Actualidad2018-10-22T18:57:08+02:00

Actualidad

JORNADAS, EVENTOS, ACTIVIDADES, …

HAZ TU DONATIVO, TE LO PONEMOS FÁCIL

Sabemos de la predisposición actual a colaborar con nuestra asociación y por ello nos sentimos muy acompañados y arropados por tod@s vosotr@s.

Por eso hemos gestionado diferentes formas para realizar estas aportaciones, seguro que encuentras la que mejor se adapta a ti 🙂

  • Puedes hacer tu donativo a través de nuestra página de Facebook en el botón “HACER DONACIÓN”. Pinchando te lleva a una plataforma segura de pago, Facebook Pay, donde tienes la opción de donar poniendo los datos de tu tarjeta o a través de Pay Pal.

  • En nuestra página de Instagram también existe el botón “HACER DONACIÓN” donde se puede hacer la donación del mismo modo. Pinchas y accedes a la misma plataforma de Facebook Pay, tienes la opción de donar poniendo los datos de tu tarjeta o a través de Pay Pal.

  • Recientemente hemos conseguido entrar en la plataforma Bizum para recibir donaciones. Es muy fácil, solo tienes que buscarnos en el apartado “DONACIONES” con nuestro nombre o con el código 01443.

  • Cómo siempre, puedes colaborar con productos de nuestra tienda, hay un montón de abalorios artesanales y productos que serán un buen regalo para tus amigos o familiares.

Tienda online:

  • A través de nuestro grupo Teaming, donde puedes hacer pequeñas aportaciones de la manera más sencilla.

  • Hazte Socio. Tienes la posibilidad de hacerte socio indirecto (socios directos son los padres de la persona con SA) y colaborar de manera regular en el tiempo. Sólo tienes que rellenar una solicitud aportando tus datos y enviarnos relleno y firmado a: info@angelman-asa.org .

Socios indirectos y colaboradores

  • Por supuesto, también puedes hacer donaciones de la forma más tradicional a través de ingreso o transferencia a la cuenta ES26 2100 6130 2402 0002 1489 .

Mil gracias por estar siempre a nuestro lado.

1 diciembre, 2020|Actualidad|

MASCARILLAS REUTILIZABLES ASA

Nos actualizamos y ponemos a vuestra disposición mascarillas reutilizables de tela.

Se trata de unas mascarillas homologadas con certificado de 88 lavados, son en color negro y nuestro logo en un lateral, además están disponibles en 3 tamaños, hombre, mujer y niñ@.

Si estás interesado rellena este formulario con tus datos y detalles del pedido. Una vez hecho te indicaremos como realizar el pago* por ingreso o transferencia en cuenta o a través de Bizum.

* Ingreso o transferencia a la cuenta ES26 2100 6130 2402 0002 1489, poniendo tu nombre en ordenante y en el concepto “mascarillas”.
* Por Bizum, como una donación, no como envío de dinero, adjunto foto con las instrucciones:

Aquí puedes ver el certificado de homologación y el certificado de tela hidrófuga que nos ha proporcionado la empresa que nos suministra:

Certificado Mascarillas

4214-XTFAB ITEL CERTIFICADO TEJ.HIDROFUGADO

30 noviembre, 2020|Actualidad, Noticias|

SE REANUDAN LOS TALLERES DE CONDUCTA ORGANIZADOS POR ASA

A causa de la situación actual por la crisis sanitaria del Covid-19 en el mes de Abril se cancelaron todos los talleres, cursos y jornadas programadas.

Tras estos meses hemos empezando a programar nuevas fechas. De momento, este mes de noviembre, se han reanudado los talleres de Conducta impartidos por el neuropsicólogo Ignacio Sánchez Cubillo que colabora con nuestra asociación desde hace varios años.

En esta ocasión todos los talleres se realizarán de forma online a través de la plataforma Zoom y son gratuitos para tod@s nuestros soci@s.

Si hay algún interesado, rogamos nos envíen un correo electrónico a:  info@angelman-asa.org

Estamos trabajando para poder reanudar también los talleres de Integración sensorial, anunciaremos el inicio en cuanto sea posible.

24 noviembre, 2020|Actualidad|

Nota de prensa de colaboración entre ASA (Angelman Syndrome Alliance) y ASF (Angelman Syndrome Foundation), crean la Junta Asesora Comunitaria (Community Advisory Board)

Esta semana hemos recibido la noticia de la nueva colaboración entre ASA (Angelman Syndrome Alliance) y ASF (Angelman Syndrome Foundation).

ASA y ASF anuncian una nueva iniciativa conjunta, la reciente formación de una Junta Asesora Comunitaria (Community Advisory Board: CAB) – Noviembre de 2020 La International Angelman Syndrome Alliance (ASA) y la Angelman Foundation (ASF) se complacen en anunciar los detalles de una iniciativa conjunta recién formada: la Junta Asesora de la Comunidad Global. Trabajarán juntos para representar a la comunidad de Angelman como una voz unificada cuando se relacionen con compañías farmacéuticas que buscan ingresar a programas de investigación. El CAB actuará como un servicio de consultoría para las partes interesadas involucradas en la investigación, el desarrollo, el reembolso y la prestación de servicios de tratamientos o procesos biomédicos, incluidos los temas científicos y relacionados con las políticas. Con el apoyo de Eurodis, la organización europea de enfermedades raras, El Angelman CAB será un grupo de defensores capacitados que utilizarán sus conocimientos y experiencia para discutir y asesorar sobre los últimos desarrollos, desafíos y problemas relacionados con los tratamientos y procedimientos médicos en desarrollo en el Síndrome de Angelman.

Os dejamos el PDF de la nota de prensa:

Además, el enlace a la página de la Alianza (ASA), donde está publicado la noticia:

Sin duda una gran noticia que nos llena de alegría, vamos por el buen camino.
24 noviembre, 2020|Actualidad, Noticias|

CANCELACIÓN DE TALLERES, CURSOS Y JORNADAS PROFESIONALES 2020

Debido al estado de alarma que vivimos en estos momentos por la crisis sanitaria del Covid-19 se cancela toda actividad de la asociación en relación a talleres, cursos y jornadas programadas.

Deseamos que todos vosotros os encontréis bien de salud, en esta situación tan dramática que nos afecta en mayor o menor grado.

Aunque resulte obvio, anunciamos de forma oficial la cancelación de los talleres, cursos y jornadas que estaban previstos en fechas próximas. En concreto, quedan cancelados:

* Los talleres de conducta del 9 de mayo en Madrid y el 6 de junio en Barcelona
* Los talleres de integración sensorial del 25 de abril en Valencia y el 9 de mayo en Zaragoza

* Las Jornadas Profesionales, que estaban previstas para el 30 y 31 de mayo.

En cuanto la situación se vaya normalizando, hablaremos con Ignacio Sánchez Cubillo y con Beatriz Matesanz para reprogramar los talleres. En cuanto a las Jornadas Profesionales, lo único que podemos deciros con seguridad es que en este año 2020 no se van a realizar; será ya en 2021 cuando podríamos plantearnos hacerlas, pero habrá que esperar acontecimientos.

Mucho ánimo y fuerza para todos en este confinamiento.

Junta Directiva.
14 abril, 2020|Actualidad, Jornadas Profesionales|

Eventos por el VIII día Internacional Síndrome de Angelman

Dentro de muy poco celebraremos el VIII día Internacional del Síndrome de Angleman. Cada 15 de febrero desde el año 2013 tenemos una cita con más de 50 organizaciones de todo el mundo por una causa común.

Este año se ha organizado la I Carrera solidaria coincidiendo en la celebración del Día Internacional. Se realizará en Villaviciosa de Odón (Madrid), el próximo 16 de febrero de 2020 a las 10:30h. La prueba, con salida y meta en el Polideportivo ‘Chema Martínez’ de la localidad, tendrá un recorrido de 8 km para adultos y 600 m en la categoría infantil.
La inscripción, con un precio de *10 euros*, ya está abierta en esta web . Los fondos recaudados serán destinados a la investigación de la enfermedad.

Además de participar activamente en la carrera, toda persona interesada puede colaborar con los fines de la asociación. Para ello se dispone de un dorsal 0 solidario que se puede adquirir en la misma web o realizando una transferencia al número de cuenta: *ES46 2100 5872 4702 0007 3933*

* La inscripción en la carrera incluirá una bolsa del corredor, en cuyo interior habrá obsequio Angelman.
La *recogida de dorsales* tendrá lugar el sábado 15 de febrero de 11:00 – 21:00 en el polideportivo y el mismo día de la carrera de 08:30 – 10:20 horas_. Los más pequeños disfrutarán de una zona de ocio y actividades lúdicas.

*Con la adquisición de los dorsales y con la compra en los puestos de ASA se repartirán vales para el sorteo de 2 estacias en una casa rural, donados por uno de los patrocinadores de la carrera (un vale se sorteará entre los corredores y el otro vale entre los compradores)

También se celebrará un concierto del grupo PapelMache y fiesta familiar en el café teatro “Plateruena” el día 15 de febrero a las 19:00 horas en Durango, Bizkaia.

Además, desde la Angelman Syndrome Alliance (de la que formamos parte) se ha organizado una campaña conjunta de todos los países miembros para conmemorar también nuestro día. Es muy sencillo, se trata sólo de añadir un marco a la foto de perfil de Facebook, te indicamos todos los pasos en una publicación de nuestra Página, pincha aquí.

Únete a nosotros y participa en cualquiera de nuestros eventos, nos ayudas a difundir nuestra causa para concienciar y dar una oportunidad a nuestros ángeles!

También colaboras difundiendo y compartiendo!!

5 febrero, 2020|Actualidad|

JORNADA DE ACTUALIZACIÓN EN EL SÍNDROME DE ANGLEMAN

Desde el Hospital Puerta de Hierro nos invitan a inscribirnos en unas jornadas organizadas por ellos que celebrarán próximamente.

Os adjuntamos el programa preliminar de la Jornada de Actualización en el síndrome de angelman, que se realizará el próximo 12 de diciembre por la tarde en el Hospital Puerta de Hierro, en Majadahonda (Madrid).

Para inscribirse, hay que mandar un email a pediatria.huphm@salud.madrid.org. Se va a dar prioridad a los padres angelman.

Si hay algún cambio o novedad, os iremos informando.

 
14 noviembre, 2019|Actualidad|