Estamos ya en la cuenta atrás para celebrar, un año más, el Día Internacional del Síndrome de Angelman. Será el próximo 15 de febrero y nos gustaría contaros cómo surgió la celebración de este día.
En el año 2012, varias asociaciones angelman a nivel mundial decidieron designar un Día Internacional para el Síndrome de Angelman. La iniciativa partió de Sarah Roarty, de Angelman Syndrome Ireland: contactó con ASA y con otras muchas organizaciones para hacerles su propuesta, y tuvo una buenísima acogida, todos lo consideramos una gran idea. Los propósitos de este día eran los siguientes:
1.- Crear conciencia a nivel mundial acerca de esta condición
2.- Movilizar a la gente a la acción y alentar la recaudación de fondos en cada uno de los países, a través de las organizaciones nacionales
3.- Promover la investigación y los recursos educativos en cada país
4.- Recordar a aquellos ángeles que ya no están con nosotros
Veinticuatro organizaciones respondieron a este proyecto. ASA, por supuesto, se sumó desde el primer momento.
El primer paso fue elegir una fecha concreta. Se propusieron tres:
- El 13 de agosto, fecha de nacimiento de Harry Angelman
- El 15 de diciembre, ya que fue en ese mes en 1965 cuando por primera vez se publicó y se dio a conocer al mundo la existencia de este síndrome
- El 15 de febrero, al ser este mes es de las enfermedades raras y estar afectado el cromosoma 15
Por amplia mayoría (13 votos de los 24), se eligió el 15 de febrero como el Día Internacional del Síndrome de Angelman.
El siguiente paso fue convocar un concurso de ideas y diseños para crear un logo para este día. Se recibieron 53 propuestas y, mediante votación de todas las organizaciones, se eligió el ganador, el que ya todos conocéis.
Así, el 15 de febrero de 2013 se celebró el Primer Día Internacional del Síndrome de Angelman. Además del logo oficial, desde ASA se elaboró un cartel propio, más personalizado, con los nombres de “nuestros ángeles”, para dar a entender a la sociedad que este síndrome tiene nombres y apellidos.
Por tanto, en este año 2019 celebramos la séptima edición del Día Internacional. Actualmente somos más de 50 organizaciones de todo el mundo, unidas como nunca por una causa común.
Para celebrar nuestro día, hemos comenzado una campaña de vídeos durante el mes de febrero en nuestra página de Facebook e Instagram de familias socias donde nos cuentan su experiencia personal, además el día 15 habrá un vídeo especial ¿nos ayudas a difundir y dar visibilidad? Comparte tus fotos con los hastag: #sindromeangelman