Como ya todos sabréis el pasado mes de Febrero se celebró el VIII Día Internacional del Síndrome de Angelman.
Además de conmemorar el día 15 desde ASA realizamos una campaña con el lema #InvestigacionEsEsperanza durante todo el mes para la recaudación de fondos a la investigación. Gracias al esfuerzo e impulso de toda la asociación, junta , soci@s, familiares y amig@s animando a la participación y compartiendo incansablemente se consiguió la maravillosa cifra de 27.266,30€ !
Hemos logrado en este mes una gran visibilidad, inundando las redes sociales con las preciosas fotos de nuestros ángeles. Hemos contribuido a una mayor divulgación del síndrome de Angelman, contando diversos aspectos del mismo a lo largo de los vídeos publicados.
La FAST es una entidad sin ánimo de lucro fundada en agosto de 2008 en Estados Unidos, ha establecido la agenda de investigación para el síndrome de Angelman de reunir un equipo multidisciplinario de más de dos docenas de científicos de las mejores universidades de investigación y compañías farmacéuticas para unir fuerzas en un camino enfocado hacia una cura, asegurando que las terapias potenciales no languidecen en el laboratorio. En 2017, FAST formó la subsidiaria GeneTx Biotherapeutics con el fin de mover el trabajo preclínico en una estrategia antisentido para tratar el síndrome de Angelman del laboratorio al desarrollo clínico. FAST es la primera organización de pacientes con enfermedades raras que adopta este enfoque. GeneTx es la primera empresa en probar un fármaco potencialmente modificador de la enfermedad en esta población de pacientes. Conoce más en su página web: https://cureangelman.org/about-fast
Queremos daros las gracias a tod@s por el esfuerzo y dedicación, sin vosotr@s no sería posible.