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Jornadas Anuales Angelman 2011

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Jornadas Anuales Angelman 2011

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PONENCIAS

Introducción por parte de Ana Fernández

Ana Fernández Vila, actual presidenta de ASA, habla de nosotros, de cómo son nuestros niños, e introduce las ponencias del día.

 

Desarrollo de las ponencias

La madre de Annita hablo sobre su trabajo con su hija que cuenta ahora mismo con 16 años, a nivel comunicación alternativa y su experiencia como madre a lo largo de estos años.
 
Anna Capdevila comento:
 
1) es importante que el trabajo de comunicación alternativa con nuestros hijos y cuanto antes comencemos mejor.

2) nuestros niños angelman solo prestan atención constante alrededor de los 20 segundos , es muy importante insistir sobre una base diaria.

3) Debemos estar sentados cara a cara y los pasos a seguir :
 
FASE 1
 1- Tener fotografías de objetos reales.
 2- Enseñar al niño las fotos y nosotros elegir una.
 3- Entregar siempre el objeto asociado a una foto tan pronto como el niño toca la imagen.
 
Después de mucho entrenamiento el niño sabrá elegir el objeto relacionandolo con la foto , seria muy importante por nuestra cuenta ir haciendo un resumen diario e ir anotando su evolución ( segundos que tardo en elegir, que foto selecciona , la mano con la que la tomo , etc..)
 
FASE 2 ( Pictogramas )
 1- Utilizar con un tamaño mas pequeño que con la fotografía .
 2- Los Pictogramas deben ser asociados con las actividades ( comer , jugar , dormir ... )
 3- Mostrar el Pictogramas cada vez que se inicia una actividad.
 4-Insistir hasta que llegue a la etapa en la que obtener el Pictogramas para comunicar que quiere hacer esa actividad .
 
FASE 3
 1-Libro de actividades con varios temas y colores .
 2-El niño tiene docenas de Pictogramas que indicaran lo que quiere hacer , la comunicación será fluida de esa manera .
 
Cabe señalar que en el caso de Anna, la primera fase le llevo meses conseguirlo, la segunda fase el segundo año y la tercera fase la inició a los 12 años de edad. Es decir a Anna le llevó 10 años pasar de la FASE 1 a la FASE 3, pero ahora se comunica a través de su libro ( Fase 3), y puede expresar casi todas sus necesidades.
 
La madre de Anna también hace referencia a los LOGOS como por ejemplo ( McDonalds , Corte Ingles ...) por que cuando visitan estos sitios los niños asocian perfectamente el LOGO y manifestarles lo que vendrá después ( ella comentaba que esto también debe fomentarse )

PONENCIA PREGUNTAS


  • PONENCIA DE MARIA GALAN  SOBRE "LA PUBERTAD Y LA EDAD ADULTA EN EL SINDROME DE ANGELMAN" (descargar documento)


La madre de Elena ( Maria Galán )  habló sobre los temas de la pubertad y la edad adulta, incluyendo el tema de los centros de día y su experiencia a lo largo de los años.

Un problema muy común en la pubertad es la escoliosis , por lo tanto Maria nos recomienda consultar a un cirujano ortopédico para realizar Rayos + y controlar cualquier desviación en la columna.
En el caso de Elena, con 14 años descubrimos que tenía escoliosis con una desviación de 20º, el traumatólogo indicó ejercicios para intentar corregir la desviación y control anual. Cuando llegó a una desviación de 31º, el traumatólogo prescribió corsé tipo Boston durante 23 horas diarias, para ver si era posible corregir sin tener que pasar por cirugía. En 4 años llevando el corsé durante 23 horas diarias, consiguió corregir hasta los 16º que es la desviación que tiene en la actualidad y por tanto no hubo que operarla. En la actualidad sigue haciendo ejercicios de fortalecimiento de la musculatura de la espalda.

Aparte, comentó ciertos comportamientos en la adolescencia que son muy comunes, algunos de ellos :
 - quitarse las pestañas ellos mismos
 -arrancarse las uñas
 -meter los dedos en los ojos
 -y otras ....

A ciertas conductas hay que oponerse y finalmente quizás necesiten algún tipo de medicación para controlar ciertos comportamientos.
Comentó que hay ciertos anticonvulsivos que pueden facilitar la aparición de osteoporosis a largo plazo y después tendrán que someterse a tratamientos a base de calcio.

María también menciono una lista Americana donde participan muchos padres de chicos adultos Angelman, donde ella esta registrada ya hace mucho tiempo.
 
Lo mas importante y que cabe destacar, es que según esta madre, lo mas importante sin duda alguna es la tarea de tener un plan de vida para ellos:
 -Donde vivir
 -Donde aprender
 -Donde jugar ......
 
Deberán estar en el mejor lugar para vivir y donde hacer estas y otras actividades, al igual que cualquier persona ( nos gustaría trabajar, dormir, jugar... en el mismo espacio o lugar )
Importantísimo que nuestros hijos estén protegidos cuando nosotros no estemos aquí, algunos temas fueron:

 Quien será el responsable de ellos ?
 Cuanto dinero necesitan para vivir ?
 Quien será el responsable de la gestión de este presupuesto ?
 Etc, etc ..........

En la ponencia, María Galán, dice que ha optado por el modelo de calidad de vida para su hija Elena, en lugar del modelo institucionalizador.

PONENCIA PREGUNTAS

 

 

  • PONENCIA DEL NEUROPEDIATRA JOSEP ARTIGAS SOBRE "PERSPECTIVAS DEL SÍNDROME DE ANGELMAN EN 10 AÑOS" (descargar documento )
  •  

Nuestro neuropediatra de referencia en España, el doctor Josep Artigas Pallares, habló sobre el Síndrome de Angelman. Explicó en detalle el origen del Síndrome y curiosamente habló casi 2 horas sobre una posible curación y las diferentes investigaciones que existen en la actualidad.

 

PONENCIA PREGUNTAS

 

  • PONENCIA DE LAS PSICOLOGAS KATY GARCIA-NONELL Y EUGENIA RIGAU SOBRE "EL MANEJO DE PROBLEMAS CONDUCTUALES EN NUESTROS CHICOS ANGELMAN" (descargar documento)

Las doctoras -psicólogas colaboradoras  del equipo del doctor Artigas- , hablaron del comportamiento de nuestros chicos y posibles problemas de conductas. Se ha fortalecido enormemente el hecho de que siempre es necesario presentar una comunicación alternativa a nuestros chicos.

Cuando tienen una rabieta, o conducta inapropiada, es mejor darle otras alternativas en lugar de NEGACION. Tratemos de ofrecerles siempre una tarea mas agradable para ellos.
Insistieron a la importancia de la formación de la conducta y la disciplina. Con estos niños hay que ser muy disciplinado.
La mayoría de los padres en el coloquio, y también los expertos asistentes, comentaron que no debemos olvidar que  "Nuestros chicos entienden mas de lo que pueden expresar y mucho mas de lo que podemos imaginar".

 

PONENCIA PREGUNTAS

 

 

Agradecimientos a nuestros ponentes

 

 

 

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6 comentarios

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