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Tratamiento Educativo

La escolarización no obligatoria de los niños/as con Síndrome de Angelman depende de la dinámica y necesidad familiar de cada niño/a; como para cualquier otro hijo/a que haya en la familia. Acudir a la Guardería o a un Centro de Educación Infantil, antes de los 3 años de edad, se convierte en una buena oportunidad para la Estimulación Precoz y la Socialización. Si en algún caso no se ha diagnosticado el síndrome, estos centros, pueden ser el lugar en el que los profesionales que allí trabajan empiecen a “sospechar” que “algo ocurre”; generalmente un retraso en el desarrollo motor y en el comienzo de la comunicación y el habla. Si ya tenemos el diagnóstico, hay que combinar las sesiones de Atención Temprana con la escolarización en la Guardería o Centro de Educación Infantil.

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Tratamiento Educativo

La escolarización no obligatoria de los niños/as con Síndrome de Angelman depende de la dinámica y necesidad familiar de cada niño/a; como para cualquier otro hijo/a que haya en la familia. Acudir a la Guardería o a un Centro de Educación Infantil, antes de los 3 años de edad, se convierte en una buena oportunidad para la Estimulación Precoz y la Socialización. Si en algún caso no se ha diagnosticado el síndrome, estos centros, pueden ser el lugar en el que los profesionales que allí trabajan empiecen a “sospechar” que “algo ocurre”; generalmente un retraso en el desarrollo motor y en el comienzo de la comunicación y el habla. Si ya tenemos el diagnóstico, hay que combinar las sesiones de Atención Temprana con la escolarización en la Guardería o Centro de Educación Infantil.

La escolarización obligatoria de los niños/as con Síndrome de Angelman depende del lugar en el que se lleve a cabo dicha escolarización; es decir, de las competencias educativas de cada comunidad autónoma y dentro de ésta, de la localidad en la que se vaya a escolarizar al niño/a. Generalmente, ocurre cuando el niño o niña tiene 3 años; y es un equipo de Orientación Psicopedagógico, quien después de una valoración del niño/a decide o propone la mejor opción de escolarización. La derivación a este Equipo de Orientación se produce vía Guardería/Centro de Educación Infantil, o bien, vía centro de Atención Temprana al que se acude.

Conocemos casos de escolarización de las siguientes modalidades:

  •  Centro de Educación Especial (desde los 3 hasta los 21 años).
  • Centro Ordinario durante la etapa de Educación Infantil (de 3 a 6 años), para pasar luego al centro de Educación Especial (hasta los 21 años).
  • Escolarización Combinada; que implica repartir el tiempo escolar entre un centro de Educación Especial y un Centro Ordinario. Qué días acudir a cada uno de ellos, depende de la decisión que tome el Equipo Educativo que vaya a responder a las necesidades del niño/a. El tiempo de duración de esta Escolarización Combinada también depende de la decisión de ese Equipo Educativo.
  •  Algunos Centros Ordinarios cuentan con lo que se denomina Aula Específica, en la que se escolariza a un grupo reducido de niños/as con características educativas similares, pero que comparten un espacio físico y de rutinas.

Sea cual sea la opción educativa, la atención educativa de los niños/as con Síndrome de Angelman debe completarse con los siguientes recursos personales: maestro de Pedagogía Terapeútica, Maestro de Audición y Lenguaje, Fisioterapeuta, Auxiliar de Educación Especial y, en caso necesario, enfermero/a.

Tratamientos Médicos

Los niños/as con Síndrome de Angelman, en principio, requieren las mismas revisiones pediátricas que cualquier otro niño/a (incluyendo vacunaciones). Eso sí, desde el momento del diagnóstico, todos y todas los niños con Síndrome de Angelman, tendrán visitas periódicas obligadas a la consulta de Neuropediatría del hospital que corresponda. En función de las características del desarrollo de cada niño/a puede ser necesario, o no, un seguimiento por los siguientes especialistas médicos:

Tratamientos Médicos

Los niños/as con Síndrome de Angelman, en principio, requieren las mismas revisiones pediátricas que cualquier otro niño/a (incluyendo vacunaciones). Eso sí, desde el momento del diagnóstico, todos y todas los niños con Síndrome de Angelman, tendrán visitas periódicas obligadas a la consulta de Neuropediatría del hospital que corresponda. En función de las características del desarrollo de cada niño/a puede ser necesario, o no, un seguimiento por los siguientes especialistas médicos:

  • Neuropediatra: Es quien revisa el desarrollo y evolución del niño /a. Se encarga de prescribir la medicación a tomar para controlar epilepsia y /o patrones de conducta desajustados. También es quien controla la evolución del desarrollo neurológico de los niños /as con los Electroencefalogramas. Además, puede ver la necesidad de derivar al niño /a al Medico Rehabilitador.
  • Médico Rehabilitador: Es lo más parecido a un traumatólogo infantil. Controla el desarrollo óseo motor: escoliosis, pie equino…. También es quien hace las recetas de todas las órtesis que podemos necesitar: sillas ortopédicas, dafos, corsés….
  • Oftalmólogo: Revisa la vista y gradúa la visión de los niños /as. Las primeras visitas suelen ocurrir por la detección de estrabismo.
  • Odontopediatra: Revisa el desarrollo y evolución de las piezas dentales. La extracción y /o empaste de alguna de ellas requiere anestesia y quirófano.
  • Gastroenterólogo: Suele ser una de las primeras visitas que se hacen, dado el reflujo gástrico, muy común en los niños con Síndrome de Angelman desde el nacimiento. Luego suele hacer un seguimiento del peso, talla y de la alimentación de los niños /as (alimentación con una masticación funcional).
  • Además, de cualquier otra especialidad médica que cada uno /una puede requerir a nivel particular: otorrino, dermatólogo, …

Otros tratamientos

Este apartado, depende totalmente de la dinámica familiar y de las preferencias de cada uno. Sin olvidar que también depende de la oferta de ocio/terapeútico que tengamos en el lugar donde vivimos. Así, podemos nombrar:

Otros tratamientos

Este apartado, depende totalmente de la dinámica familiar y de las preferencias de cada uno. Sin olvidar que también depende de la oferta de ocio/terapeútico que tengamos en el lugar donde vivimos. Así, podemos nombrar:

  • Terapias con animales: caballos, delfines, perros….
  • Terapia en piscina: El agua es un medio en el que los niños/as disfrutan mucho. Aprender a defenderse en el agua es un buen motivo para iniciarse también en la terapia acuática.
  • Musicoterapia/Danzaterapia: La música les gusta mucho.
  • Psicomotricidad: Suele ser una actividad enfocada a mejorar su equilibrio y motricidad gruesa. Puede formar parte del currículo escolar, pero puede ser el punto de partida para practicar bicicleta, patinete, deportes en grupo adaptados….
  • Terapia Sensorial o de Integración Sensorial: Los niños/as con síndrome de Angelman son muy receptivos a todo tipo de terapias relacionadas con el estímulo vestibular y suelen tener dificultades en gestionar e integrar ciertos estímulos tactiles.
  • Terapia miofuncional: Es una terapia que se puede enmarcar en el ámbito de la logopedia médica. Implica trabajar para mejorar la alimentación funcional en cuanto a masticación y deglución. También trata de mejorar aspectos como el babeo y el reflejo continuo de chupar y mordisquear.

Sólo apuntar a modo de consejo:

No hay que sobresaturar a los niños/as duplicando horas de terapia a la salida de su jornada escolar. No olvidemos nunca que son niños o niñas, que tienen que jugar, pasear, ir a tomar un zumo, ir al parque, disfrutar de la familia, de los amigos, de los hermanos…

Puedes colaborar económicamente
haciéndote socio/a mediante una aportación voluntaria.

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