Esta semana hemos recibido la noticia de la nueva colaboración entre ASA (Angelman Syndrome Alliance) y ASF (Angelman Syndrome Foundation).
ASA y ASF anuncian una nueva iniciativa conjunta, la reciente formación de una Junta Asesora Comunitaria (Community Advisory Board: CAB) – Noviembre de 2020 La International Angelman Syndrome Alliance (ASA) y la Angelman Foundation (ASF) se complacen en anunciar los detalles de una iniciativa conjunta recién formada: la Junta Asesora de la Comunidad Global. Trabajarán juntos para representar a la comunidad de Angelman como una voz unificada cuando se relacionen con compañías farmacéuticas que buscan ingresar a programas de investigación. El CAB actuará como un servicio de consultoría para las partes interesadas involucradas en la investigación, el desarrollo, el reembolso y la prestación de servicios de tratamientos o procesos biomédicos, incluidos los temas científicos y relacionados con las políticas. Con el apoyo de Eurodis, la organización europea de enfermedades raras, El Angelman CAB será un grupo de defensores capacitados que utilizarán sus conocimientos y experiencia para discutir y asesorar sobre los últimos desarrollos, desafíos y problemas relacionados con los tratamientos y procedimientos médicos en desarrollo en el Síndrome de Angelman.
Os dejamos el PDF de la nota de prensa:
Además, el enlace a la página de la Alianza (ASA), donde está publicado la noticia: