Nuestra misión
La Asociación Síndrome de Angelman (ASA) es una entidad sin ánimo de lucro cuyo objetivo principal es mejorar la calidad de vida de las personas con Síndrome de Angelman y sus familias. Desde nuestra fundación, nos hemos comprometido a:
- Apoyar a las familias. Ofrecemos información, orientación y una red de apoyo a todas las familias que conviven con el Síndrome de Angelman. Nuestro objetivo es que se sientan comprendidas, acompañadas y fortalecidas en su día a día.
- Impulsar la investigación. Financiamos y promovemos estudios científicos para comprender mejor las causas del Síndrome de Angelman y desarrollar nuevas terapias que puedan mejorar los síntomas y, a largo plazo, encontrar una cura.
- Sensibilizar a la sociedad. Trabajamos para dar a conocer el Síndrome de Angelman y visibilizar las necesidades de las personas afectadas. Queremos crear una sociedad más inclusiva y respetuosa con la diversidad. Colaboramos tanto con las familias como con profesionales interesados en la investigación y en la búsqueda de nuevas terapias.
Actividades principales
Investigación y financiamiento
La investigación es una de nuestras prioridades. Creemos firmemente que la ciencia es la clave para encontrar respuestas y mejorar el futuro de las personas con Síndrome de Angelman. Por ello, destinamos una parte importante de nuestros recursos a colaborar con investigadores para llevar a cabo estudios genéticos, neurológicos y conductuales que nos permitan comprender mejor las bases biológicas del síndrome.
Buscamos que los resultados de la investigación se traduzcan en nuevas terapias y tratamientos que puedan beneficiar a las personas con Síndrome de Angelman.
Jornadas y talleres
Realizamos eventos anuales tanto para profesionales como para familias. Algunos de ellos son jornadas dirigidas a profesionales (médicos, terapeutas, educadores y otros expertos que trabajan con personas con Síndrome de Angelman). Esta es una oportunidad para ASA de presentar las últimas novedades en investigación, discutir las mejores prácticas clínicas y compartir experiencias.
También celebramos encuentros anuales para que las familias puedan compartir sus vivencias, conocer a otras familias y participar en todo tipo de actividades.
Estas colaboraciones nos permiten:
- Compartir conocimientos y experiencias. Aprendemos de las mejores prácticas de otras organizaciones y compartimos nuestros propios conocimientos.
- Ampliar nuestra red de contactos. Conocemos a otros profesionales y familias afectadas por el síndrome.
- Abogar por los derechos de las personas con enfermedades raras. Unimos nuestras fuerzas para defender los intereses de las personas con Síndrome de Angelman y otras enfermedades raras.