Lugar: Hondarribia Gipuzkoa
El dinero recaudado en esta octava edición irá destinado a la Asociación Síndrome de Angelman y nos sentimos inmensamente afortunados de tener el apoyo de esta fantástica iniciativa.
Teneis la opción de FILA O haciendo BIZUM 01443 o AGELMAN
Puedes ayudarnos compartiendo en tus redes sociales este evento, muchísimas gracias!
La gran rifa “La Entrada Afortunada” con ASA
Estamos muy entusiasmados porque este año la “La Entrada Afortunada” es benéfica y entre otras asociaciones, ASA será una de las beneficiarias! 😃
La Entrada Afortunada es una gran rifa navideña con regalos por un importe de 252.000€ ¡CON TODOS LOS IMPUESTOS PAGADOS!
Esta es una manera muy sencilla de colaborar con la asociación y nos ayudaría a obtener unos ingresos muy importantes. Todos nuestros socios tienen la posibilidad de vender boletos para la rifa. La página web también tiene la opción de venta de boletos virtuales, por lo que la difusión por redes sociales o WhatsApp es muy fácil!
Podéis ver todos los premios en la web www.laentradaafortunada.es Los premios incluyen entre otras cosas:
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Primer premio: Volkswagen california beach camper, crucero de 5 días en yate de lujo para 4 personas…
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Segundo premio: Mercedes glb pack amg, ipad 9.6 Wifi Space…
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Tercer premio: Moto KTM 890 Adventure 2023, crucero de fin de semana en yate de lujo para 4 personas…
Cualquier información adicional, así como el documento de autorización de la Organización General del Juego dependiente del ministerio de Hacienda que garantiza la legalidad de la rifa, podéis consultarla directamente en su web:
Documento Hacienda La Entrada Afortunada
Estamos convencidos de que esta es una gran oportunidad que debemos aprovechar y os animamos a colaborar, una vez más, para que la asociación pueda continuar con su labor.
Muchas gracias!
JORNADAS FAMILIARES 2023
Queda muy poquito para nuestras esperadas jornadas familiares y ya podemos enseñaros el programa definitivo de actividades, esperamos que os gusten 🙂
Estamos deseando compartir con todas las familias un fin de semana muy especial, os esperamos!
Lugar: Escorial Natura Resort. Carretera M-600 Km 3.5 28280 El Escorial (Madrid)
Fecha: del 8 al 10 de Septiembre del 2023
PROGRAMA COMPLETO:
Jornada europea de Síndrome de Angelman 29 al 30 de Junio de 2023 Hospital Parc Taulí
Jornada europea del SINDROME DE ANGELMAN en el Hospital Parc Taulí.
El quipo de Sindrome deAngelman de Parc Taulí con el ánimo de contribuir a mejorar el conocimiento y el manejo del SA. ha organizado este evento para nuestra comunidad. Siempre les estaremos agradecidos por su implicación y trabajo en nuestra causa.
Dirigido a: Profesionales y familias de pacientes con Síndrome de Angelman
Fecha: del 29 al 30 de Junio de 2023
Lugar: Hospital Parc Taullí, de forma presencial y online con traducción simultánea.
Inscripciones: a través de solicitud por correo electrónico, efreixa@tauli.cat
Inscripciones gratuitas.
Programa
Día 1 – Jueves, 29 de junio
- 08:45h Bienvenida, organizadores y un representante de las asociaciones de familias
- 09:00h Como es acceder a un centro especializado en distintos países en Europa, la experiencia de padres de 3 países distintos.
* Unidad de Experiencia Clínica Sabadell, España. Carme Manso
* Experiencia de tres familias europeas. - 10:00h Pausa café
- 10:30h Atención global del Síndrome de Angelman (1). Moderadora: Ana Roche
* Actualización en estudios preclínicos y clínicos. Laurent Servais
* Genotipo y fenotipo. Sofía Ourani
* Epilepsia en SA.
– Epilepsia. Marie Claire De Witt
– Características EEG. Federico Vigevano, Nicola Pietrafusa
– Aspectos prácticos del rendimiento del EEG en niños con SA. Susana Torres, Sandra Jara
– Trastornos del sueño en SA. Karen Bindels de Heus - 12:30h Coloquio
- 13:30h Comida de trabajo
- 15:00h Atención global en SA (2) Moderador: Argyris Dinopoulos
– Atención global a los niños. Karen Bindels de Heus
– Adultos de atención global. Sabela Novo
– Tratamientos no farmacológicos. Ariadna Ramírez
– Lengua y comunicación. Cindy Navis
– Neurorrehabilitación en SA. Michelina Armando - 17:00h Final del primer día
Día 2 – Viernes, 30 de junio
- 09:00h Estudios de investigación en curso. Moderador: Neus Baena, Miriam Guitart
* Actualización de la investigación básica. Ugo Mayor
* Estudios autopromocionados.
* Estudio de Historia Natural o AS en España. Nieves Baena, Debora Itzep
* Sueño y AS. Marta Moraleda
* Hiperfagia, crecimiento y pubertad y salud ósea. Karen Bindels de Heus - 11:30h Pausa por el café
- 12:00h Estudios promovidos por empresas farmacéuticas. Roche, Ultragenyx
- 13:30h Comida de trabajo
- 15: 00h – 17: 00h
Foro de profesionales
– Consenso de atención clínica, unidades de atención clínica
– Compara recursos en diferentes países (España, Chipre, Grecia, Holanda) y ver qué se puede mejorar en los distintos lugares, a partir de diferentes experiencias
– Hablamos de la base de datos del síndrome de Angelman
– “Nina” Unidad de experiencia clínica Países Bajos
– Establecer un calendario de reuniones virtual
Foro de familias
– Cómo ir directo y rápido, cómo mantenerse juntos – Asociaciones de pacientes ASA y FAST-España, AS Alliance
– Contacta con asociaciones de pacientes de distintos países
Asamblea Ordinaria y Extraordinaria de socios – Junio 2023
El sábado pasado día 17 de Junio de 2023 a las 11:30 celebramos asamblea Ordinaria y Extraordinaria de socios.
En años anteriores se venía realizando dentro de nuestras jornadas familiares anuales de forma presencial pero este año las hemos adelantado dando posibilidad de acudir tanto de forma presencial como virtual a través de la plataforma Zoom.
Siguiendo el orden del día se dio la bienvenida y presentación a los socios nuevos y antiguos con la lectura y aprobación del acta anterior. Examen, análisis y detalle con la aprobación de cuentas 2022 llegando a acuerdo del reparto del resultado positivo del mismo ejercicio al remanente; también se trasladó el estado de los eventos y actividades llevadas a cabo por la Asociación.
Todo se aprobó por unanimidad, lo que denota el apoyo de los socios en la junta directiva por su gestión transparente.
Una novedad importante aprobada es el cambio de dirección social y fiscal de la Asociación a un centro de negocios, donde precisamente realizamos la asamblea para poder conocerlo de primera mano y apoyar dicho cambio.
Aún no es oficial pero el centro propuesto y aprobado es INSPIRA WORKSPACES ATOCHA (Paseo de las Delicias nº 30, Madrid).
Todo el trabajo y el esfuerzo realizado es por y para los socios, sin los que no podríamos avanzar y crecer cada año. Gracias por vuestro apoyo siempre.
Junta Directiva.