Jornada europea del SINDROME DE ANGELMAN en el Hospital Parc Taulí.
El quipo de Sindrome deAngelman de Parc Taulí con el ánimo de contribuir a mejorar el conocimiento y el manejo del SA. ha organizado este evento para nuestra comunidad. Siempre les estaremos agradecidos por su implicación y trabajo en nuestra causa.
Dirigido a: Profesionales y familias de pacientes con Síndrome de Angelman
Fecha: del 29 al 30 de Junio de 2023
Lugar: Hospital Parc Taullí, de forma presencial y online con traducción simultánea.
Inscripciones: a través de solicitud por correo electrónico, efreixa@tauli.cat
Inscripciones gratuitas.
Programa
Día 1 – Jueves, 29 de junio
- 08:45h Bienvenida, organizadores y un representante de las asociaciones de familias
- 09:00h Como es acceder a un centro especializado en distintos países en Europa, la experiencia de padres de 3 países distintos.
* Unidad de Experiencia Clínica Sabadell, España. Carme Manso
* Experiencia de tres familias europeas. - 10:00h Pausa café
- 10:30h Atención global del Síndrome de Angelman (1). Moderadora: Ana Roche
* Actualización en estudios preclínicos y clínicos. Laurent Servais
* Genotipo y fenotipo. Sofía Ourani
* Epilepsia en SA.
– Epilepsia. Marie Claire De Witt
– Características EEG. Federico Vigevano, Nicola Pietrafusa
– Aspectos prácticos del rendimiento del EEG en niños con SA. Susana Torres, Sandra Jara
– Trastornos del sueño en SA. Karen Bindels de Heus - 12:30h Coloquio
- 13:30h Comida de trabajo
- 15:00h Atención global en SA (2) Moderador: Argyris Dinopoulos
– Atención global a los niños. Karen Bindels de Heus
– Adultos de atención global. Sabela Novo
– Tratamientos no farmacológicos. Ariadna Ramírez
– Lengua y comunicación. Cindy Navis
– Neurorrehabilitación en SA. Michelina Armando - 17:00h Final del primer día
Día 2 – Viernes, 30 de junio
- 09:00h Estudios de investigación en curso. Moderador: Neus Baena, Miriam Guitart
* Actualización de la investigación básica. Ugo Mayor
* Estudios autopromocionados.
* Estudio de Historia Natural o AS en España. Nieves Baena, Debora Itzep
* Sueño y AS. Marta Moraleda
* Hiperfagia, crecimiento y pubertad y salud ósea. Karen Bindels de Heus - 11:30h Pausa por el café
- 12:00h Estudios promovidos por empresas farmacéuticas. Roche, Ultragenyx
- 13:30h Comida de trabajo
- 15: 00h – 17: 00h
Foro de profesionales
– Consenso de atención clínica, unidades de atención clínica
– Compara recursos en diferentes países (España, Chipre, Grecia, Holanda) y ver qué se puede mejorar en los distintos lugares, a partir de diferentes experiencias
– Hablamos de la base de datos del síndrome de Angelman
– “Nina” Unidad de experiencia clínica Países Bajos
– Establecer un calendario de reuniones virtual
Foro de familias
– Cómo ir directo y rápido, cómo mantenerse juntos – Asociaciones de pacientes ASA y FAST-España, AS Alliance
– Contacta con asociaciones de pacientes de distintos países
