Introducción al Síndrome de Angelman
El Síndrome de Angelman es un trastorno neurológico complejo y raro que afecta aproximadamente a 1 de cada 12.000 a 20.000 nacidos. Se caracteriza por un conjunto de síntomas que incluyen retraso en el desarrollo, dificultades en el habla y la comunicación, problemas de equilibrio y coordinación, y un estado de ánimo alegre y excitable.
Las causas del Síndrome de Angelman son de origen genético, principalmente relacionadas con alteraciones en el cromosoma 15. Estas alteraciones afectan al desarrollo del cerebro y provocan los síntomas característicos del síndrome.
Asesoramiento para familias
En ASA sabemos que recibir un diagnóstico de Síndrome de Angelman puede ser abrumador. Por eso, ofrecemos un amplio abanico de servicios y recursos diseñados específicamente para apoyar a las familias en cada etapa de este proceso.
- Diagnóstico temprano. Cuanto antes se diagnostique el Síndrome de Angelman, antes se pueden iniciar las terapias y tratamientos adecuados. Ofrecemos información y orientación para facilitar el proceso de diagnóstico.
- Apoyo emocional. Ponemos a disposición de las familias un equipo de profesionales que las acompañan y asesoran en todo momento, brindando un espacio seguro para compartir experiencias y emociones.
- Información sobre el síndrome. Proporcionamos materiales informativos actualizados sobre el Síndrome de Angelman, sus causas, síntomas y tratamientos.
- Terapias y grupos de apoyo. Te ayudamos a encontrar los servicios terapéuticos más adecuados para tu hijo/a, como fisioterapia, logopedia, terapia ocupacional y otras terapias especializadas. Fomentamos la creación de grupos de apoyo para que las familias puedan compartir experiencias y apoyarse mutuamente.
Asesoramiento para profesionales
Los profesionales de la salud desempeñan un papel fundamental en la atención de las personas con Síndrome de Angelman. Por ello, también ofrecemos una serie de recursos y servicios diseñados específicamente para ellos:
- Información científica. Ponemos a disposición de los profesionales los últimos avances en investigación sobre el Síndrome de Angelman.
- Guías clínicas. Elaboramos guías prácticas que facilitan el diagnóstico, evaluación y tratamiento de las personas con Síndrome de Angelman.
- Formación especializada. Organizamos cursos y talleres para actualizar los conocimientos de los profesionales en el campo del Síndrome de Angelman.
- Colaboración en proyectos de investigación. Invitamos a los profesionales a participar en nuestros proyectos de investigación y a colaborar en la búsqueda de nuevas terapias.