Actualidad2018-10-22T18:57:08+00:00

Actualidad

JORNADAS, EVENTOS, ACTIVIDADES, …

¡¡¡GRAN ÉXITO DE PARTICIPACIÓN EN LA III MARCHA BTT POR EL SÍNDROME DE ANGELMAN!!!

El pasado 7 de octubre tuvo lugar en Cangas de Morrazo, como ya viene siendo habitual, una marcha BTT y una Andaina a favor de ASA, con el fin de recaudar fondos para impulsar la investigación sobre el síndrome. Se trata ya de la III edición y se realiza cada dos años, organizada por  el club BIKE OU NON VAI. En el evento se recogieron también móviles usados y se instaló un stand informativo y de venta de productos de ASA.

Se reunieron cerca de 800 participantes, entre ciclistas y caminantes. La cantidad recaudada finalmente fue de 6.313,54 euros, entre las inscripciones, los donativos y las ventas del mercadillo. Asimismo, se recogieron unos 1.000 teléfonos móviles usados, para su posterior venta.

En este enlace podéis leer la noticia publicada en prensa.

https://www.farodevigo.es/portada-o-morrazo/2018/10/08/marcha-sindrome-angelman-reune-800/1975671.html

Fue una jornada en la que la solidaridad y el buen humor estuvieron muy presentes, con muchos de los participantes ataviados con disfraces.

III MARCHA BTT POR EL SÍNDROME DE ANGELMAN

III MARCHA BTT POR EL SÍNDROME DE ANGELMAN

III MARCHA BTT POR EL SÍNDROME DE ANGELMAN

III MARCHA BTT POR EL SÍNDROME DE ANGELMAN

III MARCHA BTT POR EL SÍNDROME DE ANGELMAN

18 octubre, 2018|Actualidad|

7 de octubre: Marcha BTT y III Andaina por el Síndrome de Angelman, en Cangas de Morrazo

El próximo 7 de octubre tendrá lugar en Cangas de Morrazo la ya tradicional Marcha BTT a favor de ASA. Es la tercera edición de este evento deportivo solidario. Paralelamente, se realizará la III Andaina por el Síndrome de Angelman.
Con ambas actividades se pretende dar una mayor visibilidad al Síndrome de Angelman, así como recaudar fondos para impulsar las investigaciones en curso.
Tendremos también un stand informativo y con venta de nuestros productos (abalorios, libro, cuento, mochilas, libretas, etc)”.
19 septiembre, 2018|Noticias|

Jornadas Familiares Síndrome de Angelman – 2018

Se celebrarán del 31 de agosto al 2 de septiembre en el Apartahotel Albufera, en Alfafar (Valencia).

En el enlace adjunto podéis encontrar el programa de actividades, que esperamos sea de vuestro interés. Asimismo, podéis descargar la convocatoria de la Asamblea General de Socios, que se llevará a cabo el domingo día 2.

Comentaros que, como ya es costumbre, tanto la cena del viernes 31 como la comida del sábado 1, el autobús y las entradas al Oceanogràfic, corren a cargo de ASA. Esto es sólo para los socios. Si algún no socio va a asistir a las jornadas, tendría que abonar los siguientes costes:

12 euros por la cena del viernes
20 euros por la entrada al Oceanogràfic

La cuenta para el ingreso es: ES26 2100 6130 2402 0002 1489

Esperamos que estas jornadas sean de vuestro agrado y nos vemos pronto.

Descargar el Programa
23 julio, 2018|Jornadas Familiares|

Jornadas ASA 2018, Sabadell, 2 y 3 DE Junio

Ver vídeos de la última edición

Sábado 2 de Junio

9:30-10:00 Apertura del Acto.
10:00-11:00 Actualización de los aspectos más relevantes de las investigaciones actuales, manejo y tratamiento del Síndrome de Angelman.
11:00-11:30 Trastornos del sueño en pacientes Angelman.
11:30-11:45 Presentación del proyecto “Estudio circadiano en pacientes S. de Anelman en el Parc Taulí, mediante Polisonografía Nocturna y Cronobiología”
11:45-12:15 Pausa Café.
12:15-14:30 Mesa redonda con la participación de los profesionales responsables de las diferentes líneas del estudio “”Síndrome de Angelman: identificación de nuevas alteraciones genéticas mediante secuenciación del exoma y descripción de perfiles conductuales”
14:30-15:30 Comida – catering
15:30-16:30 Presentación del “Uso del sistema PEC’s en Síndrome de Angelman”
16:30-17:00 Presentación de la aplicación EC+ para la optimización de la comunicación total para la discapacidad mediante el uso de nuevas tecnologías en el ámbito de la educación, la sanidad y la interpretación.

Domingo 3 de Junio

9:30-10:45 Asesoramiento jurídico a familias con hijos con discapacidad (incapacitación,tutores legales, testamentos y otras medidas de protección…)
10:45-11:30 Vida adulta: Se acabó la escolarización, ¿Y ahora Qué?
11:30-12:00 Pausa Café.
12:00-13:30 Metodologías de enseñanza en casa: Introducción a la metodología Teacch, beneficios en niños con Síndrome de Angelman e ideas para trabajar en casa.

Fecha máxima de inscripción 15 de mayo.
Coste de inscripción 15 euros, que incluye entrada, pausa café y comida del sábado.

Ver vídeos de la última edición
15 mayo, 2018|Jornadas Profesionales|