Actualidad2018-10-22T18:57:08+02:00

Actualidad

JORNADAS, EVENTOS, ACTIVIDADES, …

Eventos por el VIII día Internacional Síndrome de Angelman

Dentro de muy poco celebraremos el VIII día Internacional del Síndrome de Angleman. Cada 15 de febrero desde el año 2013 tenemos una cita con más de 50 organizaciones de todo el mundo por una causa común.

Este año se ha organizado la I Carrera solidaria coincidiendo en la celebración del Día Internacional. Se realizará en Villaviciosa de Odón (Madrid), el próximo 16 de febrero de 2020 a las 10:30h. La prueba, con salida y meta en el Polideportivo ‘Chema Martínez’ de la localidad, tendrá un recorrido de 8 km para adultos y 600 m en la categoría infantil.
La inscripción, con un precio de *10 euros*, ya está abierta en esta web . Los fondos recaudados serán destinados a la investigación de la enfermedad.

Además de participar activamente en la carrera, toda persona interesada puede colaborar con los fines de la asociación. Para ello se dispone de un dorsal 0 solidario que se puede adquirir en la misma web o realizando una transferencia al número de cuenta: *ES46 2100 5872 4702 0007 3933*

* La inscripción en la carrera incluirá una bolsa del corredor, en cuyo interior habrá obsequio Angelman.
La *recogida de dorsales* tendrá lugar el sábado 15 de febrero de 11:00 – 21:00 en el polideportivo y el mismo día de la carrera de 08:30 – 10:20 horas_. Los más pequeños disfrutarán de una zona de ocio y actividades lúdicas.

*Con la adquisición de los dorsales y con la compra en los puestos de ASA se repartirán vales para el sorteo de 2 estacias en una casa rural, donados por uno de los patrocinadores de la carrera (un vale se sorteará entre los corredores y el otro vale entre los compradores)

También se celebrará un concierto del grupo PapelMache y fiesta familiar en el café teatro “Plateruena” el día 15 de febrero a las 19:00 horas en Durango, Bizkaia.

Además, desde la Angelman Syndrome Alliance (de la que formamos parte) se ha organizado una campaña conjunta de todos los países miembros para conmemorar también nuestro día. Es muy sencillo, se trata sólo de añadir un marco a la foto de perfil de Facebook, te indicamos todos los pasos en una publicación de nuestra Página, pincha aquí.

Únete a nosotros y participa en cualquiera de nuestros eventos, nos ayudas a difundir nuestra causa para concienciar y dar una oportunidad a nuestros ángeles!

También colaboras difundiendo y compartiendo!!

5 febrero, 2020|Actualidad|

JORNADA DE ACTUALIZACIÓN EN EL SÍNDROME DE ANGLEMAN

Desde el Hospital Puerta de Hierro nos invitan a inscribirnos en unas jornadas organizadas por ellos que celebrarán próximamente.

Os adjuntamos el programa preliminar de la Jornada de Actualización en el síndrome de angelman, que se realizará el próximo 12 de diciembre por la tarde en el Hospital Puerta de Hierro, en Majadahonda (Madrid).

Para inscribirse, hay que mandar un email a pediatria.huphm@salud.madrid.org. Se va a dar prioridad a los padres angelman.

Si hay algún cambio o novedad, os iremos informando.

 
14 noviembre, 2019|Actualidad|

TALLERES SOBRE ABORDAJE DE PROBLEMAS DE CONDUCTA

Como ya hicimos hace algunos años, desde la Asociación Síndrome de Angelman se van a realizar una serie de talleres en varios puntos de España, en los que se tratará el abordaje de los problemas de conducta en los afectados por el Síndrome de Angelman. El calendario es el siguiente:

* Málaga: 18 de enero de 2020

* Valencia: 15 de febrero de 2020

* Zaragoza: 14 de marzo de 2020

* Madrid: 9 de mayo de 2020

* Barcelona: 6 de junio de 2020

El taller será gratuito para todos los socios, así como para los profesionales que trabajen con los niños socios. No obstante, también podrán asistir otras personas interesadas (no necesariamente relacionadas con angelman, ya que los problemas de conducta no son exclusivos de este síndrome), pagando una inscripción de 30 euros.

Todos los talleres serán impartidos por el neuropsicólogo Ignacio Sánchez Cubillo, que también los realizó en el año 2015 y que lleva colaborando con la Asociación Síndrome de Angelman desde el año 2014. Ignacio es Doctor en Psicología y máster en Neuropsicología por la Universidad Complutense de Madrid. Es experto en Logopedia y en Psicoterapia Breve. Actualmente es Neuropsicólogo Clínico en la Unidad de Daño Cerebral del Hospital Aita Menni (Bilbao) y responsable de Neuropsicología en el Centro de Neurorrehabilitación de la Fundación Nemo (Palma de Mallorca). Profesor consultor en el Máster de Neuropsicología y en el Máster de Dificultades del Aprendizaje y Trastornos del Lenguaje de la Universitat Oberta de Catalunya, así como profesor del Máster de Neuropsicología de la Universidad de Deusto.

Ignacio es el autor de una de las guías monográficas sobre el síndrome que tenemos publicadas. https://angelman-asa.org/wp-content/uploads/2018/10/GU%C3%8DA-PROBLEMAS-DE-CONDUCTA.pdf

Para inscribiros en los talleres, sólo tenéis que cumplimentar el siguiente formulario:

https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSfn0Vv79ZV16vU7XJ_Lg80oBdyHhR1EgJUGqEyuU8iLdO4qFw/viewform?usp=sf_link

14 noviembre, 2019|Actualidad|

TALLERES DE INTEGRACIÓN SENSORIAL

Como nuevo proyecto, en la Asociación Síndrome de Angelman (ASA) vamos a realizar a lo largo de los próximos meses una serie de talleres teóricos sobre integración sensorial, en diferentes ciudades. Correrán a cargo de Beatriz Matesanz García, profesora titular e investigadora del Centro Superior de Estudios Universitarios La Salle, Universidad Autónoma de Madrid (ver CV completo al final de esta noticia).

Cada taller se realizará en una jornada de 8 horas de duración, con el siguiente programa:

Sábado de 10.00-14.00 horas.

  1. Orígenes y fundamentos teórico‐prácticos de la Teoría de la Integración Sensorial de Jean Ayres.
  2. Los siete sistemas sensoriales. Su influencia en el desarrollo evolutivo del niño.

Sábado de 15.00 a 19.00 horas.

  1. Identificación y clasificación del Trastorno del Procesamiento Sensorial.
  2. Signos de Trastornos del Procesamiento Sensorial.
  3. Terapia de Integración Sensorial como estrategia facilitadora del procesamiento sensorial.

ASA financia a sus socios gran parte del coste del taller. El precio para socios es de 45 euros. No obstante, pueden asistir también no socios, a un precio de 75 euros.

Las fechas confirmadas hasta el momento son las siguientes:

  • Madrid, 23 de noviembre
  • Barcelona, 25 de enero
  • Málaga, 14 de marzo
  • Valencia, 25 de abril
  • Zaragoza, 9 de mayo

Para inscribirse será necesario cumplimentar el siguiente formulario:

https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLScBfZnGTetRJNMXtJUTHXkJetYpsIKfyE5NjdeiJg35179eZg/viewform?usp=sf_link

 

CV de Beatriz Matesanz:

DATOS ACADÉMICOS

Terapeuta Ocupacional por la UNED y diplomada en Magisterio de Educación Infantil por la Universidad Complutense de Madrid, Doctora en Terapia Ocupacional y Master

universitario en Patología Neurológica por la Universidad Rey Juan Carlos de Madrid.

EXPERIENCIA Y TRAYECTORIA PROFESIONAL

Desde hace cinco años es profesora titular e investigadora del Centro Superior de

Estudios Universitarios (CSEU) La Salle, Universidad Autónoma de Madrid (UAM).

Anteriormente trabajó como profesora colaboradora en el grado de Terapia Ocupacional de la Universidad Rey Juan Carlos de Madrid entre los años 2003 y 2014. Comenzó su trayectoria profesional clínica como Terapeuta Ocupacional en el Greenwich District Hospital de Londres. Posteriormente trabajó 11 años en la Fundación Bobath con niños con alteraciones sensoriomotoras. En la actualidad desarrolla su actividad clínica como Terapeuta Ocupacional en el ámbito de la atención a población infantil con alteraciones del desarrollo.

Está certificada como Tutora Bobath reconocida por la EBTA para el tratamiento de niños con alteraciones sensoriomotoras de origen central y tiene la formación completa en Terapia de Integración Sensorial (ASI) reconocida por la Southern California University para la intervención con niños con disfunción del procesamiento sensorial. Imparte cursos de posgrado y conferencias sobre alteraciones neurológicas y dificultades del procesamiento sensorial en la infancia en España y América Latina.

En el año 2000 fue nombrada Ciudadana de Honor de la Ciudad de Oruro (Bolivia) por la participación desinteresada en la formación a diferentes profesionales de la atención a niños con Parálisis Cerebral Infantil.

DATOS DE INVESTIGACIÓN

Miembro del grupo de investigación Occupational Thinks del Centro Superior de Estudios Universitarios la Salle. Coordinadora de líneas de investigación relacionadas con el Trastorno del Procesamiento Sensorial en la infancia y su impacto en el desempeño ocupacional. Ha realizado diferentes estancias de movilidad docente en universidades extranjeras (Laussane, Helsinki, Turku, Viena) realizadas desde 2008 hasta la actualidad, bajo los programas Lifelong Learning de Erasmus.

PUBLICACIONES DE CARÁCTER CIENTÍFICO-PROFESIONAL

o Brea Rivero Miguel, Matesanz García Beatriz. Terminología específica sobre control y aprendizaje motores. Control y Aprendizaje motor. Ed. Panamericana.

2016, ISBN 978-84-9835-363, pags.227-235.

o Matesanz García Beatriz, Davila Martinez Paula, Lloves Ucha, Andrés. El Concepto Bobath: análisis de sus fundamentos y aplicaciones. Neurorrehabilitación. Métodos específicos de evaluación y tratamiento. Ed. Panamericana. Madrid. Enero 2012. ISBN 978-84-9835-410-2, págs. 283 – 294.

o Matesanz García Beatriz. Guía Práctica para familias CDG: un proyecto entre familias, profesionales e investigadores del ámbito de la salud. Ref. Artículo electrónico. Lugar de publicación: Portugal. Disponible en www.guiametabolica.org/subhomeemfermedad/414. Octubre de 2011.

o Rosa María Martinez Piedrola, Cristina Gómez Calero, Patricia Sánchez-Herrera Baeza, Jorge Alegre Ayala, Carlos Sánchez Camarero, Beatriz Matesanz García, Miguel Brea Rivero, Marta Pérez de Heredia Torres, M. Archilla Martin, L. Plaza, M.J. Incido González, M.D. Vialas González. Eficacia de un programa intensivo de terapia ocupacional para niños amputados. Trauma No 21, Vol. 4, 237-240. Fundación Mapfre. Octubre /diciembre 2010. ISNN 1888-6116.

o Pérez de Heredia Torres, Marta; Martínez Piedrola, Rosa Mo, Matesanz García, Beatriz. Valoración y adaptación del entorno domiciliario en Terapia Ocupacional. Colección Textos Docentes, Vol. 1, 155-166. 2010. ISBN 978-84-9772-585-9

o Pérez de Heredia Torres Marta; Martínez Piedrola Rosa Ma, Matesanz García Beatriz. Recuperación de las actividades de la vida diaria, medidas de terapia ocupacional para recuperar y mantener las actividades de la vida diaria básicas e instrumentales. Colección Textos Docentes, Vol. 1, 123-136. 2010. ISBN 978-84-9772-585-9.

o Matesanz García B, Cid Campos P. El entorno Snozelen en la escuela. En: Moreno JM, Montero PJ, Garcı́a- Bahamonde ME. Parálisis cerebral, Talleres y recursos. 1ª ed. Madrid: CCS, Colección Campus; 2009. p 259 a 287. ISBN 978-84-9842-314-3.

o Matesanz García Beatriz. Terapia Ocupacional en el ámbito escolar. Revista electrónica de Terapia Ocupacional de Galicia (TOG). Serie 1, Vol. 3, 2008. ISNN 1885-527X.

CONTRIBUCIÓN EN CONGRESOS Y JORNADAS

Ha realizado numerosas participaciones en congresos nacionales e internacionales y ha

moderado varias sesiones y seminarios en diversos encuentros sobre intervención en alteraciones del desarrollo del niño. Señalamos las más recientes.

o Conferencia en el Taller de Otoño de la Asociación madrileña de Pediatría de atención primaria (AMPAP). Título: Beneficios de la Terapia de Integración Sensorial en el desarrollo madurativo de los niños. Una propuesta de intervención desde la terapia ocupacional. Madrid, 22 de noviembre de 2017.

o Conferencia en las III Jornadas Profesionales del Síndrome de Angelman. Título: Influencia del procesamiento sensorial en el desarrollo evolutivo de los niños. Madrid, 5 de junio de 2016.

o Conferencia Inaugural: Los pequeños de la familia han crecido. Un recorrido por los factores y protagonistas que han alimentado este cambio. II Jornadas Madrileñas de Terapia Ocupacional. Madrid, 21 de noviembre de 2015.

o Comunicación oral: Cebrián López, N.; Matesanz García, B.; Gómez Martinez, M. Procesamiento sensorial en niños prematuros de 3 a 10 años de edad. LXVII Reunión Anual de la Sociedad Española Neurología. Valencia, 18 de noviembre de 2015.

o Comunicación oral: Gómez Martinez M, Matesanz García B, Núñez Pedraja S, Fernández Lapena E, Rodríguez Bustillo H, Ballesteros García P. Estudio de casos y controles sobre el procesamiento sensorial relacionado con el movimiento y la posición del cuerpo en una muestra de niños prematuros. LXVII Reunión Anual de la Sociedad Española Neurología. Valencia, 18 de noviembre de 2016.

o Comunicación tipo poster: Matesanz-García B, García-Pérez MA, Brea-Rivero M, Dimbwadyo-Terrer I, Gómez- Martinez M. Influence of tactile modulation disorder in children ́s participation with Asperger syndrome. COTEC- ENOTHE, Galway, Irlanda. June 14-18, 2016.

o Comunicación tipo poster: Dimbwadyo-Terrer I, Carpena-Nino MG, Matesanz- García B, Labrador- Toribio C. Application of virtual reality in upper limb motor rehabilitation. COTEC- ENOTHE, Galway, Irlanda. June 14-18, 2016.

Enlaces a redes sociales:

Twitter: https://twitter.com/MatesanzBeatriz

Linkedin: https://es.linkedin.com/in/beatriz-matesanz-garcia-47709541

11 octubre, 2019|Actualidad|

Programa definitivo Jornadas Familiares ASA 2019

Ya tenemos el programa definitivo de las próximas jornadas familiares 2019 que se celebrarán en el mes de Septiembre. Unicamente recordamos que hay que llevar para el taller de yoga del sábado una esterilla, manta o similar (por persona) y para la animación del domingo cada niño deberá llevar una camiseta, gorra o cualquier otra prenda usada para decorar. ¡Nos vemos muy pronto!

8 julio, 2019|Actualidad|

Inscripción abierta para Jornadas Familiares ASA 2019. Del 6 AL 8 de septiembre en El Escorial (Madrid)

Un año más, se acerca el momento de celebrar nuestro encuentro anual de familias. Como ya os avanzamos, este año nos reuniremos en el Camping Resort El Escorial (Madrid), para pasar allí todo el fin de semana, donde realizaremos diversas actividades.

Aún estamos ultimando detalles para cerrar el programa de actividades, pero os avanzamos lo que será dicho programa en líneas generales, para que os podáis ir organizando.

Como cada año, el viernes 6 por la tarde se hará la recepción de las familias y dispondremos de tiempo libre para disfrutar del camping, reencontrarnos con las familias de siempre y conocer y a coger a las nuevas. Habrá luego una merienda/cena, que correrá a cargo de ASA.

El sábado 7, por la mañana, realizaremos sendos talleres de yoga en familia y danzaterapia. Debido a que somos un grupo muy numeroso, nos dividiremos en tres, de manera que cada taller se va a repetir tres veces e iremos rotando.

Para la tarde del sábado tenemos proyectada una actividad en común, de carácter lúdico. Pero aún está pendiente de confirmación, os informaremos más adelante.

Tanto la comida como la cena del sábado corren a cargo de ASA.

Y el domingo 8 por la mañana nos acompañará el Doctor Ugo Mayor, quien nos dará una charla sobre el estado actual de las investigaciones en curso relacionadas con el síndrome de Angelman, dado que numerosos socios han mostrado interés en este tema concreto. Otros temas que también se propusieron, se abordarán en las próximas jornadas profesionales (primavera de 2020). A continuación, tendremos nuestra Asamblea General Ordinaria.

Durante toda la mañana del domingo habrá animación para los niños y voluntarios para las familias que lo necesiten.

De cara a una buena organización, es necesario que cada familia rellene el formulario de inscripción adjunto (con independencia de reservar el alojamiento directamente con el resort).

FORMULARIO DE INSCRIPCIÓN: EN ESTE ENLACE

13 junio, 2019|Actualidad|