Un año más, conmemoramos el Día Internacional del Síndrome de Angelman. Será el próximo 15 de febrero, cuando se celebra la IX edición.
Mucho tiempo ha pasado desde que en 2012 un grupo de 24 organizaciones Angelman de todo el mundo nos uniéramos para iniciar el proceso de elección de este día internacional, que se celebró por primera vez el 15 de febrero de 2013. Pero los objetivos principales siguen siendo los mismos: dar a conocer el Síndrome de Angelman y promover la investigación para tratar de alcanzar la cura, recaudando fondos para impulsarla.
Este año, la Asociación Síndrome de Angelman (ASA) participa doblemente en la celebración de este día.
Por un lado, como miembros que somos de la Angelman Syndrome Alliance, participamos en la campaña global junto con otras muchas organizaciones AS en todo el mundo. Se ha creado un marco de Facebook con el logo del día internacional y los logos locales, además de carteles con todos los participantes:
Por otro lado, desde ASA hemos creado nuestra propia campaña, que durará todo el mes de febrero y cuyo lema es Investigación es esperanza. Se trata de la publicación de cuatro vídeos temáticos (uno cada semana) para dar a conocer diferentes aspectos del síndrome. Además, para cada una de las familias participantes se ha elaborado un cartel personalizado con la foto de su ángel. Tanto en los vídeos como en los carteles se resalta la importancia de la investigación y se anima a realizar donaciones. Todo lo que se recaude en esta campaña se destinará a financiar la investigación.
En este enlace se pueden ver los vídeos en nuestro canal de Youtube:https://www.youtube.com/user/SociosAngelmanASA
Campaña difundida en redes: Facebook e Instagram
Te dejo un enlace donde aparecen las diferentes formas para donar a nuestra asociación, recuerda que somos una entidad declarada de utilidad pública y existen desgravaciones fiscales tanto para personas físicas cómo empresas. Gracias por tu colaboración, difundiendo nos ayudas!!
Además, hemos programado como un evento especial el lunes 15 de febrero a las 17:00 h. contaremos con la presencia del Dr Ugo Mayor, que en una conferencia on-line nos informará del estado actual de su investigación sobre el síndrome de Angelman.
«Investigación es esperanza»
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