PROYECTO SOLIDARIO XIV CARRERA DEL EBRO
El pasado mes de febrero de este año se celebró la XIV carrera del Ebro, un proyecto solidario del que ASA fue beneficiaria. Por motivos de la pandemia hasta este mes de diciembre no se había realizado el acto simbólico de la entrega del donativo. Nuestro anterior Vicepresidente Diego Arrese, asistió en nombre de ASA a la entrega, acompañado por el general de la brigada de Aragón Deporte. Aquí podéis [...]
HAZ TU DONATIVO, TE LO PONEMOS FÁCIL
Sabemos de la predisposición actual a colaborar con nuestra asociación y por ello nos sentimos muy acompañados y arropados por tod@s vosotr@s. Por eso hemos gestionado diferentes formas para realizar estas aportaciones, seguro que encuentras la que mejor se adapta a ti 🙂 Puedes hacer tu donativo a través de nuestra página de Facebook en el botón "HACER DONACIÓN". Pinchando te lleva a una plataforma segura de pago, Facebook [...]
MASCARILLAS REUTILIZABLES ASA
Nos actualizamos y ponemos a vuestra disposición mascarillas reutilizables de tela. Se trata de unas mascarillas homologadas con certificado de 88 lavados, son en color negro y nuestro logo en un lateral, además están disponibles en 3 tamaños, hombre, mujer y niñ@. Si estás interesado rellena este formulario con tus datos y detalles del pedido. Una vez hecho te indicaremos como realizar el pago* por ingreso o transferencia en [...]
SE REANUDAN LOS TALLERES DE CONDUCTA ORGANIZADOS POR ASA
A causa de la situación actual por la crisis sanitaria del Covid-19 en el mes de Abril se cancelaron todos los talleres, cursos y jornadas programadas. Tras estos meses hemos empezando a programar nuevas fechas. De momento, este mes de noviembre, se han reanudado los talleres de Conducta impartidos por el neuropsicólogo Ignacio Sánchez Cubillo que colabora con nuestra asociación desde hace varios años. En esta ocasión todos los [...]
Nota de prensa de colaboración entre ASA (Angelman Syndrome Alliance) y ASF (Angelman Syndrome Foundation), crean la Junta Asesora Comunitaria (Community Advisory Board)
Esta semana hemos recibido la noticia de la nueva colaboración entre ASA (Angelman Syndrome Alliance) y ASF (Angelman Syndrome Foundation). ASA y ASF anuncian una nueva iniciativa conjunta, la reciente formación de una Junta Asesora Comunitaria (Community Advisory Board: CAB) - Noviembre de 2020 La International Angelman Syndrome Alliance (ASA) y la Angelman Foundation (ASF) se complacen en anunciar los detalles de una iniciativa conjunta recién formada: [...]
CANCELACIÓN DE TALLERES, CURSOS Y JORNADAS PROFESIONALES 2020
Debido al estado de alarma que vivimos en estos momentos por la crisis sanitaria del Covid-19 se cancela toda actividad de la asociación en relación a talleres, cursos y jornadas programadas. Deseamos que todos vosotros os encontréis bien de salud, en esta situación tan dramática que nos afecta en mayor o menor grado. Aunque resulte obvio, anunciamos de forma oficial la cancelación de los talleres, cursos y jornadas que [...]
Eventos por el VIII día Internacional Síndrome de Angelman
Dentro de muy poco celebraremos el VIII día Internacional del Síndrome de Angleman. Cada 15 de febrero desde el año 2013 tenemos una cita con más de 50 organizaciones de todo el mundo por una causa común. Este año se ha organizado la I Carrera solidaria coincidiendo en la celebración del Día Internacional. Se realizará en Villaviciosa de Odón (Madrid), el próximo 16 de febrero de 2020 a las [...]
JORNADA DE ACTUALIZACIÓN EN EL SÍNDROME DE ANGLEMAN
Desde el Hospital Puerta de Hierro nos invitan a inscribirnos en unas jornadas organizadas por ellos que celebrarán próximamente. Os adjuntamos el programa preliminar de la Jornada de Actualización en el síndrome de angelman, que se realizará el próximo 12 de diciembre por la tarde en el Hospital Puerta de Hierro, en Majadahonda (Madrid). Para inscribirse, hay que mandar un email a pediatria.huphm@salud.madrid.org. Se va a dar prioridad a [...]
TALLERES SOBRE ABORDAJE DE PROBLEMAS DE CONDUCTA
Como ya hicimos hace algunos años, desde la Asociación Síndrome de Angelman se van a realizar una serie de talleres en varios puntos de España, en los que se tratará el abordaje de los problemas de conducta en los afectados por el Síndrome de Angelman. El calendario es el siguiente: * Málaga: 18 de enero de 2020 * Valencia: 15 de febrero de 2020 * Zaragoza: 14 de marzo [...]
TALLERES DE INTEGRACIÓN SENSORIAL
Como nuevo proyecto, en la Asociación Síndrome de Angelman (ASA) vamos a realizar a lo largo de los próximos meses una serie de talleres teóricos sobre integración sensorial, en diferentes ciudades. Correrán a cargo de Beatriz Matesanz García, profesora titular e investigadora del Centro Superior de Estudios Universitarios La Salle, Universidad Autónoma de Madrid (ver CV completo al final de esta noticia). Cada taller se realizará en una jornada [...]
Programa definitivo Jornadas Familiares ASA 2019
Ya tenemos el programa definitivo de las próximas jornadas familiares 2019 que se celebrarán en el mes de Septiembre. Unicamente recordamos que hay que llevar para el taller de yoga del sábado una esterilla, manta o similar (por persona) y para la animación del domingo cada niño deberá llevar una camiseta, gorra o cualquier otra prenda usada para decorar. ¡Nos vemos muy pronto!
Inscripción abierta para Jornadas Familiares ASA 2019. Del 6 AL 8 de septiembre en El Escorial (Madrid)
Un año más, se acerca el momento de celebrar nuestro encuentro anual de familias. Como ya os avanzamos, este año nos reuniremos en el Camping Resort El Escorial (Madrid), para pasar allí todo el fin de semana, donde realizaremos diversas actividades. Aún estamos ultimando detalles para cerrar el programa de actividades, pero os avanzamos lo que será dicho programa en líneas generales, para que os podáis ir organizando. Como cada [...]
DÍA INTERNACIONAL SÍNDROME DE ANGELMAN: 20.000 € A LA INVESTIGACIÓN
Llegó el día, hoy se celebra el VII Día Internacional del Síndrome de Angelman. Al igual que enviamos dinero siempre que podemos a la FAST, para impulsar las investigaciones sobre el Síndrome, desde ASA colaboramos también en la investigación del Dr. Ugo Mayor, tanto en su anterior etapa en CIC BIOGUNE como ahora en la Universidad del País Vasco (UPV). Desde el año 2014 se han donado para este proyecto [...]
APORTACIÓN DE ASA A LA FAST, COMO AYUDA A LA INVESTIGACIÓN
Como ya os contamos en la entrada anterior, el próximo 15 de Febrero se celebrará el VII Día Internacional del Síndrome de Angelman. Además de conmemorarlo, desde ASA queremos contribuir activamente a los objetivos por los que se creó este día. Por eso, y con la idea de impulsar y promover la investigación, os informamos de que el próximo día 15 realizaremos una donación a la FAST (Foundation for [...]
15 DE FEBRERO: DÍA INTERNACIONAL DEL SÍNDROME DE ANGELMAN
Estamos ya en la cuenta atrás para celebrar, un año más, el Día Internacional del Síndrome de Angelman. Será el próximo 15 de febrero y nos gustaría contaros cómo surgió la celebración de este día. En el año 2012, varias asociaciones angelman a nivel mundial decidieron designar un Día Internacional para el Síndrome de Angelman. La iniciativa partió de Sarah Roarty, de Angelman Syndrome Ireland: contactó con ASA y [...]
¡¡¡GRAN ÉXITO DE PARTICIPACIÓN EN LA III MARCHA BTT POR EL SÍNDROME DE ANGELMAN!!!
El pasado 7 de octubre tuvo lugar en Cangas de Morrazo, como ya viene siendo habitual, una marcha BTT y una Andaina a favor de ASA, con el fin de recaudar fondos para impulsar la investigación sobre el síndrome. Se trata ya de la III edición y se realiza cada dos años, organizada por el club BIKE OU NON VAI. En el evento se recogieron también móviles usados y [...]
7 de octubre: Marcha BTT y III Andaina por el Síndrome de Angelman, en Cangas de Morrazo
El próximo 7 de octubre tendrá lugar en Cangas de Morrazo la ya tradicional Marcha BTT a favor de ASA. Es la tercera edición de este evento deportivo solidario. Paralelamente, se realizará la III Andaina por el Síndrome de Angelman. Con ambas actividades se pretende dar una mayor visibilidad al Síndrome de Angelman, así como recaudar fondos para impulsar las investigaciones en curso. Tendremos también un stand informativo y [...]
Jornadas Familiares Síndrome de Angelman – 2018
Se celebrarán del 31 de agosto al 2 de septiembre en el Apartahotel Albufera, en Alfafar (Valencia). En el enlace adjunto podéis encontrar el programa de actividades, que esperamos sea de vuestro interés. Asimismo, podéis descargar la convocatoria de la Asamblea General de Socios, que se llevará a cabo el domingo día 2. Comentaros que, como ya es costumbre, tanto la cena del viernes 31 como la comida del sábado [...]
Jornadas ASA 2018, Sabadell, 2 y 3 DE Junio
Ver vídeos de la última edición Sábado 2 de Junio 9:30-10:00 Apertura del Acto. 10:00-11:00 Actualización de los aspectos más relevantes de las investigaciones actuales, manejo y tratamiento del Síndrome de Angelman. 11:00-11:30 Trastornos del sueño en pacientes Angelman. 11:30-11:45 Presentación del proyecto "Estudio circadiano en pacientes S. de Anelman en el Parc Taulí, mediante Polisonografía Nocturna y Cronobiología" 11:45-12:15 Pausa Café. 12:15-14:30 Mesa redonda con la participación [...]
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