Como ya todos sabréis el pasado mes de Febrero se celebró el VIII Día Internacional del Síndrome de Angelman. Además de conmemorar el día 15 desde ASA realizamos una campaña con el lema #InvestigacionEsEsperanza durante todo el mes para la recaudación de fondos a la investigación. Gracias al esfuerzo e impulso de toda la asociación, junta , soci@s, familiares y amig@s animando a la participación y compartiendo incansablemente  se consiguió  [...]

Desde la Asociación Síndrome de Angelman hemos realizado un vídeo manifiesto por el día Internacional del SA. Hemos querido alzar la voz por nuestros ángeles, reivindicar nuestro sitio en la sociedad, tener las mismas oportunidades a pesar de las capacidades diferentes y en definitiva una sociedad inclusiva real. Seguiremos luchando por y para ell@s. Descargar el contenido

Como ya hicimos hace algunos años, desde la Asociación Síndrome de Angelman se van a realizar una serie de  programas/talleres orientados al apoyo y la gestión emocional de forma on-line. Programa de acompañamiento/apoyo a familias de hijos con Sindrome de Angleman. Se trata de algo más que un curso o un taller, es un programa de 8 semanas, durante las cuales 2 profesionales del coaching, del Mindfulness y de las [...]

Un año más, conmemoramos el Día Internacional del Síndrome de Angelman. Será el próximo 15 de febrero, cuando se celebra la IX edición. Mucho tiempo ha pasado desde que en 2012 un grupo de 24 organizaciones Angelman de todo el mundo nos uniéramos para iniciar el proceso de elección de este día internacional, que se celebró por primera vez el 15 de febrero de 2013. Pero los objetivos principales [...]

Sabemos de la predisposición actual a colaborar con nuestra asociación y por ello nos sentimos muy acompañados y arropados por tod@s vosotr@s. Por eso hemos gestionado diferentes formas para realizar estas aportaciones, seguro que encuentras la que mejor se adapta a ti 🙂 Puedes hacer tu donativo a través de nuestra página de Facebook en el botón "HACER DONACIÓN". Pinchando te lleva a una plataforma segura de pago, Facebook [...]

A causa de la situación actual por la crisis sanitaria del Covid-19 en el mes de Abril se cancelaron todos los talleres, cursos y jornadas programadas. Tras estos meses hemos empezando a programar nuevas fechas. De momento, este mes de noviembre, se han reanudado los talleres de Conducta impartidos por el neuropsicólogo Ignacio Sánchez Cubillo que colabora con nuestra asociación desde hace varios años. En esta ocasión todos los [...]

Dentro de muy poco celebraremos el VIII día Internacional del Síndrome de Angleman. Cada 15 de febrero desde el año 2013 tenemos una cita con más de 50 organizaciones de todo el mundo por una causa común. Este año se ha organizado la I Carrera solidaria coincidiendo en la celebración del Día Internacional. Se realizará en Villaviciosa de Odón (Madrid), el próximo 16 de febrero de 2020 a las [...]

Desde el Hospital Puerta de Hierro nos invitan a inscribirnos en unas jornadas organizadas por ellos que celebrarán próximamente. Os adjuntamos el programa preliminar de la Jornada de Actualización en el síndrome de angelman, que se realizará el próximo 12 de diciembre por la tarde en el Hospital Puerta de Hierro, en Majadahonda (Madrid). Para inscribirse, hay que mandar un email a pediatria.huphm@salud.madrid.org. Se va a dar prioridad a [...]

Como ya hicimos hace algunos años, desde la Asociación Síndrome de Angelman se van a realizar una serie de talleres en varios puntos de España, en los que se tratará el abordaje de los problemas de conducta en los afectados por el Síndrome de Angelman. El calendario es el siguiente: * Málaga: 18 de enero de 2020 * Valencia: 15 de febrero de 2020 * Zaragoza: 14 de marzo [...]

Como nuevo proyecto, en la Asociación Síndrome de Angelman (ASA) vamos a realizar a lo largo de los próximos meses una serie de talleres teóricos sobre integración sensorial, en diferentes ciudades. Correrán a cargo de Beatriz Matesanz García, profesora titular e investigadora del Centro Superior de Estudios Universitarios La Salle, Universidad Autónoma de Madrid (ver CV completo al final de esta noticia). Cada taller se realizará en una jornada [...]

Ya tenemos el programa definitivo de las próximas jornadas familiares 2019 que se celebrarán en el mes de Septiembre. Unicamente recordamos que hay que llevar para el taller de yoga del sábado una esterilla, manta o similar (por persona) y para la animación del domingo cada niño deberá llevar una camiseta, gorra o cualquier otra prenda usada para decorar. ¡Nos vemos muy pronto!

Llegó el día, hoy se celebra el VII Día Internacional del Síndrome de Angelman. Al igual que enviamos dinero siempre que podemos a la FAST, para impulsar las investigaciones sobre el Síndrome, desde ASA colaboramos también en la investigación del Dr. Ugo Mayor, tanto en su anterior etapa en CIC BIOGUNE como ahora en la Universidad del País Vasco (UPV). Desde el año 2014 se han donado para este proyecto [...]

Como ya os contamos en la entrada anterior, el próximo 15 de Febrero se celebrará el VII Día Internacional del Síndrome de Angelman. Además de conmemorarlo, desde ASA queremos contribuir activamente a los objetivos por los que se creó este día. Por eso, y con la idea de impulsar y promover la investigación, os informamos de que el próximo día 15 realizaremos una donación a la FAST (Foundation for [...]

Estamos ya en la cuenta atrás para celebrar, un año más, el Día Internacional del Síndrome de Angelman. Será el próximo 15 de febrero y nos gustaría contaros cómo surgió la celebración de este día. En el año 2012, varias asociaciones angelman a nivel mundial decidieron designar un Día Internacional para el Síndrome de Angelman. La iniciativa partió de Sarah Roarty, de Angelman Syndrome Ireland: contactó con ASA y [...]

El pasado 7 de octubre tuvo lugar en Cangas de Morrazo, como ya viene siendo habitual, una marcha BTT y una Andaina a favor de ASA, con el fin de recaudar fondos para impulsar la investigación sobre el síndrome. Se trata ya de la III edición y se realiza cada dos años, organizada por  el club BIKE OU NON VAI. En el evento se recogieron también móviles usados y [...]